2016年7月31日

《科倫醫生吐真言》書介

BY YMSTS IN No comments

作者:陳柏勳

書目資料:哈利.柯林斯Harry Collins、崔佛.聘區(Trevor Pinch)著,李尚仁譯科倫醫生吐真言: 醫學爭議教我們的二三事》(Dr. Golem: How to Think About Medicine),新北市:左岸文化,2016

圖片來源:讀書共和國https://www.bookrep.com.tw/book/472/483/10004


「醫學騎士」確實不再穿著閃亮的盔甲,它殘存的盔甲生鏽剝落得嘎嘎作響,有著會割傷人的毛邊,它的劍有缺口而且已經鈍了。所以當你和這位騎士打交道時,要深思熟慮且小心翼翼,但你仍應該要滋養它,擦亮它,並對它微笑。騎士的使命沒有改變,仍是救助那些受苦的人,它的劍依舊揮舞。

《科倫醫生吐真言: 醫學爭議教我們的二三事》將告訴您如何從醫學爭議學習面對醫療決定的態度。對了,誰是科倫醫生?怎麼以前聽都沒聽過,可以掛號嗎?科倫(Golem)其實是猶太神話裡一個由泥巴與水,加上咒語所變成的怪物,它強而有力也很聽話,會依照指令為您工作,抵擋敵人攻擊;然而,他既笨拙又危險,一旦失控,科倫會橫衝直撞、毀滅自己的主人。本書作者柯林斯(Harry Collins)與聘區(Trevor Pinch)藉此來比喻科學,指出科學立意良善的笨拙,而笨拙是因為我們的誤解和誤用。相較於物理學(核能、輻射),當我們談論醫學時,醫學科學的笨拙反而不讓人太過訝異,因為人總有一死,醫學總有不確定性也常犯錯,但是「知道醫學會犯錯,那我們該怎麼辦?」

科學、爭議、與SSK簡介[註]

1970年代中期到1980年代,「科學知識的社會學」(sociology of scientific knowledge,簡稱SSK)學派於英國興起。他們認為過去的社會學研究往往只探討科學的外部因素,如制度、倫理、機構與經費等,卻沒有分析科學知識內容,更將科學知識視為自然真相與法則的逐步揭露,因而在處理科學爭議時,傳統社會學常訴諸文化、信仰與利益等社會因素來解釋為何有人會抱持「錯誤的」科學主張才導致落敗;至於獲勝一方及其主張,則簡單歸諸於自然證明他們是對的,或是他們依循了正確的科學方法等等。SSK對這種傳統的看法不以為然,他們主張對科學知識的內容也要做社會學的研究,對於「正確的」科學主張為何在爭論中獲勝,也需要進行社會學的解釋,本書作者柯林斯與聘區即是SSK重要代表人物。

柯林斯關切的核心課題是「可重複性」(repeatability)或「重製」(replication)。科學家強調對實驗發現的檢證方法,就是其他研究者可否用同樣方式做出同樣的結果。柯林斯卻指出大多數的科學研究結果從未經歷過重製的檢驗,因為科學強調原創發現,如果已被別人發現了,其他研究者通常不會花大力氣來成為不會有人重視的第二人。而且科學家也沒時間對所有前人做過的研究一一檢驗,大多是信任接受該研究領域眾所接受的看法。另一方面,重製不是件容易的事情,通常不是按照對方報告所描述的步驟照章行事就能達成,還需有實際參與研究場域所習得的默會致知(tacit knowledge),本書討論的診斷技能,即屬於這類只能體會而無法言傳的能力。再者,研究科學知識的社會學家使用社會制度等概念來解釋科學家的作為並不表示SSK反對科學,柯林斯認為科學是我們現有最好的知識探求方式,必須珍惜保護。另一位作者-聘區從事的科技社會學研究,則是越來越強調科技使用者所扮演的角色。如果說柯林斯主張要保障科學專家在社會中的特殊地位,聘區則是強調科技使用者的重要性。

面對爭議中專家與使用者之間的張力,柯林斯和另一位社會學者伊凡斯提出所謂「第三波」(Third Wave)科技與社會研究的概念,主張區分不同專家技能及其在民主社會中有應有的角色,其中《Rethinking Expertise》提及「貢獻型專家技能」與「互動型專家技能」這兩個範疇:前者是從事研究的核心群組成員的技能,它們能對研究議題直接做出實質的貢獻;後者則關心特定科學研究領域,不只花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,且跟該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助貢獻型專家做出更好的研究。柯林斯對於許多外行人自認為可以對科學該如何進行以及科學知識的對錯發表看法(像是臺灣當今許多名嘴從事的活動),他對此很不認同。不過這不是要回到科學至上主義,而是要審慎分辨各種不同專家技能及其限制,讓其能發揮正面的作用。透過檢視專家技能,就算是沒有特定學位認證的常民,只要他符合「互動型專家技能」甚或「貢獻型專家技能」,依然能參與爭議發揮影響力。

科學與救助、個人與集體,從安慰劑效應說起

轟動社會、震驚生技產官學三方的浩鼎解盲事件,其中盲的是什麼?又為何需要解?本書第一章醫學的核心破洞:安慰劑效應就直指醫學最笨拙的核心安慰劑效應。現在的臨床試驗都要以隨機分配且雙盲方式來排除安慰劑效應,以避免醫師與病人的明示或暗示,影響試驗的結果,然而,對照臨床實作,排除安慰劑效應的舉措反而暴露出現代醫學揮之不去的不確定性。

圖片來源:台灣WORD http://www.twword.com/wiki/%E5%AE%89%E6%85%B0%E5%8A%91%E6%95%88%E6%87%89台灣WORD


本書核心關懷便在於安慰劑效應在醫學爭議的影響。所謂安慰劑效應是指在沒有明顯物質介入下,心靈治療身體的力量。援此,作者更將醫學研究所泛稱的安慰劑效應細分出:一、實驗者報告偏差實驗者的期待影響對病人身體改變程度的認知,是心靈對心靈的影響,可藉由分析者的「盲目」來解決;二、偽安慰劑效應(病人報告偏差)-病人主觀認定有效因而報告治療有效,但治療完全沒有發揮生理作用;三、真安慰劑效應-病人預期治療有效,且有生理上的改變,縱使還是服用安慰劑;四、期待效應-病人受實驗者影響而強化偽安慰劑效應和真安慰劑效應。

作者認為另類醫療通常強調「全人」照護與樂觀,而且幾乎從來不會有正統醫療中那種冰冷而機械的步驟。如果安慰劑效應能夠治好病的話,那麼其最密集而有效的形式,最可能是出現在另類醫療當中。在另類醫療:維他命C與癌症的例子作者重新分析維他命C與癌症的爭議研究,原來的研究是建議改變我們對另類醫療評估方式、讓消費者的偏好在醫療資源分配上有更大的份量。但是作者認為這暗示了即便沒有科學證據顯示有效、或者另類療法不願接受標準的科學試驗,此療法還是會得到國家的支持,因此作者主張這樣的結論混淆了醫學的救助面和科學面。

換言之,此乃個人利益與集體利益之間的緊張關係。當個人罹患正統醫療無能為力的疾病而拼命尋找救助時,另類醫療雖然沒辦法直接治療,但可藉由安慰劑效應得到好處。然而,政府或相關單位必須負起培養集體科學世界觀的責任,因此從政府單位這類來源得到幫助的機會就會減少。政府有可能在改善醫學「科學」面的同時傷害了「治療」面,然而政府別無選擇只能這樣做。就如同科倫(Golem)一般,醫學有其笨拙的一面,但也有立意良善的救助功能,醫學的科學面與救助面因而對立,但是如果只有支持與反對可以選擇,作者認為支持醫學是比較划算的選擇,否則,我們沒有可治癒的機會。於是乎,與其因為現代醫學的不確定性而反對它,我們不如更真切地來認識現代醫學。

醫學本身的不確定性

        無照駕駛開車上路會被警察開單,但您知不知道冒牌醫師卻不常因醫療上的疏失而被拆穿?以假亂真:冒牌醫師〉以歐美的冒牌醫師實例揭示了令人震驚的現象:沒有受過正規醫學教育的冒牌醫師之所以露餡,很少是因為醫療疏失,而絕大多數是由於和醫療無關的不當行為被抓包,連帶掀出底細;像是病例寫作時使用太過俗俚的文字、護照過期被海關順帶發現冒牌的身分、還有因為遭生氣的家人背叛才露餡。身處不同醫學專科時,假冒的難易度有差別,像是一般科醫師(類似台灣的家庭醫學科醫師)多是一個人執業,少與其他醫療人員互動,而且多數病人需要的是醫師的同理以及引導出自我診斷,而非專業醫學知識,因此較不易露餡,醫院裡冒牌醫師也有生存的秘訣,像是在關鍵的頭幾個月,透過規律的人員輪替訓練獲得某種程度的隱匿,團隊的支援讓冒牌者有時間學習。

        藉由長時間的臨床接觸,冒牌醫師和正牌醫師的差別有可能變得越不明顯,甚至老手冒牌醫師幾乎比剛從醫學院出來的新手更加有能力解決醫療問題,是此,個人與集體之間的緊張關係再度浮現。作者認為就集體利益的考量,在無法有個別冒牌醫師執業優劣的詳細資訊情況下,我們政府選擇支持合格醫師而非冒牌醫師是正確的決定,況且,如果街上任何人都能從事醫學工作,將會妨礙到醫學的科學面,不利醫學科學對集體健康的貢獻。此論點對於台灣當前開放外國醫事學歷人員認證,使其能在臺灣執業的爭議,可提供另一思考的面向。

在這個現象背後更讓人吃驚的是,原來就瞭解疾病而言,相對於從實作中學的經驗,書本上的知識是多麼不重要,那麼,在醫學爭議時,對於那些僅從文字資料蒐集資訊、號稱自己是專家達人的論述,其代表性與適切性究竟多高,都需要我們仔細思考。

        如果問阿公阿嬤說:扁桃腺還在嗎?您會驚覺沒有扁桃腺的老人家還真多(筆者外婆的扁桃腺已被割除),究竟手術開不開的判準在哪裡?扁桃腺:診斷與處理不確定性則更具體點出不只是治療的不確定性,醫學診斷亦復如是,將一批發炎扁桃腺的幻燈片秀給治療經驗豐富的醫師判斷是否需要切除,其中有兩張重複,結果大多數醫師對這兩張幻燈片做出相同判斷的機率和瞎猜差不多。也就是說,醫學本身就具有不確定性,且其不確定性和相應的風險亦非鐵板一塊,身為使用者病人,關鍵是要知道自己在怎樣的不確定性光譜上哪個位置,是像手腳骨折這樣透過X光就一翻兩瞪眼的情況,我們很少會尋求第二意見就接受手術固定,還是像乳癌這種只有統計資料(存活率)可參考的疾病,我們便會尋求第二意見,對於治療方式考慮再三。然而,作者指出對於表面上低成本低風險的手術,像是扁桃腺切除,我們常忽略其風險與不確定性,認為就跟骨折就要手術一般理所當然。

        您可曾想過心肺復甦術(CPR)的成功率比銅板擲到正面的機率還低,但為何政府仍相信並投入資源去推廣?1973年美國開始全民推廣心肺復甦術時,其實其成功率在各州僅從2%26%,我們會想說:什麼,比銅板擲到正面的機率還少,那為何還要投入大量資源在研究上?作者的回答是:如果心肺復甦術的成功率能再有1%2%的改善機會的話,就原有的那1%2%成功率來說,已是百分之百的改善。易言之,對集體的層次而言,沒有太多證據顯示心肺復甦術在拯救生命上帶來多大差別,但有需要的個人仍會希望這個技術能拯救他們的性命,因此,從醫學作為救助的角度來說,在有限的資源下,並不是要放棄心肺復甦術,而是讓此技術變得更簡便廉驗。醫學科學雖然有不確定性,但是為了集體和長期的利益我們還是應該加以支持。

醫學專業vs.常民參與

在〈雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病〉一章,醫學專業會批評這些有爭議的疾病是反向的安慰劑效應,心靈認為某個不存在的疾病是真實的,因而傷害身體。但是我們看到在界定較不清楚的疾病獲得醫學界認可的過程中,病人扮演重要角色,不僅只成為倡議者,有時還宣稱他們比醫療專業人員擁有更多的醫療專業知識。易言之,病人成為或試圖成為科學家,然而,卻無法成為最終的決策者,究竟這種專家技能又與醫學科學的專家技能有什麼不同?

        參加新藥臨床試驗,您有一半的機率會拿到救命仙丹,但另一半是拿到安慰劑無助病情,您會怎麼面對,是繼續賭那50%的機率,為醫學進步犧牲奉獻?還是跟另一組受試者私下交換藥物,讓自己吃到有效的藥物?愛滋病患運動呈現的緊張關係則是在隨機雙盲的規則下,1985年愛滋病患進入AZT藥物臨床試驗時,他們冒著有一半機會得不到治療而死去的風險,讓更多病患在試驗成功後有機會使用新藥,在個人與集體利益的衝突下,他們起初選擇私下交換藥物使彼此都吃到有效藥物,卻讓此新藥試驗失敗影響集體利益。

可是,這並非長久之計,愛滋病病患團體與同志社群開始對美國頂尖醫學專家主導的抗病毒藥物臨床試驗提出許多批評,透過示威和其他手段干擾施壓,使得政府研究機構調整作法,但在衝突磨合的過程中,醫學專家驚訝地發現這些沒有醫學背景的社運人士,竟然能夠對藥物試驗的方式提出許多中肯而具有建設性的建議。值得注意的是,這一波的社運人士並非像名嘴一般拿著研究資料就開始說嘴,而是花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,跟該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接地幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助醫學專家做出更好的研究,儼然已具備「互動型專家技能」。

圖片來源:BBC中文網
http://www.bbc.com/zhongwen/trad/china/2016/03/160323_ana_vaccines_fear_anti-vax_movement


        疫苗打不打?打了,可能要冒著副作用的風險,不打,冒的是被疾病感染的可能,您選哪一項?個人與集體之間的緊張關係莫過於疫苗接種了。疫苗的特色是除了個人接受接種可以得到免疫,也可不須自己施打而是透過大部人的施打產生群體免疫,於是乎,當考慮到疫苗帶來的副作用時,這就變成了囚徒的兩難:為避免副作用所以個人選擇不施打疫苗,就得賭其他人會施打疫苗,要不然所有人有暴露在疾病感染的風險。不管是本書提的MMR三合一疫苗造成的自閉症爭議,或是2009年台灣發生接種流感疫苗與個案死亡的疑義,都呈現出個人與集體的對風險的認知和賭注,但本書作者認為面臨疫苗安全性問題這類爭議,民眾應該根據統計科學提出的證據來做決定,不該聽信反疫苗運動引用不確定之個案而訴諸情緒的說法。

從「互動型專家技能」反思另類醫學研究

世界衛生組織 (WHO) 2002年提出傳統與另類醫學的全球策略,其目的在確立傳統醫學及另類醫學發展應有的地位,本書作者的論點就值得討論。作者從集體的層面承認現代醫學有其不確定性,但應該致力於改善其笨拙,且不該放棄以標準的科學來驗證另類醫療,否則就等於放棄醫學作為科學的一面,混淆醫學做為救助與醫學做為科學這兩件事情。

然而,醫療人類學者Arthur Kleinman1980)指出民俗療法與民眾共享同一個世界觀,才會進入此醫療體系。這些療法仍會跟現代醫學產生爭議、發生摩擦,以台灣為例,中醫、原住民傳統醫療、甚至是當今的健康保健食品仍是常民面對現代醫學不確定性的選擇,也依然會產生醫學爭議、法律爭議、政策爭議,像是慢性病病人除了西藥控制病情,也會尋求其他管道促進健康,倘若發生藥物不良反應,那麼該如何解決如何預防?只用現代醫學的科學標準能否解決爭議?常民該如何將另類療法的世界觀轉譯進入爭議,幫助醫學專家做出更好的研究?換句話說,即是另類醫療專業的操作者如何發展「互動型專家技能」?

筆者認為政府不只應支持另類醫療的研究,更應結合另類醫療之實作邏輯,另一方面,另類醫療的操作者不僅應瞭解現代醫學科學之概念,還須有透過另類醫療突破現代醫學研究盲點之能力。筆者曾在一場)衛福部中醫藥司,關於中藥不良反應通報系統建置者的演講中聽到,他們曾接獲服用某種草藥造成尿崩的通報,他們不僅僅是向衛生稽查機關通知此不良反應而已,另一方面也將此草藥列入生藥研究的清單,希望藉此找尋新的利尿藥物。換言之,中藥不良反應通報系統消極的目的可提供藥物交互作用、以及不良反應研究成果給醫師作為臨床指引,積極的功能則是開發新興的治療選擇

推動科技與醫療民主化的STS

        讀完全書,我們會發現這兩位沒有醫療訓練的作者,透過科學、科技與社會研究Science, Technology and SocietySTS的角度,在科學的世界觀下,藉由科學與救助、個人與集體的辯證,「互動型專家技能」與「貢獻型專家技能」的區分,提出有別於醫學至上與民粹主義這兩個極端對立的論點,且認為醫學就像科倫一般,有其不確定性的笨拙,但總的來說它仍是立意良善、是我們面對疾病時可依賴的工具。

        最後,置入性行銷一下,科學、科技與社會研究(Science, Technology and SocietySTS)簡單來說,目的在於理解與分析科技與現代社會之間複雜卻也密不可分的關係,如果您對此領域有興趣想深入了解,請洽臺灣台灣STS學會,或是台灣僅此一家別無分號的國立陽明大學科技與社會研究所STS期待培養出能夠理解當代科技社會特質的歷史根源、具有分析當代科技爭議能力、協商當代科技爭議的素養、協助推動當代科技與醫療民主化的新公民。

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[註]此部分改寫自本書譯者李尚仁研究員之譯後記。



作者簡介:國立陽明大學科技與社會研究所,中西醫師。臺南安平人。興趣是聽故事也樂於分享故事,主要研究關懷是傳統事物與現代社會的對話與互動。大學八年在傳統與現代、東方與西方的世界觀跨越,也逐漸思考著傳統醫藥如何與現代社會互動。





本篇改寫自 說書|故事。原文標題:
當醫學成為與上帝博弈的骰子,病人該如何自處──讀《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

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