2019年2月23日

變形的自閉症:自閉症與臺灣社會的共進簡史,1960-1990

BY passsager No comments


作者:賴品妤(陽明大學科技與社會所碩士)

在日常中,我們很容易聽到人們以「自閉」作為一種描述性的詞彙──「他在耍自閉」、「我是自閉兒」,在這些語言脈絡中,似乎共識為個人的情緒狀態、內向、不喜社交的意涵。如此的使用方式與醫學範疇中的「自閉症」著實又有著不一樣的認識。事實上,當臺灣出現自閉症的醫學範疇,「自閉症」未必有整齊劃一的了解,而是意義不一地使用這個醫學術語,讓自閉症發展出超越精神醫學的限定內容。除了精神醫學的討論,本文將報章媒體、教育界、家長團體、民間社會、政府的角色一同拉進討論,呈現自閉症於臺灣社會的豐富面向,理解自閉症在臺灣社會定位之變遷。

在進入正文前,首先來看看幾乎是最早談論自閉症的民間報導。19680321日,《中央日報》上有一篇〈兒童的心病:自閉症〉,一開頭即預設父母對自閉症感到陌生,介紹自閉症是一種「現代的兒童病」。這篇超過一千字的報導首先介紹專家爭論自閉症屬於「什麼病」,有些專家們議論「(自閉症)是和雙親的性格以及遺傳有互相關聯的一種深度精神病」;有些醫學人士認為「是精神分裂症的一種」;有些學者則主張「這(自閉症)不是疾病,而是由於家庭環境缺乏溫情及生活枯燥所引起,造成性格的偏頗。」根據這篇報導的描述,自閉症孩子「對人完全漠不關心,獨自悶在自己一個人的世界裏。」文章作者接續說明自閉症孩子的表現讓旁人質疑是家庭教育出問題,作者在此為家長叫屈,認為自閉症與育兒方式、家教完全沒關係。最後鼓勵家長不用因為孩子有自閉症的傾向而洩氣,說不定孩子會是舉世聞名的天才。該篇文章中間嵌著「現代家庭」的圖騰,以「電視」做為中心,旁邊圍繞著一家四口。

(圖1:兒童的心病 資料來源:中央日報19680321日,第七版)


(圖2:兒童的自閉症 資料來源:聯合報19680822日,第二十二版)


有趣的是,同年0822日相似的內容再次刊登在《聯合報》上,標題為〈兒童的自閉症〉。這次作者筆名為汾.陽,內容、資訊、用字大致與上一篇重複,但仍有些關鍵性的差異。例如談到自閉症兒童不懂什麼是「不行」後,作者增加篇幅建議父母管教自閉症孩子的方法,提醒父母「有些陷入重症狀態的人,就是在兒童時期受到母親無端責罵與藐視所造成的」。作者總結,只要病情沒有惡化,成人以後仍可在社會上過正常生活。此篇報導的版面上有一塊小小的「家庭」圖案,閩南式的傳統建築、前面有籬笆環繞著,旁邊的大樹上還有隻小鳥作勢展翅高飛。兩篇報導在家庭的圖騰設計上有些差異,但同樣將自閉症設定在家庭教養的版面上。

這兩篇1968年的報導提供讀者十分龐大的資訊量,從病因、症狀表現、父母應該取的行動,面面俱到的指出不同向度的資訊,好似「兒童的自閉症」在臺灣已然是成熟、累積足夠資料量進行分析的疾病。然而,根據1956年臺大醫學院及臺灣省衛生處合辦臺北兒童心理衛生中心(以下簡稱「臺北兒心」;1973年中心回歸台大醫院精神科,故1973年後將以「臺大兒心」稱之)的官方紀錄,1970年該門診診斷幼兒自閉症的人數為4人。又兩篇內容幾乎相同的報導,在與家長對話的部分又表示出截然不同的態度,因此不難推測,這些報導的知識內容很大程度是作者翻譯並依個人觀點摘要、引進國外對自閉症的討論。而來自國外的「自閉症」在臺灣又經歷了那些轉變?


臺灣大約在1968年於臺北兒心做出第一起自閉症診斷,到1970年自閉症的診斷數為4人,得以視為罕見疾病。但在1969年《大眾醫學》的〈認識小兒自閉症〉一文中有隱約預測自閉症能見度日益擴大的趨勢,文章寫到:「『小兒自閉症』,近來已逐漸引起社會人士的關心。這是醫學上、教育上、社會學上的一個複雜而棘手的問題。」在〈認識小兒自閉症〉還提到小兒自閉症的自閉程度不一、可能與「重症精神薄弱小兒」、「失語症」、「聾子」等混淆。此外,根據《衛生雜誌》的談法,當時有些醫學人士認為自閉症是由腦部的異常所引起,有些醫學人士則主張起因於家庭環境缺乏溫暖及生活枯燥。雖然尚未確定能否治癒,但如果有長久的治療計畫並不會使病情惡化。總結1960年代末期醫界對自閉症的了解,可以得知,醫界雖然未能確定病因,仍注意到診斷是否明確的問題,並以自閉症兒童的預後發展為己任。這與診斷科學的精準性、知識的正當性有密切的關連。但為何〈小兒自閉症〉的作者指出這也是「教育」與「社會學」上的複雜且難纏的問題?

《國民教育》的立場可以提供一部分的解答。該期刊1970年代後的文章內則時常強調師道、師資,以及國家在現代化衝擊下遭遇的威脅,教育如何扮演重要角色。與《大眾醫學》、《衛生雜誌》十分不同,該雜誌1976年的文章〈兒童自閉症的原因分析與治療〉中,幾乎將自閉症兒童與器質性的因素【註1】做切割,著重自閉症可能形成的因素為:「(一)性(編按:別)角色的扮演【註2】、(二)情意溝通能力不夠【註3】、(三)生而未獲良好之教育【註4】。」父母在這篇文章中成為被嚴厲的批判對象。作者提出,如果能在孩童學齡前矯正因父母失職而造成的偏差行為,孩子與父母很快可以恢復健康生活。反之,若不即早加以矯正,長大後極可能成為低能者加精神病,對國家、家庭、社會安全都是一種威脅,以此要求父母帶行為偏差孩子前往臺北兒心治療。其他在《國民教育》討論自閉症的文章亦強調即早輔導與痊癒的因果關係,提出「行為矯治學的發展重新點燃恢復健康的希望」,要求父母必須「在家中執行治療教育計畫」、「檢查每天的訓練得失」。強調教師與家長的「愛心、耐心、信心,訓練得法,都能使自閉症兒童,享受正常的生活,看到鳥語花香的大地」。

將自閉症與家庭牢靠的綁在一起並非只有《國民教育》如此。本文前言所舉例的兩篇1968年談論自閉症的新聞報導,亦有如此現象。在《國民教育》、《聯合報》等報刊雜誌詮釋下,自閉症的出現儼然成為現代化工業社會下的警世預言、現代家庭的難題,提醒家長與師長必須做好萬全準備面對危機。值得注意的是,雖然在1960年代末到1970年代,臺灣報刊雜誌對自閉症的描述主要導向為家庭因素,但相關文章也有提示若兒童表現有異狀,父母應帶孩子前往臺北兒心就診,方能藉由「行為改變技術」屏除偏差行為。

另一方面,臺北兒心在1960年代末、1970年代著力於研究嬰幼兒與兒童的發展,進一步也對自閉症的診斷方式進行修正。1970年代後期,臺大兒心試圖建立更廣泛且深入的兒童、青少年精神疾病的流行病學調查,同時反省到臺大兒心早期強調治療重於診斷,常以情緒問題、行為問題等非列於診斷系統的名稱做為診斷,是故臺北兒心認為應在臨床上統一診斷系統,以進行臺灣各地區間以及國際間的比較。具體的作為之一為,加重臨床診斷上對DSMICD的依賴,自閉症診斷的標準在這股改革中愈發明確。到了1980年代,臺北兒心開始要求看診醫師對懷疑的個案必須詳細記錄其行為特徵,避免過往未詳載病歷、行為特徵,將病患診斷為智能不足、發展性語言疾患等其他診斷。

行文至此,我們可以看到自閉症在1970年代分別在民間報刊雜誌,臺北兒心診斷實作中有著不同的詮釋。前者以社會環境、社會結構改變為主因,問題化自閉症者的適應問題,警告若放任不理之可能對社會秩序有所危害,應透過加強改善與患者互動的模式使其「恢復」。後者,臺大兒心則以臨床觀察與實驗出發,藉由操作國際通用的精神醫學診斷指南,例如Clancy量表作為評估方式、DSMICD作為確診依據,以建立統一標準、積極的與世界心理衛生接軌。讓自閉症的診斷從過往較為籠統、沒有統一意義的診斷名稱(如:情緒問題、行為問題、智能障礙)細緻化為DSM中確切、具體的精神醫學診斷類別。在這過程中,自閉症不只做為新穎的診斷類別,自閉症亦是施展現代社會藍圖的座標,得以讓醫學相關研究者統一資料,發展出矯正、治療自閉症的方法【註5】。


從上一節的討論中可以發現,自閉症的病因與治療方法起初為討論的興趣所在,也發展出兩種解釋病因的說詞。然而到了1970年代末期,特別是1980年代,職能治療、特殊教育陸續加入──他們不同於上小節所提及的精神醫學和教育界以學理定義自閉症,而是先對自閉症採取行動,並在過程之中進而改變國內對自閉症的關注面向,讓自閉症的謎團不再侷限在「病因」。

以復健醫學【註6】的觀點為例。《第三醫學》為1970年代復健醫學的主要出版品之一,綜觀自閉症在該期刊出現的紀錄,1974年該期刊的〈自閉症與職能治療〉一文可被視為最早討論自閉症的文章之一。該文的特色在於提出復健醫學可能介入自閉症之策略,例如:電(氣)痙攣治療(electric shock therapy)、剝奪刺激法(sensory deprivation)、行為治療──工具式條件學習(operant conditioning)、舞蹈治療(dance therapy)、環境治療、刺激近接受器療法(near receptor)、讓父母變成「共同治療師」(co-therapist)。其中以「行為治療」、「讓父母成為共同治療師」為後續有在臺北兒心發展的治療原則。

而行為治療到了19701980年代不再專屬於醫學的治療策略,特殊教育亦應用相似的概念作為專業技能之一【註7】。從特殊教育在全臺進行建置的發展來看,1968成立「中華民國特殊教育學會」【註8】, 1975年第一次全國特殊兒童普查,1984年訂定《特殊教育法》。當時不論是普查分類【註9】,或《特殊教育法》所稱的障礙者【註10】都未將「自閉症」設為獨立類別。但這並非表示這段期間特殊教育對自閉症是冷漠的,而是由於1980年代初自閉症者仍屬於少數,案件數不多,同期間特殊教育還規劃著對智能障礙、肢體障礙、性格與行為異常的教育內容

目前記錄中由國內特殊教育者介紹自閉症的首篇期刊文章──《淺談自閉症(一)/(二)》發行於1981年,由留日歸國的張正芬老師執筆。張正芬老師首先摘要自閉症在西方發展的歷程,再依醫學對孩童既有的觀察,整理出「感情交流的障礙」、「概念學習不完全」等現象,以此延伸出如何設計知覺、認知、概念學習的課程。該文收錄於特殊教育學會發行的《特殊教育季刊》,期刊由教育部、臺灣省教育廳等資助,免費寄送期刊到各中、小學,企圖讓更多第一線教育場所的國中、小老師能更普遍的具備特殊教育的知識。之後特殊教育者則繼續帶出不同的研究面向,從個案研究、教育診斷、心靈成長、到主動引進國外討論溝通問題的評量與補救。藉由觀察特殊教育的相關期刊文獻可以發現,在精神科醫師下診斷後,特殊教育者或療育人員藉由長時間的觀察與互動得知自閉症兒童的習慣與喜好,為不同的孩子量身訂做教程,並依教學經驗與父母的回饋修改實作內容。他們不僅提供短期的療育課程,也擔下長期的就學、就醫、就業問題。

自閉症的特殊教育之興起歷程,值得一提的還包括特殊教育者與臺大兒心之間的積極互動。1980年代初自閉症者能見度尚低的環境下,特殊教育專業者開始走入兒心的大門。1980年代的有些特殊教育者會在臺大兒心「見習」,如張正芬提到因為「想看看自閉症兒童」因此主動與臺大兒心聯絡。又好比從筑波大學教育研究所研究自閉症的劉玉燕學成歸國,到臺大兒心做臨床示範與義務輔導,以「識字卡」作為教材讓自閉症兒童從圖案和字體學會日常會話表達。另一方面,精神科醫師也踏入了特殊教育領域。精神科醫師透過在特殊教育的期刊上發表文章,以臨床上觀察的角度將自閉症的知識介紹給學校老師。

除了特殊教育領域的興起,1980年代臺大兒心以「全面性統合」的策略協助自閉症兒童,讓精神醫學以外的角色開始參與「實作」自閉症。所謂「全面性統合」,意即每一個個案會有一位個案輔導師(以下簡稱個案師)針對個案進行研究、擬定療育課程、與家長溝通協調。這些個案師背景多元,有的是心理背景、有的具備特教學識、也有來自護理專業。不同的個案師依各自的經驗背景,透過與個案接觸後再嘗試設計出可行的療育策略【註11】,或是引進在國外習得的方法,譬如在波士頓武藏野東學校(Boston Higashi School)服務過的倪志琳老師,使用相較於認知培訓更重視日常生活適應的「生活治療法」、介紹體能活動對自閉症兒童的自我刺激行為影響。此外,由於自閉症兒童表現出的異質性十分大,其特殊行為、需要介入的方式與時機也都不同,如何設計出合適的療癒方針,讓兒童能適應日常生活,對個案師而言都是挑戰。曾在臺大兒心服務過的個案師陳淑美寫道:「在兒童日間留院治療部門自由的氣氛下,我接受引導,嘗到自我展開的滋味,從這『教』與『學』的過程中,享受到無價的快樂和成就」。

因此,自閉症從「精神疾病」到「廣泛性發展障礙」絕非僅是DSM內抽換用字,而是角色的參與與演變下,共同形成自閉症疾病範疇的定位。在特殊教育、個案師的療育工作下,精神科醫師從過往尋覓病因,而後與特教老師、個案師將注意力放在日常適應、教學上,讓自閉症逐漸脫離精神疾病的印象,走向學童發展障礙;療育聚焦在讓自閉症兒童認識與演練日常生活情境。自閉症從原先「精神病」的認識,在實質的工作下轉變為「廣泛性發展障礙」。


談及自閉症的參與者,不得不提到家長在其中的參與。臺灣第一個正式的自閉症家長團體──財團法人中華民國自閉症基金會(以下簡稱自閉症基金會)是由精神科醫師大張旗鼓所引導,於19880124日正式成立,直到今日仍維持運作。本小節以自閉症基金會的成立過程為主軸,細看家長如何與醫師、演藝人員等如何合作,加強自閉症知識的宣導。後半部分將指出家長與醫界合作所挑戰的對象是政府的被動施政以及大眾對自閉症的「應用」。

自閉症基金會成立坐落在醫療機構不足、自閉症尚未引起話題的環境下。其最初設定的計畫為:諮詢服務、推廣教育、寒暑假生活營、巡迴輔導、家長聯誼親子活動、會訊出版、自閉症研究獎助金。其中「諮詢服務」更是為了補充1980年代臺大兒心的不足而設定。目前擔任中華民國自閉症基金會的執行長劉增榮先生補充:

三十年前,有這樣的診斷(自閉症),但是沒有這樣的資源。所以就在臺大醫院宋維村醫師他的帶領、還有他的呼召、有社會各界的捐款,用三百萬元當基金成立。當初真的是篳路藍縷,要什麼沒什麼。只有這樣透過臺大兒心,然後呢,由兒心裡面資深的職能治療師來帶領基金會。用基金會的資源來給這些家長諮詢、簡單的兒童早期療育的服務。當時以整個自閉症領域來講,也只有臺北、我們基金會有這樣直接療育的服務。但畢竟資源還是有限,早期的家長都是臺北高雄這樣跑,包括其他各地家長,早期家長大概都是這樣。而且大家對於自閉症這疾病不是很了解。

篳路藍縷的情景也能在賴雪貞撰寫的自閉症家長自傳中看到──孩子到臺大兒心就診後若要接受療育課程往往要等上半年,若一年以上沒有回診,一切手續都得從初診開始。而自閉症基金會的成立一來希望能進行「諮詢服務」,補上臺大兒心服務的空窗期;二來更透過計畫推動臺灣對自閉症的認識。在訪談中宋維村提到,由於內政部規定,申請成立基金會必須準備新臺幣三百萬做為運作基礎。當時自己十分肯定這三百萬不該是由單一、或是少數人掏出,必須要號召社會動力以及家長團體的聲音一同跨過三百萬的門檻,才能為後續帶來更長遠的意義。

當然你可以自己成立基金會,替他們推行,但我們不認為如此。我們認為應該要讓他們來啟動這個能量,這英文叫做advocated,我們叫做倡導。如果你去查相關的歷史,那個時候第一兒童發展中心,就是柴松林做的基金會已經成立早療中心了,他們就是以我們為中心來發展這樣,後來伊甸也是這樣子。可是自閉症基金會你看不是這樣子,我強調的是advocate,那你要做advocate,像你剛剛說很多人沒有聽過自閉症,所以就應該把advocate跟公共衛生的推廣合併在一起。

(圖3財團法人中華民國自閉症基金會成立大會特刊,第一期 資料來源:

中華民國自閉症基金會

1980年代自閉症在臺灣社會尚未形成足以吸引社會關注的氛圍,政策面則有官員不瞭解自閉症的難題。因此最先號召活動的是具備自閉症臨床知識、經驗的宋維村精神科醫師與當時臺大醫院的學生志工與病房工作人員。由曾擔任學生志工的陳秀娟女士為第一位基金會員工,統籌各校學生志工投入一連串的活動。他們集合了部分患者家長,於1987年由臺北市社會局、民生報、臺大兒心、藝術家畫廊、扶輪社等進行多場義賣、募款活動。並在臺灣影視三台鼎盛的時代讓三台均報導自閉症的義賣活動,藉此向社會大眾宣導自閉症的知識與衛教。義賣活動並非一路順暢,其中一次義賣主打電視劇《包青天》的扇子,最後卻賣不出去而由宋維村醫師自掏腰包買下。較為成功的活動為義賣荷蘭航空公司贊助的鬱金香,除了聯合媒體(電視台、民生報)、多位藝人共襄參與,作為贊助者的荷蘭航空亦不吝嗇為這次的活動進行宣傳。從1980年代中旬的新聞記錄中可以發現,當時社會上也推行著其他捐款活動,如泰北難胞、伊甸基金會、臺中慈光育幼兒院等。然而自閉症主題在當時的募款活動應仍是有鑑別度的,特別在1988年電影《雨人》(Rain Man)在臺灣上映與獲得奧斯卡最佳影片、最佳男主角大獎時,皆前後在臺灣報紙的娛樂版上被頻繁報導,引起臺灣民間社會對自閉症的興趣 【註12】。如1989年由中視籌備,請張晨光主演的自閉症題材單元劇《我兒孝俊》、歌手們受《雨人》啟發,合錄專輯「失去的地平線」以關懷臺灣自閉症者,並捐出五十萬做為自閉症的基金。

以這段歷史過程的意義而言,募款活動的短期目標是成立基金會,若將眼光放遠,成立自閉症基金會其實是以宋維村醫師為代表的醫學方、家長方,期待能夠改變臺灣社會對自閉症的認識,以及修改國家法案、企圖改善1980年代福利資源不周的困境。而醫學方與家長欲對話的對象──社會大眾、政府在197080對自閉症又有哪些理解?

政府不熟悉自閉症的跡象可以顯示在1989年立法院修改《殘障福利法》(以下簡稱《殘福法》)的事件。1980年代末,身心障礙團體訴求擴大《殘福法》的服務內容,自閉症是其中要求增列進入法案的對象,此外還包括老年痴呆症、顏面神經損傷、精神病患等。然而草案在一讀時卻將自閉症與精神病患排除在《殘福法》之外。當時立法院主張,自閉症與精神病患應由《精神衛生法》服務,將自閉症認作是暫時性、會康復的精神疾病,主張不該佔有《殘福法》的預算。該事件最後由殘障聯盟的積極遊說,家長團體到場請願,強調自閉症家庭所面臨的阻礙是就學、就業、就養、就醫之問題,力圖指出自閉症者與其家庭的困境並非是相較來說專注於醫療層面的《精神衛生法》能夠概括的,最後自閉症被納入《殘福法》,事件方才落幕。

197080年代社會大眾對自閉症的認識更幾乎不受標準醫學知識的統轄。1970年由日本宇宙物理學家高橋敷出版《醜陋的日本人》,認為日本兒童往往被家長、大人過度保護,缺乏獨立與責任感,讓東洋人往往患有自閉症,以此批評日本的民族性。《醜陋的日本人》的書評刊登在聯合副刊讀書專欄,書評作者欲以日本為戒,反省中華民國的教育以及做人道理。又好比1976年的報紙小說中有情節以自閉症描述不言語的角色:

…茶室裡有個專管泡茶、添茶的阿松,阿松的父親去年中風死了,是阿吉作棺童,阿松是個奇怪的人,阿吉搞不懂自己怎麼老碰上一些奇奇怪怪的人,阿松是個難啟金口的傢伙,一天下來幾乎講不上幾句話,阿吉逗他:

「嗨,你不怕把嘴悶臭啊?」他也只會澀澀地笑,白淨的臉上,起一塊紅暈,阿吉覺得阿松簡直就像他家裡供的觀世音,是齋公解開了這個謎。

「妙春醫院的林醫生說阿松患的毛病叫什麼自閉症的,我也不知道什麼叫自閉症,意思好像是說,阿松囡仔時代,阿母忙著不睬他,才會變成這樣子的」粗體字為作者所加)。

「自閉症」為autism的中文翻譯,而在該疾病範疇進入臺灣前,幾份媒體報導曾用「自閉」描述「關起大門」的情節【註13】。當1960年代末「自閉症」出現在臺灣後,報刊上提到「自閉症」時較之前所使用的「自閉」多了疾病的意涵,這點並不令人意外。值得注意的是,1980年後報刊上使用「自閉」的意義不同於以往,而是介於疾病與人格描述兩端之間。其中特別能注意到不少公眾人物(或其家人)自稱曾患有自閉症,或將「自閉」作為一種性格。作家三毛、音樂人李宗盛亦曾被描述為「自閉」(圖4)、疲憊返國的藝人甄妮,由家人出面向記者解釋甄妮可能得了自閉症,希望外界予以她休息的空間。

(圖4:感染了張艾嘉的快樂 李宗盛走出自閉世界 資料來源:中央日報:19841228日,第九版)


藉由這些報導的敘述,我們得知社會大眾以十分多元的理解方式「應用」自閉症,未必與家長團體、特教、醫學定義同步,而是產生自閉症的多重認識。而在不同角色的應用與異質的理解情境下,我們能看到自閉症的曝光機會不僅增多,也在不同領域中出現,最後變身為民間日常用語。

小結

透過追隨著自閉症的語意和使用情境,我們能夠觀察到自閉症在臺灣的發展與流行憑藉著不同角色之間的角逐與協商,這過程之中的生成變化、合作結盟關係都值得被細細探索。本文注意到自閉症的三層變化。第一個變化發生在問題範疇的層面,自閉症原先為「家庭教養問題」,部分論述中同時夾帶著「社會秩序問題」,而後逐漸轉為「醫學問題」。第二層則是自閉症重點內容的變化,自閉症懸而未決的病因往往是不同領域爭相討論的話題,但在特殊教育等領域發展專業技能的背景下,討論自閉症的重點從「探討病因」轉為「解決日常適應問題」。第三層變化則發生在與自閉症社群關係較遠的社會大眾,例如藝人、民眾、民間小說開始與自閉症產生連結,不同的角色分別依各自需求「應用」自閉症。雖然可以將此視為自閉症可見度日益增加的跡象,但這些「應用」同時隱約影響到自閉症的形象與機制,因此引起家長團體更積極的投入以穩定自閉症的內容,並且延續到198090,以及當今的活動。


【註釋】

1:文章提到自閉症者的腦部沒有損傷或缺陷、在基因上也沒有特殊的現象,運動協調技能亦沒有問題。

2:文章解釋為:「由於父母重男輕女,或是期望生女卻生男,其想法與實際相衝突,故心理要求或服飾皆相反,使孩子無法得到適當之適應,而有不言之反應。」

3:文章解釋為:「人與人情誼的溝通全靠語言的溝通,若其從小語彙欠缺,或遭遇到痛苦之挫折,其痛苦經驗使其對人與人之間之溝通產生恐懼,促使語言能力之缺乏,而後對任何人有著莫名奇妙之恐懼,人際關係趨於不良。」

4:文章解釋為:「沒有親身養育,長期隔離促使無法適應環境、沒有充分的母愛、從小父母親各忙於自己的事業,少與孩子接觸、父母管教不到或溺愛。」

51970年代,國內精神科醫師對自閉症的研究方向提出指點方向:「一、根據國內兒童的發展標準,從嬰兒一出生就開始注意小孩的特質,一旦發現異常馬上診治。並且藉由研究正常兒童的發展和自閉症的異常發展加以比較,期待能夠知道自閉症兒童的真正缺陷並加以矯正、或是發展出教育自閉症兒更有效的方法。二、推廣心理衛生,多設診斷矯治機構,解決(當時)全臺灣只有臺大醫院兒童心理衛生中心及省立高雄療養院設有矯治自閉症的日間留院部之過度飽和問題。三、增加對情緒困擾、特殊學習障礙、或自閉症者等設立特別的補救教育設施。四、鼓勵專家們努力尋找出自閉症的原因,進而預防自閉症於未發生之前」。宋維村,〈自閉症十問〉,《健康世界》,期301978 05月),頁105-107

6:此處指物理治療師與職能治療師。

7:根據《特殊教育季刊》對臺灣師範大學陳榮華教授在1986年推出的新書《行為改變技術》介紹,十年前陳榮華教授亦曾出版《行為改變技術》。參考:中華民國特殊教育學會,〈新書介紹〉,《特殊教育季刊》,期21198612月),頁47

8:特殊教育學會首任理事長為朱匯森,同時期也擔任中華民國教育部常務次長。該學會以研究及促進特殊教育之發展為宗旨,於1979 04 月發行《特殊教育通訊》,時學會總人數約有1000人。198104月期刊改名《特殊教育季刊》,由國立台灣師範大學特殊教育中心編印,之後每年固定會出版各四期。1987 年學會會員累積會員有2200餘人,運作基金有160餘萬,積極持續擴大業務。創刊前五年(1981-1986)以大專教師為主要作者(47.14%),其次為中小學教師(29.29%)。之後十年(1986-1996)以中小學教師的篇數(37.94%)稍多於大專教師的篇數(34.78)。其他作者的身份,如行政人員、醫護人員,大學生在不同的階段均有投稿,但整體而言不算多。
9:智能不足者、視覺障礙者、聽覺障礙者、肢體殘障者、身體病弱者、多重障礙者。

10:智能不足、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、性格異常、學習障礙、多重障礙、其他顯著障礙。

11:「治療」偏向為醫學用語,曾在臺大兒心服務的特殊教育者倪志琳則認為特殊教育者進行的是「療育」。

12:然而《雨人》下映後,自閉症基金會也一度面臨了金援不足的難關。陳素玲,〈請繼續捐助自閉症基金會 曇花式的關心難以為繼 盼企業固定贊助 三員工堅守崗位 入不敷出續為理想打拼〉,《聯合報》,19900917日,第15版。

13:如:未標示作者,〈濟案外評愈見確切,強佔山東各國不容,苟逾保僑即是造亂,濟南商區我可自閉,戰事結局系於日手〉,《中央日報》,19280522日,第02版;勞工社訊,〈醫院不收病人 自閉救世之門 工人患癌難求診〉,《聯合報》,19590316日,第04版;中央社華盛頓二十七日合眾過際電(報導地),〈共黨自閉合談之門 美即恢復轟炸北越 華府獲英諒解並已告知日本 泰勒演說強調停炸理由消失〉,《徵信新聞報》,19660128日,第01版。

*作者簡介:賴品妤,陽明大學科技與社會所畢業。社會新鮮人,適應社會中,想當貓也想當狗。

**本文改寫自陽明大學科技與社會所碩士論文《臺灣自閉症的誕生:從心理化、醫療化到成為法制上的受益者,1960-1990》。感謝受訪者協助,完成論文。感謝陽明科技與社會所林子勤先生協助審稿,感謝陽明科技與社會所蔡令儀女士進行審訂,惟文責由作者自負。

本文由台灣科技與社會學會贊助支持

2019年2月9日

《台灣的後基因體時代:新科技的典範轉移與挑戰》導讀(下)

BY STS多重奏 IN No comments


本書封由國立交通大學出版社提供 


潘朵拉的盒子解碼後:基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構


Decoding Pandora's Black Box:The Coproduction between Genetic Technology and Ethical, Law and Social Issues


作者:蔡友月


2019年2月6日

《台灣的後基因體時代:新科技的典範轉移與挑戰》導讀(上)

BY STS多重奏 IN No comments


本書封由國立交通大學出版社提供 

潘朵拉的盒子解碼後:基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構

Decoding Pandora's Black BoxThe Coproduction between Genetic Technology and Ethical, Law and Social Issues

作者:蔡友月



2019年2月2日

《寫給青春世代的STS讀本1:直擊公民參與第一現場,揭開科技社會的矛盾真相》導讀

BY STS多重奏 IN No comments

 
本書封由國立交通大學出版社提供

給青春世代的STS備忘錄/ 林文源

說到科技與社會的關係,你想到什麼?歐威爾《1984》的全面監控?赫胥黎《美麗新世界》的人類改造?虛擬與擴充實境的擴張與千變萬化?或是機器人與人工智慧對人類世界的進擊?

2019年1月6日

《照護的邏輯》吳嘉苓教授導讀講座場記

BY passsager IN No comments


紀錄:陳禹安


201811月底,左岸文化出版了由台灣的醫療社會學、科技與社會研究者們所翻譯的《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(The Logic of Care: Active Patients and the Limits of Choice,以下簡稱為《照護的邏輯》),並且在1219日誠品書店敦南夜講堂活動中,邀請譯者之一的台大社會系吳嘉苓教授進行新書分享會導讀。

吳嘉苓教授過往關注台灣生產改革的議題,是生育改革行動聯盟的發起人之一,也曾擔任《見樹又見林》、《性別打結:拆除父權違建》譯者群中的一員【註一】。透過自己的教學和生活經驗,結合在荷蘭與作者面對面的互動經歷,吳嘉苓教授進一步交織出幽默風趣的導讀風格和接地氣的演講內容。

本文將導讀內容分為三個部分進行介紹,分別是「從選擇的有無到選擇的限制」、「何謂照護的邏輯」、「勉勵與問答」。


講者吳嘉苓教授(圖片由左岸文化提供)


從選擇的有無到選擇的限制

講者吳嘉苓教授首先從作者安瑪莉‧摩爾(Annemarie Mol)的經歷和這本《照護的邏輯》的起源進行介紹。

安瑪莉‧摩爾是荷蘭阿姆斯特丹大學身體人類學教授,具有哲學與人類學的訓練背景,過去關注的議題橫跨照護、身體與飲食,而這本《照護的邏輯》是她第二本著作。中文版翻譯自08年英文版的The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice,並保留最早於03年出版的荷蘭文版本的副標題「積極的病患和選擇的限制(Active Patients and the Limits of Choice)」。

講者指出,摩爾作為科技與社會研究領域的重要學者,希望透過這本專門為醫療人員設計的書,回應歐美社會對於「賦予病患選擇」的風潮。同時,本書的研究資金也來自這個風潮下誕生的國家層級研究基金會ZON/Mw(頁20)。然而,在本書中,作者摩爾對這個風潮持保留態度,試圖提出一個「超越考慮選擇有無」的「照護的邏輯」。這等於是拿國家的錢告訴國家「選擇的『限制』」,因此,講者半開玩笑地說,如果要寫一個風靡台灣的人工智慧科技部研究計畫的話,她的題目也會訂為「人工智慧的限制」。

在進入「照護的邏輯」的實質內涵討論前,講者請聽眾們想想自己的生活經驗中,如何呼應作者書中「生活如何充斥著頌揚選擇」的說法。講者以自身工作地點附近的捷運站廣告為例(如下圖),試著從在地的素材帶領聽眾進入本書。此外,透過回想最近一次的懊悔,以及伴隨而來的「這是你選的,你要怪誰」的責備,不論就業、升學、愛情、政治,這些體現「選擇的邏輯」的懊悔,都成為進一步理解醫療照護實作中「照護的邏輯」的敲門磚。


日常生活如何頌揚選擇的邏輯投影片(講者授權的投影片內容)



何謂照護的邏輯

「照護的邏輯」如何體現在作者於大學附設醫院所考察的糖尿病病患照護情境呢?講者指出,「照護的邏輯」透過正面表列的方式【註二】,呈現在第二章到第五章的四個層面,分別是:市場、公民、臨床、公衛。

市場層面,作者在第二章以一張血糖機的廣告圖為例(頁51),打破「選擇的邏輯」下消費者看似在市場對於商品具有的選擇權。講者指出,作者透過廣告圖,搭配自身熱愛的健行運動,試圖指出廣告如何將消費者的欲望轉化為看似自由理性的選擇;然而在「照護的邏輯」下,糖尿病衛教師心中所想的病患生活並未如廣告般自由理性,而是更著重在生命的不可預期性,以及各種實用實作:舉凡用好的鞋子和襪子來減少腳上傷口、如何讓同伴協助病人施打相關藥劑等等

公民層面,指涉的是第三章裡各式政治哲學理論下的公民身體觀。不論是希臘城邦政治中公民(男人)的身體透過女人和奴隸在家準備的食物,得以在廣場討論公共事務、或是強調可調伏個人激情、經妥善馴服的布爾喬亞資產階級身體,指涉的都是一種擺脫肉體的自由心靈。比起「選擇的邏輯」強調具有自主的能力,「照護的邏輯」強調身體的脆弱,也就是脆弱的身體如何在內部均衡和外部複雜環境間達到好的平衡,得以好好生活。講者以自己如何登上媒體頭版的「雞腿教授」事件為例【註三】,講述自己如何遭媒體批評「上課默許學生吃飯,有礙學習」,並自我解嘲自己在閱讀本書之前,就已經透過「避免同學上課低血糖」的「照護的邏輯」進行教學,讓學生們得以同時在身體和心靈處於最佳狀態時好好上課。


講者設計的情境討論投影片(講者授權的投影片內容)



臨床層面,涉及的是第四章裡關於醫事專業人員的討論。講者問在座的護理師觀眾,當有病患問起「想吃甜食的話該怎麼辦」的問題時,該如何應對?有護理師回答道:比起使用疾病恐嚇病人,會建議在讓病人有活下去的樂趣的情況下給予意見,例如少量分次食用等等。延伸這個話題,講者強調,除「同理心」之外,應該進一步打破「選擇的邏輯」下「醫療人員給予資訊、病患依價值觀進行選擇」的二分。畢竟,臨床情境裡醫療人員和病患都同時具有資訊和價值觀,唯有尊重彼此的經驗,一同從事具有開創性的照護試驗,才能協調出好的照護,達到「作伙修補」(doctoring,頁137,【註四】)的效果。

 公衛層面,講述的是第五章裡強調改善集體生存環境的「照護的邏輯」。講者以台灣的肥胖防治為例,提到當政府機關訴諸個人化的衛教標語如「聰明吃、快樂動、天天量體重」,卻可能忽視集體的環境問題,例如全台肥胖比例最高的台東縣,缺乏的可能是運送未加工新鮮蔬果的基礎建設、可能是低社經地位缺乏運動的時間和體力。惟有透過適當的集體防治分類,才有辦法給予適當的建議,進行好的公共衛生照護。
     
最後,講者也強調作者在第六章總結處,有一個很重要的提醒,是關於一個醫界正在消失的優良傳統,稱為「個案報告」(case report)。作者認為,在講求績效和課責的機制下,已經沒有像個案報告一樣的空間「讓人可以懷疑、自我批評,或是問一些困難的問題」(頁200)。當人們留有空間注意摩擦與問題,得以免受課責地講述自己所犯的錯誤,才有機會啟動改善的機制。講者最後透過繁體中文版作者序裡最後一段作者想對台灣讀者傳達的話語──關於讀者經驗如何可能和本書相呼應(頁13)──作為提問,開啟下半場的QA時間。
     

勉勵與問答

在演講結束後,聽眾們在QA時間分享許多自己生活中與這本書相呼應的經驗,內容從護理師對於自身在急診、助產工作的經驗反省,涵蓋到家屬在臨床現場為病人做選擇的情境分享。講者則透過本書的論點和聽眾的經驗進行回應:例如在面對死亡時,醫療專業人員並非採取失敗主義的態度,而是在不至於太天真的狀況下創造性地提出解決辦法;又例如家屬不僅要在臨床的生死抉擇中進行選擇,生活中也充斥著各式選擇,像是本書中與糖尿病患共處的家屬該怎麼煮飯等等。

相關問題也自此延伸,包括副標題積極的病人意涵為何?著重協商的荷蘭醫療環境和台灣有何差距?專業如何可能在現實環境中必須採取「選擇的邏輯」才能完成工作?講者除了闡述積極的病人旨在發掘隱藏在「未遵醫囑」或「知識欠缺」背後的病患積極作為、持續行動,也進一步從美國醫學院校對於「主動承認錯誤」的教育談起,將其視為改變台灣照護文化的可能起點,並批判純粹講求「效率」的台灣血汗醫院環境可能因其短視而忽略協商照護時的「必要時間成本」

講者最後以書腰的文字「選擇的邏輯,病人跟悔恨綁在一起;照護的邏輯,如果出錯了,你不必責怪自己,就繼續做點什麼吧」為整場活動作結,並且強調很多時候我們要做的其實是「看重實作,認可狀況會很多,持續嘗試修補工夫,讓生活好過一點!」。演講結束後,活動主持人左岸文化林巧玲編輯也進一步宣傳講者吳嘉苓教授和推動安樂死公投的江盛醫師2019215日的另一場在台北的講座活動,屆時STS多重奏也將為聽友們分享相關的活動訊息。


【註一】Johnson, Allan G.,成令方、林鶴玲、吳嘉苓譯(2001),《見樹又見林》(The Forest and the Trees)。台北:群學。Johnson, Allan G.,成令方、王秀雲、游美惠、邱大昕、吳嘉苓譯(2008),《性別打結:拆除父權違建》(The Gender Knot: Unraveling Our Patriarchal Legacy)。台北:群學。

【註二】講者強調近年來社會學研究有許多不只是提出批判,而是嘗試提出解方的努力,這些努力包括真實烏托邦性別化創新等等說法,值得讀者進一步閱讀。

【註三】雞腿教授事件的相關報導及後續以學生為主體的反省,可見《台大意識報》2829的相關內容。

【註四】doctoring是本書的重要概念之一,關於翻譯時在選字上的難處,可見本書譯後記,頁223-224


*作者介紹:陳禹安,基隆人,長庚大學醫學生暨陽明大學科技與社會研究所碩士生。  

**本文感謝陳柏勳醫師協助審稿,感謝講者吳嘉苓教授進行審訂,惟文責由作者自負。
本文由台灣科技與社會研究學會贊助支持