2017年8月21日

失智症之醫療與日常照顧實作的接合(上)

BY STS多重奏 No comments


作者:葉怡廷


近年來失智症議題在臺灣社會漸受到重視【註一】,翻開坊間眾多失智相關書籍,其開場白多從臺灣驚人的高齡化速度談起,並指出臺灣失智症dementia與輕微認知障礙mild cognitive impairment, MCI不可輕忽的盛行率:總共占65歲以上人口的四分之一24.18%,約六十二萬九千人【註二】。生醫專家學者多以失智症作為「嚴重」公衛與社會課題,帶來沉重家庭負擔等論述,呼籲民眾應早期預防、早期診斷、早期治療,留意長輩的認知功能與精神行為症狀Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD。然而對於病患、醫療社福專業人員與照顧者而言,有了失智症診斷、使用目前效果有限的藥物治療之後,日常生活中浮現的眾多照顧議題才是真正的挑戰與考驗。






洪晨碩2013爬梳臺灣失智症相關歷史從失智者與其家屬的的日常生活經驗出發凸顯既有醫療化medicalization)理論不夠關注醫療化本身所遭遇的限制和抵抗的面向,進而探討臺灣診斷指引確立的「診斷裝配」過程與與失智者照顧過程中因身分認同的協商開展出的「彈性病況」(洪晨碩,2014。然而其觀察侷限於家庭、日照機構和社區服務中心,較無法發展醫療人員與病家的互動過程。我希望由本文補充醫師、社工師、居家服務員、職能治療師、營養師的詮釋觀點與工作經驗【註三】,試圖呈現臺灣不同專科的診間情境、「童稚化」的照顧模式與日常的多元「非藥物療法」,探討專業工作者、民眾對失智症狀的行動策略,藉以理解在生醫論述、失智者的特質與治療有限性等面向交織下,生醫知識與日常照顧是如何嵌合與互動?



失智症該看神經內科還是精神科?



        近年來失智症做為精神科與神經內科的臨床、研究整合的接合點,我在訪談中能觀察到臺灣醫療實作中專科間的隱微分工【註四】。神經內科醫師認為自身專科能憑藉影像、基因學等診斷工具將病因做更細緻的區分,並能注意到罕見疾病引發的失智症狀【註五】;而精神科醫師則覺得自身對於抗精神病與睡眠藥物的運用更細緻,有更多餘裕進行談話並研擬照顧策略,能更有助患者精神行為症狀與家屬照顧負擔的緩解。



在臺灣失智症診斷的發展脈絡,一開始雖是由精神科帶入失智症診斷1980年代,以老年痴呆症稱之,然而隨著神經內科專科的發展,神經內科醫師在1990年積極倡導更改「老年痴呆症」為「失智症」,並透過媒體、報章雜誌將失智症帶到大眾的論述中,民眾漸注意「記憶障礙」一詞、區辨此病理症狀並非正常的「健忘」現象,此趨勢使得民眾認為「大腦」退化衍生的記憶、認知症狀應為神經內科的範疇。




       失智症診斷後post-diagnosis的汙名經驗在過去研究中已有豐富討論羅彥傑,2015、甚至有針對汙名經驗的本土調查(台灣失智症協會2012註六然而在進入診間與得到診斷前較少人關注病家既有污名意識stigma consciousness)(Pinel1999。據訪談與文獻黃正平,2000指出,可能因為在家屬的一般認知中,失智症是神經功能疾病而非「精神異常」,因此失智者與家屬通常不願到精神科門診就診,除非出現嚴重的情緒、行為症狀才會主動到精神科就醫。而在神經內科診間除了多數為家人帶來的患者之外【註七】,另有一群被醫師視為過度敏感的病人,多為自己主動求診。他們在門診多被診斷為MCI,但一年後進展成失智症的比率並不高,可能是因父母有失智症診斷而衍生焦慮、危機意識,或者是病患透過美國聖路易大學所發展的極早期失智症AD-8量表自我檢測而來確認病況陳達夫,2013



相對地,在精神科診間,醫師則直呼病患來的「太慢了」,表示患者初診的失智程度多半已到了中晚期,並出現情緒變化、妄想或不合理的行為。受訪的精神科醫師說道:「家屬認為的生病,比較像是老了,要病懨懨在那裏。精神病都有這樣的困難……人際互動、症狀干擾,這好像很難被看到是生病的一部分。」【註八】縱使失智症相較於一般精神疾患有更具體的神經影像特徵,但民眾可能對疾病的實質存在抱持著存疑,亦顯現大眾對精神症狀與疾病診斷的污名與排拒,據此而抗拒醫療化、病理化。



童稚化infantilization):照顧與自主的抗衡



好像有了一個診斷),他們都沒有辦法自己做主。」

                                                            1.4 與職能治療師訪談



        對待失智長者如孩童一般的日常實作與照顧邏輯相當常見,童稚化」此一概念即是描述這樣的過程與態度,其構成的因素可能來自:診斷帶給照顧者的意義、照顧場域的特質。Lyman1988描摹醫療照顧模式中的童稚化過程,並指出其是工作者為處理照顧壓力的因應策略,此外,童稚化概念是箝合在機構環境與作息中,具有社會控制、合理化問題行為與降低期待的目的。我在下文將闡述醫療工作者與日常照顧者是如何習得與產生這樣的互動模式。



        有些照顧者會建立這樣的概念:「大腦退化而使的長輩回到小孩一樣」。他們將生物性的理論與行為模式做連結,可能是因為承接醫師對診斷、病因的闡述。在診間的情境中,醫師將長輩的「生病狀況」與病人角色框限出來,期待照顧者了解長輩的這些「症狀」、行為表現是因為「生病了」,並希望他們改變互動模式,予以更寬厚的「包容」。專業者提供的建議無非是希望病人能更容易理解與實踐,為貼近共同的生命經驗,於是可能以「回到教孩子般重頭教起」的論述,提醒家庭照顧者要每天按時提醒長輩日期、地點等,以維持對時間、空間的認知與定向感,以讓「適應力變差」的長輩能在環境中更有「安全感」。或許因為本文取材的資料並不只侷限於機構脈絡中,在這裡的童稚化並不如所Lyman批判地帶有強烈負面感,在專業者與照顧者的詮釋中,是希望平時的照顧態度能更具有彈性、減少衝突與化解對病程退化的焦慮。



      「教導」這樣的互動模式帶入日照中心、社區中的瑞智學堂【註九】,則反映臺灣照護脈絡的特殊性。LiouJarrott2013延展童稚化的概念,她們的研究發現臺灣的照顧模式受「孔孟」與日治時代的階級關係影響,有「師生」的特質。據我的田野觀察,長者在如課堂般的環境裡接受機構、社區安排的活動,的確經常聽到長者「老師、老師」般地呼喚著台上的專業工作者,或許是想博取職能治療師、社工或照服員的注意與關愛,抑或是想認真地學會這次的課題。在這裡的教導除了是帶他們完成認知活動、職能活動,也包含提醒與管理他們的行為。



       當一次次的問題行為出現進而衝擊社會規範,童稚化的對待可能變得極端,甚至讓長輩一點一滴被剝奪對生活的治理與自我照顧能力,喪失了自主性autonomy。面對長輩搞破壞、難照顧、危險等不確定性,不同照顧者、專業工作者拿捏風險、取得獨立與被照顧的平衡有所差異。



在居家與日照中心等機構場域,照顧工作者認為診斷能作為對長者事前的認識,並考量程度輕重,以調整照顧的原則與態度,例如:倘若針對中重度的長者,照顧上會更注意安全與行為風險;而輕中度的,則更在乎「溝通」,讓長輩的情緒平穩,以及承接他腦海中的身分認同、故事記憶以及時空變換的轉折點。失智程度的劃分看似武斷,但對實務工作者而言,這只是初步認識長輩的一種方式,日後對長者的觀察更為重要。



職能治療師則和我分享她遇到奶奶被女兒限制烹飪的案例:「叫她不要再煮了、亂煮,煮了一大桌誰要吃」「糖和鹽分不清楚,鹹的煮成甜的,甜的煮成鹹的」女兒抱怨長者失控的烹飪行為,甚至威嚇說要把廚房鎖起來,而站在職能治療師的觀點反而是「哇,奶奶你還可以煮飯喔」,進一步理解奶奶的行為動機,才發覺是有其邏輯與依據:「今天十五,要拜拜」。職能治療師以「保有這樣的功能很可貴」的想法試圖和童稚化的態度抗衡,鼓勵在有條件、安全的狀況下一起和奶奶重拾烹飪的生活樂趣,試圖反轉家屬的照顧觀念。



      






註一】社會科學研究失智症多以最常見的阿茲海默症Alzheimer’s disease為主體,少見特論血管性、FTD或帕金森氏症相關。筆者此文以失智症為主要概念探討,因在臺灣照顧實作上多不細分病因,主要以長者個人症狀、行為表現為主要考量。



註二】邱銘章、陳達夫、王培寧、白明奇、黃正平、花茂棽、林克能、湯麗玉、孫瑜、林仲志、傅中玲〈失智症含輕度認知功能障礙【mild cognitive impairment, MCI流行病學調查及失智症照護研究計畫〉行政院衛生署委託科技研究計畫2013)(計畫編號DOH102-TD-M-113-100001



註三本文取材自六位醫療與社福專業工作者的訪談,並輔以我在居家服務、養護機構、醫院等場域的田野觀察與實習經驗。工作者的工作場域與我的觀察田野多在北、高的都會區,而我在每一個場域都至少進行80個小時的田野工作。



註四經嘉基老年醫學科白惠文醫師提醒,我應在往後加入家醫科、老年醫學科的診間經驗。臺灣老年醫學專科在臺灣近年來的失智照護漸具重要角色,其專科於2004年開始培訓與招考,而在2006年後陸續有醫療單位設立高齡醫學中心與科部,針對高齡者提供跨領域、整合醫護服務。



註五】常見病因包含阿茲海默症、血管性失智症、額顳葉失智症、路易氏體失智症;常見罕見疾病引發的失智症狀如:多發性硬化症、粒線體疾病、溶小體疾病。



註六】台灣失智症協會在2012年指出:7成失智症家屬不願意談論失智症的問題、6成不願意讓朋友知道自己家裡有失智症的患者、8成家屬不瞭解何謂失智症、三分之一失智症家屬覺得有被歧視的現象。



註七據受訪的神經內科醫師表示,有五成的失智症患者無病識感,因此多數為家人帶來診間的患者。



註八】本文如有斜體字,均為引用訪談內容。



註九】專門為輕度失智症患者所設立的團體活動,其目的並非使輕度失智患者的認知功能回復到病前的狀態,而是期望能透過團體形式來滿足有社會參與的需求,藉團體活動增加患者的社交互動。包含失智病友支持團體與家屬支持團體、音樂活動、認知活動等,自2004年起在各縣市的許多社區廣泛推行。



作者介紹

葉怡廷,來自高雄港都的孩子,醫學與公共衛生的學徒。關注於長期照顧領域的大小事,試想著醫療照顧(medical care)與社會照顧(social care)該如何承接,並想讓更多人正視照顧工作的價值,也看見移工、原民與障礙者。

感謝我在長照田野中相遇的每個人與受訪者,感謝陽明大學科技與社會研究所開授「精神醫學與現代社會」的陳嘉新老師及課堂上的夥伴,最後感謝字斟句酌、評析精闢的兩位STS多重奏編輯。


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