2019年2月24日

《醫療與帝國:從全球史看現代醫學的誕生》導論摘文

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作者:普拉提克.查克拉巴提Pratik Chakrabarti

(英國曼徹斯特大學,科學、技術和醫學史研究中心)

本書書封由左岸出版提供


  要敘述現代醫學的歷史,就不能不談帝國主義的歷史。當歐洲帝國向全球擴張,歐洲醫學也進行知識論與結構的根本改變。從十六世紀開始,西歐一些小國開始建立全球帝國。哥倫布這位熱內亞出身的航海家從西班牙出發,在一四九二年橫跨大西洋抵達美洲。數年後,葡萄牙旅行者達伽馬在一四九八年透過繞過非洲好望角的新航路抵達了印度。這些通往美洲和亞洲的新航路,為西歐帶來與大西洋和印度洋在商業與文化方面的新接觸。從十七世紀到二十世紀,這些區域有一大部分成為歐洲國家的殖民地。當歐洲人探索並利用這些殖民地的自然資源時,歐洲醫學也突破了古老的蓋倫式醫療(指的是中世紀歐洲自西元二世紀名醫蓋倫(Galen)傳承之希臘醫學傳統)並且從殖民地獲得金雞納、瀉根(jalap)、菸草與吐根(ipecacuanha)等新材料,以及關於其用途的醫學洞見。在越洋的漫長殖民航程以及在殖民前哨與戰場的艱苦勤務中,歐洲外科醫師取得重要的醫學技巧與經驗。歐洲在炎熱氣候中得到關於熱帶的熱病(fevers)、害蟲與病媒的醫學經驗,讓現代醫學得以整合環境、氣候與流行病學的因素,在隨後帶來所謂現代醫學的「整體論轉向」(holistic turn)。歐洲與其他種族相遇,而在現代醫學思想中建立了種族與人類演化的觀念。在此同時,現代醫學透過降低歐洲軍隊與移民的死亡率,推進了美洲、亞洲與非洲的殖民。歐洲的醫師、旅行者和傳教士把他們的醫藥提供給遭到殖民的種族,歐洲人將這樣的行為當成救命良方或是慈善與優越的表徵。本書探討帝國主義史與醫學史的交會,辨識歐洲帝國的興起與現代醫學的構成在知識上與物質上的連結。

除了探討醫學與帝國的歷史,本書還有兩個進一步的目標:幫助我們以全球尺度來理解醫學的歷史,也提出今日危害全球健康的深層問題之歷史脈絡。

本書將此一漫長的歷史分為四大歷史時期:貿易時代(the Age of Commerce1600-1800)、帝國時代(the Age of Empire,大約在1800-1880)、新帝國主義時代(the Age of New Imperialism1880-1914)、以及新帝國主義與解殖的年代(the Era of New Imperialism and Decolonization1920-1960)。每個年代在醫學史與帝國主義史都有其獨特的定位,但也有著延續和重疊。

歐洲帝國主義與現代醫學

從十六世紀起,歐洲人如何建立全球帝國?這些帝國透過漫長而複雜的歷史過程建立起來,以不同的階段來分別探討將會有所幫助。第一個階段是貿易的時代,在新的貿易路線發現後,這段時期歐洲人(特別是西班牙人和葡萄牙人)開始在大西洋與印度洋建立航海帝國。西班牙人殖民所謂的新世界,而葡萄牙人則在亞洲與非洲的部分區域取得領土;這兩國對統治下的人口施加程度不一的政治與經濟控制。荷蘭、法國與英國等歐洲國家從十七世紀起加入海上的擴張,導致十八世紀重大的殖民戰爭。商業與貿易是這段時期權力與繁榮的要素,歷史學者常形容這是現代史上第一個全球化的時代。

接下來是十九世紀的帝國時代。這個時期的歐洲國家,尤其是法國和英國,在亞洲和非洲建立起龐大的領土帝國(territorial empires)。歐洲人這時治理著龐大的人口,設計了殖民行政部門,發展新農業政策,訂定法律,創辦大學,並且在殖民地建立醫學觀念與實作。這些是歐洲人統治的支柱。此時也是歐洲的工業化時期,而殖民地則逐漸成為歐洲產業原物料的提供者,導致殖民地與全球經濟有更大的整合。這些經濟變遷也導致帝國內部大量人民由於成為移民或契約勞工(indentured labourers)而遷徙。

十九世紀晚期出現一股更加競相擴大帝國領土的潮流,特別是在非洲;這段時期常被形容為新帝國主義的時代。工業國家之間進行全球經濟競爭以取得更多的資源和土地,追逐帝國的威望和領土以及傳播歐洲文明的渴望,導致在一八八○年代展開「瓜分非洲」(scramble for Africa)。歐洲殖民強權在世界各大洲擴張,此一帝國主義的高峰持續到第一次世界大戰之前。歐洲醫學也就是在這段時間更為專科分化,來為殖民的目標與利益服務,這點特別可見諸熱帶醫學的誕生。

第一次世界大戰之後引人注目之處,是一些殖民地在這段時期展開追求獨立的國族主義鬥爭。在第二次世界大戰之後,這樣的反帝國主義運動更加蓬勃,在非洲尤其如此。這個時期也稱為「解殖」(decolonization),期間有一些亞洲和非洲國家從殖民統治下獲得獨立,從事刺激而困難的建國大業。就文化與國族主義而言,這段期間這些國家對自己的醫療有更大的肯定。

值得注意的是,帝國主義並不總是依循著清晰或是線性的模式,這點很重要。帝國史的不同時期有顯著的重疊與平行。例如,「文明開化使命」(civilizing mission)這個名詞和十九世紀晚期歐洲對非洲的殖民有關(這點我們將在第七章和第八章討論),此時歐洲人相信他們是透過殖民非洲而將現代文明與基督教引進該大陸。然而,這個名詞也可以適用於西班牙在十六與十七世紀的殖民美洲。西班牙人宣稱,要將基督教與文明帶給他們視為野蠻人的美洲原住民,藉由宗教使命正當化對美洲的殖民。同樣地,歐洲的大發現時代(European Age of Discovery)通常指的是十七世紀和十八世紀,當時歐洲人旅行到世界各地,對亞洲、美洲與太平洋地區進行自然史的發現與調查(參見第一、二章)。就非洲大多數區域而言,十九世紀下半才是發現的時代,尤其是在李文斯頓(David Livingstone)的尚比西探險(Zembezi Expedition)之後,歐洲的地理學家和自然學者開始蒐集中非的動、植物,然後送到歐洲的博物館研究與展示。就本書所探討的醫學史而言,這些年代的重疊很重要,可以幫助我們注意並比較不同大陸、不同時期的歷史事件,了解期間的相關性與相似之處。

帝國主義的每個階段幾乎都明顯地和醫學史變遷的階段相互對應。從十六世紀開始,歐洲醫學不只是歐洲帝國主義的重要成分,而且醫學本身也和帝國主義的歷史一起演變。本書第一章會描述十七世紀的貿易年代,歐洲的本草學(materia medica)大為擴張與多樣化(本草學指的是醫療所使用的各種物質及其製作方法)。異國藥物進口到歐洲市場,改變了歐洲的藥典與醫學理論。當歐洲人在十八世紀旅行到世界不同地方並遭遇不同氣候,歐洲的疾病理論也隨之改變。醫生重整傳統醫學理論來解釋疾病,特別是他們在炎熱氣候所經歷的各種「熱病」(fevers);十八世紀的英國醫師廣泛討論所謂的「腐熱」(putrid fever)或「疫熱」(pestilential fever),這些熱病在漫長的殖民航程中侵害歐洲水手與海軍人員健康。為了因應船隻和殖民地營區過度壅擠的問題,詹姆士.林德(James Lind)以及約翰.普林高(John Pringle)等歐洲醫師發展出衛生理論。他們鼓吹採取衛生做法的必要性,包括海軍與陸軍之營區和船隻的垃圾處理、保持清潔以及確保通風。清潔與衛生的觀念在十九世紀逐漸成為歐洲預防醫學與國家政策的一部分(參見第三章與第五章)。十九世紀,霍亂從亞洲傳到歐洲,造成數次嚴重疫情,這為歐洲與美國重要的公共衛生措施鋪路。

另一方面,以實驗室為基礎的醫學在十九世紀的帝國年代改變了歐洲的醫學。歐洲的工業化與實驗室的成長,對現代藥品的生產很重要,也有助於現代製藥產業的出現,在法國和德國尤其如此。第二章會說明殖民主義如何使得以植物為主的藥物,轉型為使用現代製藥產品。從一八八○年代起,主要在法國和德國的實驗室進行的研究發展出病菌理論(germ theory)。法國化學家與微生物學家路易.巴斯德(Louis Pasteur)透過對病毒的部分減毒(partial attenuation)發展疫苗。他在一八八五年發展出狂犬病疫苗,帶來著名的突破。法國的巴斯德研究所很快就散布到非洲與東南亞的法國殖民地,病菌理論與疫苗成為全球醫療與帝國醫學的一部分。尤其是在一八九○年代的新帝國主義時期,殖民地的巴斯德研究所成為法蘭西帝國「文明開化使命」的一部分。這些新發展讓歐洲醫學在殖民地變得更加專斷自信。歐洲現代藥物與疫苗的進口與推廣,成為十九世紀殖民醫療政策的重要部分。相較於過去的時期,這段期間醫療的關鍵差異是殖民醫學如今不只是專門照顧歐洲的水手、士兵與移民,還涵蓋當地居民。現代藥品與疫苗不只對於保護熱帶地區歐洲人的健康極為重要,也在殖民地呈現為歐洲現代性與優越的象徵。

在新帝國主義時代,病菌理論在熱帶地區嶄露頭角;這段時間歐洲人認為熱帶的氣候環境是不健康的,這些區域充滿了疾病。對熱帶氣候的關切結合了病菌理論,而在十九世紀末帶來熱帶醫學這個新的醫學傳統。歷史學者指出,熱帶醫學鼓吹了十九世紀晚期的「建設性帝國主義」(constructive imperialism)觀念,尤其是在帝國迅速擴張時期的非洲;這種觀念認為帝國主義終究會為受到殖民的人民與民族帶來好處。

另一方面我們在第十章會看到,非西方國家和社會不是只以被動的方式接收現代醫學所帶來的各種變遷。亞洲與非洲的本土醫師和醫療人員以創造性的方式因應現代醫學,常用獨特的方式加以界定和運用、同時也現代化其本土醫學。這在二十世紀國族主義意識與解殖運動興起時尤其明顯。亞洲與非洲的當地醫療人員回應西方醫學的支配,而將自已的醫學典籍化與標準化,挑選符合現代醫學觀念與要求的藥物與做法,引進新的醫療物質與現代實驗室技術,並且製作本土的藥典(pharmacopeias)。因此,所謂「傳統」或「另類」醫療的出現是和殖民主義的歷史有關的。

二十世紀也是進行國際健康照護合作的時期。第一次世界大戰期間與之後的流行病,像是西班牙流感(Spanish flu),導致一九二一年設置國聯衛生組織(League of Nations Health OrganizationLNHO)。第二次世界大戰則導致世界衛生組織(World Health OrganizationWHO)於一九四八年在瑞士日內瓦設立。世界衛生組織標誌著全球衛生與流行疾病控制的新時代。在這個時期,原本孤立的殖民地公共衛生措施和國際的政策與工作接軌,而以「全球衛生」(global health)之名為人所知。世界衛生組織在一九五○與一九六○年代的主要活動是針對麻疹、小兒麻痺與天花的全球疫苗接種運動、防瘧調查、處理貧窮與衛生的問題,以及保障世界不同區域的基礎醫療建設。二十世紀的全球衛生計畫與政策,是與殖民醫療措施合作下而發展,並保留強大的殖民遺緒。我們將會說明,為何了解殖民醫學史對於認識全球衛生的當代挑戰是很重要的。

何謂殖民醫學?

讓我們透過分析「殖民醫學」──這個醫學史學者常用來描述這段歷史的關鍵詞,來探索這些複雜的議題並概念化醫學與帝國主義的關係。這個詞彙有什麼意義?有助於理解這段歷史嗎?

「殖民醫學」一詞來自於另外一個名詞「殖民科學」,這是科學史與科技史學者喬治.巴薩拉(George Basalla)在一九六○年代所使用的名詞;他提出西方科學傳播到所謂邊陲的三階段模型,並以「殖民科學」來描述其中的第二階段。在此一階段,殖民地的科學活動和母國中心的利益有密切的關連,使得殖民地的科學活動依賴這些母國中心的機構。歷史學者批評巴薩拉的模型太過線性、簡化與僵硬。在此不需要討論巴薩拉的殖民科學模型,因為我是以不同的方式來使用這個名詞,我要分析的是使用「殖民醫學」這個名詞是否有其他重要而有用的理由。

讓我們先問兩個基本的問題。何謂醫學?為什麼我們需要將醫學區分為不同的類型、形式或「框架」(frames)?在最根本的層次上,醫學是治療疾病與預防疾病的技藝。這門技藝在不同的社會、文化與歷史脈絡中有不同的形式。歷史學家、哲學家與社會學家使用過不同的範疇來指出這些不同的狀況。如果沒有使用這些範疇而只使用「醫學」一詞,就無法理解醫學的發展以及醫師與科學家運作的不同脈絡。而這也可能導致接受並回到十九世紀的實證論定義,將現代醫學與科學視為單一、普遍與進步的。

我們必須分析醫學/科學的傳統如何與為何有差別和使用不同的命名。醫學傳統大致是用兩種方式來命名。第一種是民族誌或文明的譜系,像是阿拉伯、希臘、中國、蓋倫式的、阿育吠陀與尤那尼(Unani,譯者按:尤那尼醫學是中東與南亞承繼了阿拉伯醫學的伊斯蘭醫學傳統;而先前的阿拉伯醫學則吸收並重新詮釋古希臘醫學,尤其是其體液學說,並有其獨到的創見。)。這種命名做法相對而言比較直接,雖然第十章會指出,這種命名有可能是文化本質主義(cultural essentialism)的產物或是有可能會導致文化本質主義。

另外一種較容易引發爭議且較複雜的做法,是根據醫學的專門化來命名,我稱此為「歷史的」做法。我的意思是將這些傳統視為在特定的歷史過程與脈絡中發展出來的。這包括「西方」、「現代」與「殖民」等範疇。

歷史學者對這些範疇有一些重大的辯論,辯論中反映出對這些歷史過程與脈絡的討論。歷史學者也曾同樣質問到底「殖民醫學」是不是個獨特或有用的範疇。它在什麼意義上和西方醫學乃至和任何醫學有什麼不同?儘管對於這些範疇及其歷史歷程有所辯論,歷史學者還是辨識出醫學與科學演變成「西方的」、「歐洲的」乃至「現代的」的明確歷史過程與情節。這段歷史有兩個關鍵階段。第一個階段始於十三世紀末,逐漸將古希臘的醫學和科學傳統與其阿拉伯或伊斯蘭的傳承切割,並將之安置於歐洲與基督教的傳統與思想。例如從十四世紀開始將希臘文本翻譯為拉丁文,以及將希波克拉底醫學(Hippocratic medicine,來自生於西元前四六○年左右的著名醫師希波克拉底之教誨的希臘醫學傳統)與蓋倫醫學引進歐洲。

第二個關鍵插曲始於十七世紀晚期,歐洲的自然史學者努力試圖發展出對自然的客觀看法。連同他們對古典希臘文本的研讀,歐洲的醫師將自然史整合為醫學知識的關鍵部分。在此同時,對於人的體質及其與環境的關係也出現了不同的觀點(我們在第五章會研究這一點)。雖然豐富的殖民經驗形塑了這些探索,但這些發展顯然仍是出自歐洲知識與社會的問題意識,那就是對歐洲古代的探索以及尋求對自然的客觀理解。這是在皇家學會(Royal Society)與(倫敦)皇家內科醫師院(Royal College of Physicians)、(巴黎)科學院(Academie de sciences)以及(阿姆斯特丹)醫學院(Collegium Medicum)等歐洲機構中進行,這個過程也導致這些機構取得卓著聲望。現代醫學誕生於探索古代與研究自然的過程。

帝國主義在此標示出一個歷史分歧。我們在本書中將會看到,從十七世紀開始,當醫學變成現代醫學或歐洲醫學,它也同時成為殖民醫學。歐洲醫學的每個重大發展都有其殖民的對應:自然史對現代早期醫學日益增加的影響;從十七世紀起歐洲藥物市場的成長與擴張;外科醫師在歐洲醫療行業地位與影響力的上升;衛生與公共衛生觀念的發展(特別在十九世紀霍亂流行之後);現代檢疫系統的成長;尋找金雞納、鴉片與菸草的「有效成分」帶來現代藥品的誕生;最後則是病菌學說的出現、預防疫苗接種以及全球衛生的觀念。這些插曲皆同時有其歐洲與殖民的歷史,既連結又不同,兩者缺一便無法理解。本書試圖敘述這段現代醫學與歐洲帝國主義相互構成的歷史。

在我們回頭分析「殖民醫學」是否是個有用的範疇時,必須要先澄清一點:醫學的不同名稱或對醫學的不同描述,並不必然意味著獨特的研究方法論或知識論。本書稍後會說明更多醫學與科學的社會史,進而理解不需要只以「內史」(internalist)的標準或研究方法來分析或界定醫學或科學(內史將焦點放在認知模式)。換句話說,我們要瞭解醫學與科學,不需要將自己侷限在實驗室、科學公式與理論,或是深奧的文本與數學計算;知識傳統的社會與歷史脈絡同樣能帶來啟發,甚至更有指引的效果。

例如十九世紀晚期就依照這種脈絡的邏輯,而將在熱帶殖民地實作的醫學命名為熱帶醫學。熱帶醫學就其研究方法與傳承而言是個曖昧的範疇,這點在第八章將會說明。熱帶醫學指涉十八世紀以來在熱帶所發展出來的各種醫療實作,而這些實作又在帝國的時代為殖民利益服務。在此同時,熱帶醫學和歐洲的實驗室研究或生物醫學的深層關聯也很明顯。因此熱帶醫學一詞的主要基礎是特定的社會、歷史與政治的脈絡,而非知識論之獨特。就這點而言,熱帶醫學是個有用的醫學史範疇。

同樣的道理,「殖民醫學」也是個有用的範疇,因為它指涉獨特的醫學實作脈絡,不同於歐洲或母國中心的脈絡,儘管這兩種脈絡有著密切的關聯。這些脈絡為何?本書凸顯出讓醫學成為「殖民醫學」的幾種情境。

醫學與疾病以幾種方式鑲嵌於殖民主義歷史中,包括透過散播疾病而對當地人造成影響,以及充當帝國的工具以降低殖民部隊的死亡率,乃至將殖民武力現代化,或是在歐洲建立對殖民地的宰制時發揮的霸權作用。因此我們必須探討殖民地醫學以及差異的觀念(idea of difference)。秀拉.馬可斯(Shula Marks)和朗達.施賓格(Londa Schiebinger)等歷史學者已經指出,殖民醫學深深涉入宣揚種族、性別與階級差異的觀念。我們要探討差異的觀念如何在現代醫學與殖民政策取得關鍵重要性。另一個受到關注的領域是醫學如何整合進入殖民經濟與治理。我們將試著理解醫學如何成為殖民經濟與行政不可或缺的一部分;不論西印度的蔗糖莊園、非洲或馬來西亞的橡膠農場、南非的鑽石礦場,或是非洲屬地系統的界定與經營,乃至孟買(Bombay,現稱為Mumbai)或加爾各答(Culcutta,現稱為Kolkata)的都市行政皆然。本書強調,認為醫學和殖民有著簡單直接的因果關係(醫學助長殖民)的想法是問題重重的,並且指出有必要理解殖民主義與醫學之間更深層的連結。本書環繞著這些主題,並指出殖民醫學有其獨特的歷史軌跡與特色,但在此同時又和歐洲或現代醫學的歷史有密切關聯。要描述與理解這段獨特的歷史,「殖民醫學」可以是個有用的名詞。

然而,脈絡並非給定不變而是由歷史學者所辨識出來,而歷史學者對脈絡也有激烈辯論,因為帝國主義史與醫學史之根本性質與特徵就產自這些脈絡。透過博覽帝國主義與醫學的文獻來分析這些辯論,提供我們理解醫學與帝國之間關聯的方法。


本文由左岸出版授權刊登

2019年2月23日

變形的自閉症:自閉症與臺灣社會的共進簡史,1960-1990

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作者:賴品妤(陽明大學科技與社會所碩士)

在日常中,我們很容易聽到人們以「自閉」作為一種描述性的詞彙──「他在耍自閉」、「我是自閉兒」,在這些語言脈絡中,似乎共識為個人的情緒狀態、內向、不喜社交的意涵。如此的使用方式與醫學範疇中的「自閉症」著實又有著不一樣的認識。事實上,當臺灣出現自閉症的醫學範疇,「自閉症」未必有整齊劃一的了解,而是意義不一地使用這個醫學術語,讓自閉症發展出超越精神醫學的限定內容。除了精神醫學的討論,本文將報章媒體、教育界、家長團體、民間社會、政府的角色一同拉進討論,呈現自閉症於臺灣社會的豐富面向,理解自閉症在臺灣社會定位之變遷。

在進入正文前,首先來看看幾乎是最早談論自閉症的民間報導。19680321日,《中央日報》上有一篇〈兒童的心病:自閉症〉,一開頭即預設父母對自閉症感到陌生,介紹自閉症是一種「現代的兒童病」。這篇超過一千字的報導首先介紹專家爭論自閉症屬於「什麼病」,有些專家們議論「(自閉症)是和雙親的性格以及遺傳有互相關聯的一種深度精神病」;有些醫學人士認為「是精神分裂症的一種」;有些學者則主張「這(自閉症)不是疾病,而是由於家庭環境缺乏溫情及生活枯燥所引起,造成性格的偏頗。」根據這篇報導的描述,自閉症孩子「對人完全漠不關心,獨自悶在自己一個人的世界裏。」文章作者接續說明自閉症孩子的表現讓旁人質疑是家庭教育出問題,作者在此為家長叫屈,認為自閉症與育兒方式、家教完全沒關係。最後鼓勵家長不用因為孩子有自閉症的傾向而洩氣,說不定孩子會是舉世聞名的天才。該篇文章中間嵌著「現代家庭」的圖騰,以「電視」做為中心,旁邊圍繞著一家四口。

(圖1:兒童的心病 資料來源:中央日報19680321日,第七版)


(圖2:兒童的自閉症 資料來源:聯合報19680822日,第二十二版)


有趣的是,同年0822日相似的內容再次刊登在《聯合報》上,標題為〈兒童的自閉症〉。這次作者筆名為汾.陽,內容、資訊、用字大致與上一篇重複,但仍有些關鍵性的差異。例如談到自閉症兒童不懂什麼是「不行」後,作者增加篇幅建議父母管教自閉症孩子的方法,提醒父母「有些陷入重症狀態的人,就是在兒童時期受到母親無端責罵與藐視所造成的」。作者總結,只要病情沒有惡化,成人以後仍可在社會上過正常生活。此篇報導的版面上有一塊小小的「家庭」圖案,閩南式的傳統建築、前面有籬笆環繞著,旁邊的大樹上還有隻小鳥作勢展翅高飛。兩篇報導在家庭的圖騰設計上有些差異,但同樣將自閉症設定在家庭教養的版面上。

這兩篇1968年的報導提供讀者十分龐大的資訊量,從病因、症狀表現、父母應該取的行動,面面俱到的指出不同向度的資訊,好似「兒童的自閉症」在臺灣已然是成熟、累積足夠資料量進行分析的疾病。然而,根據1956年臺大醫學院及臺灣省衛生處合辦臺北兒童心理衛生中心(以下簡稱「臺北兒心」;1973年中心回歸台大醫院精神科,故1973年後將以「臺大兒心」稱之)的官方紀錄,1970年該門診診斷幼兒自閉症的人數為4人。又兩篇內容幾乎相同的報導,在與家長對話的部分又表示出截然不同的態度,因此不難推測,這些報導的知識內容很大程度是作者翻譯並依個人觀點摘要、引進國外對自閉症的討論。而來自國外的「自閉症」在臺灣又經歷了那些轉變?


臺灣大約在1968年於臺北兒心做出第一起自閉症診斷,到1970年自閉症的診斷數為4人,得以視為罕見疾病。但在1969年《大眾醫學》的〈認識小兒自閉症〉一文中有隱約預測自閉症能見度日益擴大的趨勢,文章寫到:「『小兒自閉症』,近來已逐漸引起社會人士的關心。這是醫學上、教育上、社會學上的一個複雜而棘手的問題。」在〈認識小兒自閉症〉還提到小兒自閉症的自閉程度不一、可能與「重症精神薄弱小兒」、「失語症」、「聾子」等混淆。此外,根據《衛生雜誌》的談法,當時有些醫學人士認為自閉症是由腦部的異常所引起,有些醫學人士則主張起因於家庭環境缺乏溫暖及生活枯燥。雖然尚未確定能否治癒,但如果有長久的治療計畫並不會使病情惡化。總結1960年代末期醫界對自閉症的了解,可以得知,醫界雖然未能確定病因,仍注意到診斷是否明確的問題,並以自閉症兒童的預後發展為己任。這與診斷科學的精準性、知識的正當性有密切的關連。但為何〈小兒自閉症〉的作者指出這也是「教育」與「社會學」上的複雜且難纏的問題?

《國民教育》的立場可以提供一部分的解答。該期刊1970年代後的文章內則時常強調師道、師資,以及國家在現代化衝擊下遭遇的威脅,教育如何扮演重要角色。與《大眾醫學》、《衛生雜誌》十分不同,該雜誌1976年的文章〈兒童自閉症的原因分析與治療〉中,幾乎將自閉症兒童與器質性的因素【註1】做切割,著重自閉症可能形成的因素為:「(一)性(編按:別)角色的扮演【註2】、(二)情意溝通能力不夠【註3】、(三)生而未獲良好之教育【註4】。」父母在這篇文章中成為被嚴厲的批判對象。作者提出,如果能在孩童學齡前矯正因父母失職而造成的偏差行為,孩子與父母很快可以恢復健康生活。反之,若不即早加以矯正,長大後極可能成為低能者加精神病,對國家、家庭、社會安全都是一種威脅,以此要求父母帶行為偏差孩子前往臺北兒心治療。其他在《國民教育》討論自閉症的文章亦強調即早輔導與痊癒的因果關係,提出「行為矯治學的發展重新點燃恢復健康的希望」,要求父母必須「在家中執行治療教育計畫」、「檢查每天的訓練得失」。強調教師與家長的「愛心、耐心、信心,訓練得法,都能使自閉症兒童,享受正常的生活,看到鳥語花香的大地」。

將自閉症與家庭牢靠的綁在一起並非只有《國民教育》如此。本文前言所舉例的兩篇1968年談論自閉症的新聞報導,亦有如此現象。在《國民教育》、《聯合報》等報刊雜誌詮釋下,自閉症的出現儼然成為現代化工業社會下的警世預言、現代家庭的難題,提醒家長與師長必須做好萬全準備面對危機。值得注意的是,雖然在1960年代末到1970年代,臺灣報刊雜誌對自閉症的描述主要導向為家庭因素,但相關文章也有提示若兒童表現有異狀,父母應帶孩子前往臺北兒心就診,方能藉由「行為改變技術」屏除偏差行為。

另一方面,臺北兒心在1960年代末、1970年代著力於研究嬰幼兒與兒童的發展,進一步也對自閉症的診斷方式進行修正。1970年代後期,臺大兒心試圖建立更廣泛且深入的兒童、青少年精神疾病的流行病學調查,同時反省到臺大兒心早期強調治療重於診斷,常以情緒問題、行為問題等非列於診斷系統的名稱做為診斷,是故臺北兒心認為應在臨床上統一診斷系統,以進行臺灣各地區間以及國際間的比較。具體的作為之一為,加重臨床診斷上對DSMICD的依賴,自閉症診斷的標準在這股改革中愈發明確。到了1980年代,臺北兒心開始要求看診醫師對懷疑的個案必須詳細記錄其行為特徵,避免過往未詳載病歷、行為特徵,將病患診斷為智能不足、發展性語言疾患等其他診斷。

行文至此,我們可以看到自閉症在1970年代分別在民間報刊雜誌,臺北兒心診斷實作中有著不同的詮釋。前者以社會環境、社會結構改變為主因,問題化自閉症者的適應問題,警告若放任不理之可能對社會秩序有所危害,應透過加強改善與患者互動的模式使其「恢復」。後者,臺大兒心則以臨床觀察與實驗出發,藉由操作國際通用的精神醫學診斷指南,例如Clancy量表作為評估方式、DSMICD作為確診依據,以建立統一標準、積極的與世界心理衛生接軌。讓自閉症的診斷從過往較為籠統、沒有統一意義的診斷名稱(如:情緒問題、行為問題、智能障礙)細緻化為DSM中確切、具體的精神醫學診斷類別。在這過程中,自閉症不只做為新穎的診斷類別,自閉症亦是施展現代社會藍圖的座標,得以讓醫學相關研究者統一資料,發展出矯正、治療自閉症的方法【註5】。


從上一節的討論中可以發現,自閉症的病因與治療方法起初為討論的興趣所在,也發展出兩種解釋病因的說詞。然而到了1970年代末期,特別是1980年代,職能治療、特殊教育陸續加入──他們不同於上小節所提及的精神醫學和教育界以學理定義自閉症,而是先對自閉症採取行動,並在過程之中進而改變國內對自閉症的關注面向,讓自閉症的謎團不再侷限在「病因」。

以復健醫學【註6】的觀點為例。《第三醫學》為1970年代復健醫學的主要出版品之一,綜觀自閉症在該期刊出現的紀錄,1974年該期刊的〈自閉症與職能治療〉一文可被視為最早討論自閉症的文章之一。該文的特色在於提出復健醫學可能介入自閉症之策略,例如:電(氣)痙攣治療(electric shock therapy)、剝奪刺激法(sensory deprivation)、行為治療──工具式條件學習(operant conditioning)、舞蹈治療(dance therapy)、環境治療、刺激近接受器療法(near receptor)、讓父母變成「共同治療師」(co-therapist)。其中以「行為治療」、「讓父母成為共同治療師」為後續有在臺北兒心發展的治療原則。

而行為治療到了19701980年代不再專屬於醫學的治療策略,特殊教育亦應用相似的概念作為專業技能之一【註7】。從特殊教育在全臺進行建置的發展來看,1968成立「中華民國特殊教育學會」【註8】, 1975年第一次全國特殊兒童普查,1984年訂定《特殊教育法》。當時不論是普查分類【註9】,或《特殊教育法》所稱的障礙者【註10】都未將「自閉症」設為獨立類別。但這並非表示這段期間特殊教育對自閉症是冷漠的,而是由於1980年代初自閉症者仍屬於少數,案件數不多,同期間特殊教育還規劃著對智能障礙、肢體障礙、性格與行為異常的教育內容

目前記錄中由國內特殊教育者介紹自閉症的首篇期刊文章──《淺談自閉症(一)/(二)》發行於1981年,由留日歸國的張正芬老師執筆。張正芬老師首先摘要自閉症在西方發展的歷程,再依醫學對孩童既有的觀察,整理出「感情交流的障礙」、「概念學習不完全」等現象,以此延伸出如何設計知覺、認知、概念學習的課程。該文收錄於特殊教育學會發行的《特殊教育季刊》,期刊由教育部、臺灣省教育廳等資助,免費寄送期刊到各中、小學,企圖讓更多第一線教育場所的國中、小老師能更普遍的具備特殊教育的知識。之後特殊教育者則繼續帶出不同的研究面向,從個案研究、教育診斷、心靈成長、到主動引進國外討論溝通問題的評量與補救。藉由觀察特殊教育的相關期刊文獻可以發現,在精神科醫師下診斷後,特殊教育者或療育人員藉由長時間的觀察與互動得知自閉症兒童的習慣與喜好,為不同的孩子量身訂做教程,並依教學經驗與父母的回饋修改實作內容。他們不僅提供短期的療育課程,也擔下長期的就學、就醫、就業問題。

自閉症的特殊教育之興起歷程,值得一提的還包括特殊教育者與臺大兒心之間的積極互動。1980年代初自閉症者能見度尚低的環境下,特殊教育專業者開始走入兒心的大門。1980年代的有些特殊教育者會在臺大兒心「見習」,如張正芬提到因為「想看看自閉症兒童」因此主動與臺大兒心聯絡。又好比從筑波大學教育研究所研究自閉症的劉玉燕學成歸國,到臺大兒心做臨床示範與義務輔導,以「識字卡」作為教材讓自閉症兒童從圖案和字體學會日常會話表達。另一方面,精神科醫師也踏入了特殊教育領域。精神科醫師透過在特殊教育的期刊上發表文章,以臨床上觀察的角度將自閉症的知識介紹給學校老師。

除了特殊教育領域的興起,1980年代臺大兒心以「全面性統合」的策略協助自閉症兒童,讓精神醫學以外的角色開始參與「實作」自閉症。所謂「全面性統合」,意即每一個個案會有一位個案輔導師(以下簡稱個案師)針對個案進行研究、擬定療育課程、與家長溝通協調。這些個案師背景多元,有的是心理背景、有的具備特教學識、也有來自護理專業。不同的個案師依各自的經驗背景,透過與個案接觸後再嘗試設計出可行的療育策略【註11】,或是引進在國外習得的方法,譬如在波士頓武藏野東學校(Boston Higashi School)服務過的倪志琳老師,使用相較於認知培訓更重視日常生活適應的「生活治療法」、介紹體能活動對自閉症兒童的自我刺激行為影響。此外,由於自閉症兒童表現出的異質性十分大,其特殊行為、需要介入的方式與時機也都不同,如何設計出合適的療癒方針,讓兒童能適應日常生活,對個案師而言都是挑戰。曾在臺大兒心服務過的個案師陳淑美寫道:「在兒童日間留院治療部門自由的氣氛下,我接受引導,嘗到自我展開的滋味,從這『教』與『學』的過程中,享受到無價的快樂和成就」。

因此,自閉症從「精神疾病」到「廣泛性發展障礙」絕非僅是DSM內抽換用字,而是角色的參與與演變下,共同形成自閉症疾病範疇的定位。在特殊教育、個案師的療育工作下,精神科醫師從過往尋覓病因,而後與特教老師、個案師將注意力放在日常適應、教學上,讓自閉症逐漸脫離精神疾病的印象,走向學童發展障礙;療育聚焦在讓自閉症兒童認識與演練日常生活情境。自閉症從原先「精神病」的認識,在實質的工作下轉變為「廣泛性發展障礙」。


談及自閉症的參與者,不得不提到家長在其中的參與。臺灣第一個正式的自閉症家長團體──財團法人中華民國自閉症基金會(以下簡稱自閉症基金會)是由精神科醫師大張旗鼓所引導,於19880124日正式成立,直到今日仍維持運作。本小節以自閉症基金會的成立過程為主軸,細看家長如何與醫師、演藝人員等如何合作,加強自閉症知識的宣導。後半部分將指出家長與醫界合作所挑戰的對象是政府的被動施政以及大眾對自閉症的「應用」。

自閉症基金會成立坐落在醫療機構不足、自閉症尚未引起話題的環境下。其最初設定的計畫為:諮詢服務、推廣教育、寒暑假生活營、巡迴輔導、家長聯誼親子活動、會訊出版、自閉症研究獎助金。其中「諮詢服務」更是為了補充1980年代臺大兒心的不足而設定。目前擔任中華民國自閉症基金會的執行長劉增榮先生補充:

三十年前,有這樣的診斷(自閉症),但是沒有這樣的資源。所以就在臺大醫院宋維村醫師他的帶領、還有他的呼召、有社會各界的捐款,用三百萬元當基金成立。當初真的是篳路藍縷,要什麼沒什麼。只有這樣透過臺大兒心,然後呢,由兒心裡面資深的職能治療師來帶領基金會。用基金會的資源來給這些家長諮詢、簡單的兒童早期療育的服務。當時以整個自閉症領域來講,也只有臺北、我們基金會有這樣直接療育的服務。但畢竟資源還是有限,早期的家長都是臺北高雄這樣跑,包括其他各地家長,早期家長大概都是這樣。而且大家對於自閉症這疾病不是很了解。

篳路藍縷的情景也能在賴雪貞撰寫的自閉症家長自傳中看到──孩子到臺大兒心就診後若要接受療育課程往往要等上半年,若一年以上沒有回診,一切手續都得從初診開始。而自閉症基金會的成立一來希望能進行「諮詢服務」,補上臺大兒心服務的空窗期;二來更透過計畫推動臺灣對自閉症的認識。在訪談中宋維村提到,由於內政部規定,申請成立基金會必須準備新臺幣三百萬做為運作基礎。當時自己十分肯定這三百萬不該是由單一、或是少數人掏出,必須要號召社會動力以及家長團體的聲音一同跨過三百萬的門檻,才能為後續帶來更長遠的意義。

當然你可以自己成立基金會,替他們推行,但我們不認為如此。我們認為應該要讓他們來啟動這個能量,這英文叫做advocated,我們叫做倡導。如果你去查相關的歷史,那個時候第一兒童發展中心,就是柴松林做的基金會已經成立早療中心了,他們就是以我們為中心來發展這樣,後來伊甸也是這樣子。可是自閉症基金會你看不是這樣子,我強調的是advocate,那你要做advocate,像你剛剛說很多人沒有聽過自閉症,所以就應該把advocate跟公共衛生的推廣合併在一起。

(圖3財團法人中華民國自閉症基金會成立大會特刊,第一期 資料來源:

中華民國自閉症基金會

1980年代自閉症在臺灣社會尚未形成足以吸引社會關注的氛圍,政策面則有官員不瞭解自閉症的難題。因此最先號召活動的是具備自閉症臨床知識、經驗的宋維村精神科醫師與當時臺大醫院的學生志工與病房工作人員。由曾擔任學生志工的陳秀娟女士為第一位基金會員工,統籌各校學生志工投入一連串的活動。他們集合了部分患者家長,於1987年由臺北市社會局、民生報、臺大兒心、藝術家畫廊、扶輪社等進行多場義賣、募款活動。並在臺灣影視三台鼎盛的時代讓三台均報導自閉症的義賣活動,藉此向社會大眾宣導自閉症的知識與衛教。義賣活動並非一路順暢,其中一次義賣主打電視劇《包青天》的扇子,最後卻賣不出去而由宋維村醫師自掏腰包買下。較為成功的活動為義賣荷蘭航空公司贊助的鬱金香,除了聯合媒體(電視台、民生報)、多位藝人共襄參與,作為贊助者的荷蘭航空亦不吝嗇為這次的活動進行宣傳。從1980年代中旬的新聞記錄中可以發現,當時社會上也推行著其他捐款活動,如泰北難胞、伊甸基金會、臺中慈光育幼兒院等。然而自閉症主題在當時的募款活動應仍是有鑑別度的,特別在1988年電影《雨人》(Rain Man)在臺灣上映與獲得奧斯卡最佳影片、最佳男主角大獎時,皆前後在臺灣報紙的娛樂版上被頻繁報導,引起臺灣民間社會對自閉症的興趣 【註12】。如1989年由中視籌備,請張晨光主演的自閉症題材單元劇《我兒孝俊》、歌手們受《雨人》啟發,合錄專輯「失去的地平線」以關懷臺灣自閉症者,並捐出五十萬做為自閉症的基金。

以這段歷史過程的意義而言,募款活動的短期目標是成立基金會,若將眼光放遠,成立自閉症基金會其實是以宋維村醫師為代表的醫學方、家長方,期待能夠改變臺灣社會對自閉症的認識,以及修改國家法案、企圖改善1980年代福利資源不周的困境。而醫學方與家長欲對話的對象──社會大眾、政府在197080對自閉症又有哪些理解?

政府不熟悉自閉症的跡象可以顯示在1989年立法院修改《殘障福利法》(以下簡稱《殘福法》)的事件。1980年代末,身心障礙團體訴求擴大《殘福法》的服務內容,自閉症是其中要求增列進入法案的對象,此外還包括老年痴呆症、顏面神經損傷、精神病患等。然而草案在一讀時卻將自閉症與精神病患排除在《殘福法》之外。當時立法院主張,自閉症與精神病患應由《精神衛生法》服務,將自閉症認作是暫時性、會康復的精神疾病,主張不該佔有《殘福法》的預算。該事件最後由殘障聯盟的積極遊說,家長團體到場請願,強調自閉症家庭所面臨的阻礙是就學、就業、就養、就醫之問題,力圖指出自閉症者與其家庭的困境並非是相較來說專注於醫療層面的《精神衛生法》能夠概括的,最後自閉症被納入《殘福法》,事件方才落幕。

197080年代社會大眾對自閉症的認識更幾乎不受標準醫學知識的統轄。1970年由日本宇宙物理學家高橋敷出版《醜陋的日本人》,認為日本兒童往往被家長、大人過度保護,缺乏獨立與責任感,讓東洋人往往患有自閉症,以此批評日本的民族性。《醜陋的日本人》的書評刊登在聯合副刊讀書專欄,書評作者欲以日本為戒,反省中華民國的教育以及做人道理。又好比1976年的報紙小說中有情節以自閉症描述不言語的角色:

…茶室裡有個專管泡茶、添茶的阿松,阿松的父親去年中風死了,是阿吉作棺童,阿松是個奇怪的人,阿吉搞不懂自己怎麼老碰上一些奇奇怪怪的人,阿松是個難啟金口的傢伙,一天下來幾乎講不上幾句話,阿吉逗他:

「嗨,你不怕把嘴悶臭啊?」他也只會澀澀地笑,白淨的臉上,起一塊紅暈,阿吉覺得阿松簡直就像他家裡供的觀世音,是齋公解開了這個謎。

「妙春醫院的林醫生說阿松患的毛病叫什麼自閉症的,我也不知道什麼叫自閉症,意思好像是說,阿松囡仔時代,阿母忙著不睬他,才會變成這樣子的」粗體字為作者所加)。

「自閉症」為autism的中文翻譯,而在該疾病範疇進入臺灣前,幾份媒體報導曾用「自閉」描述「關起大門」的情節【註13】。當1960年代末「自閉症」出現在臺灣後,報刊上提到「自閉症」時較之前所使用的「自閉」多了疾病的意涵,這點並不令人意外。值得注意的是,1980年後報刊上使用「自閉」的意義不同於以往,而是介於疾病與人格描述兩端之間。其中特別能注意到不少公眾人物(或其家人)自稱曾患有自閉症,或將「自閉」作為一種性格。作家三毛、音樂人李宗盛亦曾被描述為「自閉」(圖4)、疲憊返國的藝人甄妮,由家人出面向記者解釋甄妮可能得了自閉症,希望外界予以她休息的空間。

(圖4:感染了張艾嘉的快樂 李宗盛走出自閉世界 資料來源:中央日報:19841228日,第九版)


藉由這些報導的敘述,我們得知社會大眾以十分多元的理解方式「應用」自閉症,未必與家長團體、特教、醫學定義同步,而是產生自閉症的多重認識。而在不同角色的應用與異質的理解情境下,我們能看到自閉症的曝光機會不僅增多,也在不同領域中出現,最後變身為民間日常用語。

小結

透過追隨著自閉症的語意和使用情境,我們能夠觀察到自閉症在臺灣的發展與流行憑藉著不同角色之間的角逐與協商,這過程之中的生成變化、合作結盟關係都值得被細細探索。本文注意到自閉症的三層變化。第一個變化發生在問題範疇的層面,自閉症原先為「家庭教養問題」,部分論述中同時夾帶著「社會秩序問題」,而後逐漸轉為「醫學問題」。第二層則是自閉症重點內容的變化,自閉症懸而未決的病因往往是不同領域爭相討論的話題,但在特殊教育等領域發展專業技能的背景下,討論自閉症的重點從「探討病因」轉為「解決日常適應問題」。第三層變化則發生在與自閉症社群關係較遠的社會大眾,例如藝人、民眾、民間小說開始與自閉症產生連結,不同的角色分別依各自需求「應用」自閉症。雖然可以將此視為自閉症可見度日益增加的跡象,但這些「應用」同時隱約影響到自閉症的形象與機制,因此引起家長團體更積極的投入以穩定自閉症的內容,並且延續到198090,以及當今的活動。


【註釋】

1:文章提到自閉症者的腦部沒有損傷或缺陷、在基因上也沒有特殊的現象,運動協調技能亦沒有問題。

2:文章解釋為:「由於父母重男輕女,或是期望生女卻生男,其想法與實際相衝突,故心理要求或服飾皆相反,使孩子無法得到適當之適應,而有不言之反應。」

3:文章解釋為:「人與人情誼的溝通全靠語言的溝通,若其從小語彙欠缺,或遭遇到痛苦之挫折,其痛苦經驗使其對人與人之間之溝通產生恐懼,促使語言能力之缺乏,而後對任何人有著莫名奇妙之恐懼,人際關係趨於不良。」

4:文章解釋為:「沒有親身養育,長期隔離促使無法適應環境、沒有充分的母愛、從小父母親各忙於自己的事業,少與孩子接觸、父母管教不到或溺愛。」

51970年代,國內精神科醫師對自閉症的研究方向提出指點方向:「一、根據國內兒童的發展標準,從嬰兒一出生就開始注意小孩的特質,一旦發現異常馬上診治。並且藉由研究正常兒童的發展和自閉症的異常發展加以比較,期待能夠知道自閉症兒童的真正缺陷並加以矯正、或是發展出教育自閉症兒更有效的方法。二、推廣心理衛生,多設診斷矯治機構,解決(當時)全臺灣只有臺大醫院兒童心理衛生中心及省立高雄療養院設有矯治自閉症的日間留院部之過度飽和問題。三、增加對情緒困擾、特殊學習障礙、或自閉症者等設立特別的補救教育設施。四、鼓勵專家們努力尋找出自閉症的原因,進而預防自閉症於未發生之前」。宋維村,〈自閉症十問〉,《健康世界》,期301978 05月),頁105-107

6:此處指物理治療師與職能治療師。

7:根據《特殊教育季刊》對臺灣師範大學陳榮華教授在1986年推出的新書《行為改變技術》介紹,十年前陳榮華教授亦曾出版《行為改變技術》。參考:中華民國特殊教育學會,〈新書介紹〉,《特殊教育季刊》,期21198612月),頁47

8:特殊教育學會首任理事長為朱匯森,同時期也擔任中華民國教育部常務次長。該學會以研究及促進特殊教育之發展為宗旨,於1979 04 月發行《特殊教育通訊》,時學會總人數約有1000人。198104月期刊改名《特殊教育季刊》,由國立台灣師範大學特殊教育中心編印,之後每年固定會出版各四期。1987 年學會會員累積會員有2200餘人,運作基金有160餘萬,積極持續擴大業務。創刊前五年(1981-1986)以大專教師為主要作者(47.14%),其次為中小學教師(29.29%)。之後十年(1986-1996)以中小學教師的篇數(37.94%)稍多於大專教師的篇數(34.78)。其他作者的身份,如行政人員、醫護人員,大學生在不同的階段均有投稿,但整體而言不算多。
9:智能不足者、視覺障礙者、聽覺障礙者、肢體殘障者、身體病弱者、多重障礙者。

10:智能不足、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、性格異常、學習障礙、多重障礙、其他顯著障礙。

11:「治療」偏向為醫學用語,曾在臺大兒心服務的特殊教育者倪志琳則認為特殊教育者進行的是「療育」。

12:然而《雨人》下映後,自閉症基金會也一度面臨了金援不足的難關。陳素玲,〈請繼續捐助自閉症基金會 曇花式的關心難以為繼 盼企業固定贊助 三員工堅守崗位 入不敷出續為理想打拼〉,《聯合報》,19900917日,第15版。

13:如:未標示作者,〈濟案外評愈見確切,強佔山東各國不容,苟逾保僑即是造亂,濟南商區我可自閉,戰事結局系於日手〉,《中央日報》,19280522日,第02版;勞工社訊,〈醫院不收病人 自閉救世之門 工人患癌難求診〉,《聯合報》,19590316日,第04版;中央社華盛頓二十七日合眾過際電(報導地),〈共黨自閉合談之門 美即恢復轟炸北越 華府獲英諒解並已告知日本 泰勒演說強調停炸理由消失〉,《徵信新聞報》,19660128日,第01版。

*作者簡介:賴品妤,陽明大學科技與社會所畢業。社會新鮮人,適應社會中,想當貓也想當狗。

**本文改寫自陽明大學科技與社會所碩士論文《臺灣自閉症的誕生:從心理化、醫療化到成為法制上的受益者,1960-1990》。感謝受訪者協助,完成論文。感謝陽明科技與社會所林子勤先生協助審稿,感謝陽明科技與社會所蔡令儀女士進行審訂,惟文責由作者自負。

本文由台灣科技與社會學會贊助支持