2019年1月6日

《照護的邏輯》吳嘉苓教授導讀講座場記

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紀錄:陳禹安


201811月底,左岸文化出版了由台灣的醫療社會學、科技與社會研究者們所翻譯的《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(The Logic of Care: Active Patients and the Limits of Choice,以下簡稱為《照護的邏輯》),並且在1219日誠品書店敦南夜講堂活動中,邀請譯者之一的台大社會系吳嘉苓教授進行新書分享會導讀。

吳嘉苓教授過往關注台灣生產改革的議題,是生育改革行動聯盟的發起人之一,也曾擔任《見樹又見林》、《性別打結:拆除父權違建》譯者群中的一員【註一】。透過自己的教學和生活經驗,結合在荷蘭與作者面對面的互動經歷,吳嘉苓教授進一步交織出幽默風趣的導讀風格和接地氣的演講內容。

本文將導讀內容分為三個部分進行介紹,分別是「從選擇的有無到選擇的限制」、「何謂照護的邏輯」、「勉勵與問答」。


講者吳嘉苓教授(圖片由左岸文化提供)


從選擇的有無到選擇的限制

講者吳嘉苓教授首先從作者安瑪莉‧摩爾(Annemarie Mol)的經歷和這本《照護的邏輯》的起源進行介紹。

安瑪莉‧摩爾是荷蘭阿姆斯特丹大學身體人類學教授,具有哲學與人類學的訓練背景,過去關注的議題橫跨照護、身體與飲食,而這本《照護的邏輯》是她第二本著作。中文版翻譯自08年英文版的The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice,並保留最早於03年出版的荷蘭文版本的副標題「積極的病患和選擇的限制(Active Patients and the Limits of Choice)」。

講者指出,摩爾作為科技與社會研究領域的重要學者,希望透過這本專門為醫療人員設計的書,回應歐美社會對於「賦予病患選擇」的風潮。同時,本書的研究資金也來自這個風潮下誕生的國家層級研究基金會ZON/Mw(頁20)。然而,在本書中,作者摩爾對這個風潮持保留態度,試圖提出一個「超越考慮選擇有無」的「照護的邏輯」。這等於是拿國家的錢告訴國家「選擇的『限制』」,因此,講者半開玩笑地說,如果要寫一個風靡台灣的人工智慧科技部研究計畫的話,她的題目也會訂為「人工智慧的限制」。

在進入「照護的邏輯」的實質內涵討論前,講者請聽眾們想想自己的生活經驗中,如何呼應作者書中「生活如何充斥著頌揚選擇」的說法。講者以自身工作地點附近的捷運站廣告為例(如下圖),試著從在地的素材帶領聽眾進入本書。此外,透過回想最近一次的懊悔,以及伴隨而來的「這是你選的,你要怪誰」的責備,不論就業、升學、愛情、政治,這些體現「選擇的邏輯」的懊悔,都成為進一步理解醫療照護實作中「照護的邏輯」的敲門磚。


日常生活如何頌揚選擇的邏輯投影片(講者授權的投影片內容)



何謂照護的邏輯

「照護的邏輯」如何體現在作者於大學附設醫院所考察的糖尿病病患照護情境呢?講者指出,「照護的邏輯」透過正面表列的方式【註二】,呈現在第二章到第五章的四個層面,分別是:市場、公民、臨床、公衛。

市場層面,作者在第二章以一張血糖機的廣告圖為例(頁51),打破「選擇的邏輯」下消費者看似在市場對於商品具有的選擇權。講者指出,作者透過廣告圖,搭配自身熱愛的健行運動,試圖指出廣告如何將消費者的欲望轉化為看似自由理性的選擇;然而在「照護的邏輯」下,糖尿病衛教師心中所想的病患生活並未如廣告般自由理性,而是更著重在生命的不可預期性,以及各種實用實作:舉凡用好的鞋子和襪子來減少腳上傷口、如何讓同伴協助病人施打相關藥劑等等

公民層面,指涉的是第三章裡各式政治哲學理論下的公民身體觀。不論是希臘城邦政治中公民(男人)的身體透過女人和奴隸在家準備的食物,得以在廣場討論公共事務、或是強調可調伏個人激情、經妥善馴服的布爾喬亞資產階級身體,指涉的都是一種擺脫肉體的自由心靈。比起「選擇的邏輯」強調具有自主的能力,「照護的邏輯」強調身體的脆弱,也就是脆弱的身體如何在內部均衡和外部複雜環境間達到好的平衡,得以好好生活。講者以自己如何登上媒體頭版的「雞腿教授」事件為例【註三】,講述自己如何遭媒體批評「上課默許學生吃飯,有礙學習」,並自我解嘲自己在閱讀本書之前,就已經透過「避免同學上課低血糖」的「照護的邏輯」進行教學,讓學生們得以同時在身體和心靈處於最佳狀態時好好上課。


講者設計的情境討論投影片(講者授權的投影片內容)



臨床層面,涉及的是第四章裡關於醫事專業人員的討論。講者問在座的護理師觀眾,當有病患問起「想吃甜食的話該怎麼辦」的問題時,該如何應對?有護理師回答道:比起使用疾病恐嚇病人,會建議在讓病人有活下去的樂趣的情況下給予意見,例如少量分次食用等等。延伸這個話題,講者強調,除「同理心」之外,應該進一步打破「選擇的邏輯」下「醫療人員給予資訊、病患依價值觀進行選擇」的二分。畢竟,臨床情境裡醫療人員和病患都同時具有資訊和價值觀,唯有尊重彼此的經驗,一同從事具有開創性的照護試驗,才能協調出好的照護,達到「作伙修補」(doctoring,頁137,【註四】)的效果。

 公衛層面,講述的是第五章裡強調改善集體生存環境的「照護的邏輯」。講者以台灣的肥胖防治為例,提到當政府機關訴諸個人化的衛教標語如「聰明吃、快樂動、天天量體重」,卻可能忽視集體的環境問題,例如全台肥胖比例最高的台東縣,缺乏的可能是運送未加工新鮮蔬果的基礎建設、可能是低社經地位缺乏運動的時間和體力。惟有透過適當的集體防治分類,才有辦法給予適當的建議,進行好的公共衛生照護。
     
最後,講者也強調作者在第六章總結處,有一個很重要的提醒,是關於一個醫界正在消失的優良傳統,稱為「個案報告」(case report)。作者認為,在講求績效和課責的機制下,已經沒有像個案報告一樣的空間「讓人可以懷疑、自我批評,或是問一些困難的問題」(頁200)。當人們留有空間注意摩擦與問題,得以免受課責地講述自己所犯的錯誤,才有機會啟動改善的機制。講者最後透過繁體中文版作者序裡最後一段作者想對台灣讀者傳達的話語──關於讀者經驗如何可能和本書相呼應(頁13)──作為提問,開啟下半場的QA時間。
     

勉勵與問答

在演講結束後,聽眾們在QA時間分享許多自己生活中與這本書相呼應的經驗,內容從護理師對於自身在急診、助產工作的經驗反省,涵蓋到家屬在臨床現場為病人做選擇的情境分享。講者則透過本書的論點和聽眾的經驗進行回應:例如在面對死亡時,醫療專業人員並非採取失敗主義的態度,而是在不至於太天真的狀況下創造性地提出解決辦法;又例如家屬不僅要在臨床的生死抉擇中進行選擇,生活中也充斥著各式選擇,像是本書中與糖尿病患共處的家屬該怎麼煮飯等等。

相關問題也自此延伸,包括副標題積極的病人意涵為何?著重協商的荷蘭醫療環境和台灣有何差距?專業如何可能在現實環境中必須採取「選擇的邏輯」才能完成工作?講者除了闡述積極的病人旨在發掘隱藏在「未遵醫囑」或「知識欠缺」背後的病患積極作為、持續行動,也進一步從美國醫學院校對於「主動承認錯誤」的教育談起,將其視為改變台灣照護文化的可能起點,並批判純粹講求「效率」的台灣血汗醫院環境可能因其短視而忽略協商照護時的「必要時間成本」

講者最後以書腰的文字「選擇的邏輯,病人跟悔恨綁在一起;照護的邏輯,如果出錯了,你不必責怪自己,就繼續做點什麼吧」為整場活動作結,並且強調很多時候我們要做的其實是「看重實作,認可狀況會很多,持續嘗試修補工夫,讓生活好過一點!」。演講結束後,活動主持人左岸文化林巧玲編輯也進一步宣傳講者吳嘉苓教授和推動安樂死公投的江盛醫師2019215日的另一場在台北的講座活動,屆時STS多重奏也將為聽友們分享相關的活動訊息。


【註一】Johnson, Allan G.,成令方、林鶴玲、吳嘉苓譯(2001),《見樹又見林》(The Forest and the Trees)。台北:群學。Johnson, Allan G.,成令方、王秀雲、游美惠、邱大昕、吳嘉苓譯(2008),《性別打結:拆除父權違建》(The Gender Knot: Unraveling Our Patriarchal Legacy)。台北:群學。

【註二】講者強調近年來社會學研究有許多不只是提出批判,而是嘗試提出解方的努力,這些努力包括真實烏托邦性別化創新等等說法,值得讀者進一步閱讀。

【註三】雞腿教授事件的相關報導及後續以學生為主體的反省,可見《台大意識報》2829的相關內容。

【註四】doctoring是本書的重要概念之一,關於翻譯時在選字上的難處,可見本書譯後記,頁223-224


*作者介紹:陳禹安,基隆人,長庚大學醫學生暨陽明大學科技與社會研究所碩士生。  

**本文感謝陳柏勳醫師協助審稿,感謝講者吳嘉苓教授進行審訂,惟文責由作者自負。
本文由台灣科技與社會研究學會贊助支持

2018年12月30日

傳承、創新與對話——2018年STS多重奏回顧

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作者:蔡令儀(2018STS多重奏主編、
陽明科技與社會研究所碩士生)




STS,是Science, Technology, and Society(科學、科技與社會)的縮寫。科學與科技(當然還有醫學),交織在我們生活的社會之中,科學與社會,不是兩種文化、兩個世界,而是互相影響、彼此互動地嵌合在一起,成就了人與物共同的歷史與社會。

它是最好的時代,也是最壞的時代;是智慧的時代,也是愚蠢的時代;是信仰的時代,也是懷疑的時代;是光明的季節,也是黑暗的季節;是充滿希望的春天,也是令人絕望的冬天;我們的前方應有盡有,我們的前方一無所有;我們正走向天堂,我們也走向地獄——總之,那個時代和現在是如此的相像,以至於最吵鬧的一些專家,不論好或壞,都堅持只能用最高級來形容。」每一年的年末,狄更斯的《雙城記》總會再次提醒我們,每一年都如此不同,又如此相同,就讓我們一起來回顧,2018多重奏帶給大家的精彩一年吧!

中文書籍介紹,共23本書,包含6篇專文書介,4篇演講場記,以及1篇編輯導讀,列表如下。而在這23本書中,衛城出版的《麻風醫生與巨變中國》、左岸文化出版的《昆蟲誌:人類學家觀看蟲蟲的26種方式》以及臉譜出版的《福島第一核電廠廢爐全紀錄》都獲得了2018 Open Book好書獎。期待未來一年,有更多的舊雨新知,一起閱讀與推薦精彩的出版物。另外也推薦介紹了一本英文的書籍——《猝死與CPR的迷思》(暫譯)。

中文書籍介紹:
時報出版《火藥時代——為何中國衰弱而西方崛起?決定中國歷史的一千年》
左岸文化《昆蟲誌:人類學家觀看蟲蟲的26種方式》
交大出版《科技 社會 3:跨領域新驛路》
左岸文化《瘋狂簡史:誰定義了瘋狂?(新版)》
左岸文化《意外的守護者:公民科學的反思》
衛城出版《改變人類醫療史的海拉》
臉譜出版《藥物獵人:不是毒的毒 x 不是藥的藥,從巫師、植物學家、化學家到藥廠,一段不可思議的新藥發現史》【專文書介:陳柏勳(陽明大學科技與社會研究所碩士、部立臺南醫院中醫科醫師)】
五南出版《拯救嬰兒:新生兒基因篩檢的影響》【演講場記:陳韋宏(臺灣大學社會學研究所碩士生)】
時報出版《萬病之王:一部癌症的傳記,以及我們與它搏鬥的故事》【專文書介:陳禹安(國立陽明大學科技與社會研究所碩士生)】
時報出版《重新與人對話:迎接數位時代的人際考驗,修補親密關係的對話療法》
衛城出版《第三種猩猩(經典普及版):人類的身世與未來》
臉譜出版《我在一樓急診室的人生:現代醫學的邊境來信,一位人道救援醫師的自白與生命省思》【專文書介:陳俐伊(陽明大學科技與社會所碩士、急診護理師)】
八旗文化《末日松茸:資本主義廢墟世界中的生活可能》
聯經出版《不正常的人?台灣精神醫學與現代性的治理》【演講場記:林子勤(陽明科技與社會研究所碩士生、精神科醫師)】
左岸文化《重力的幽靈:關於實驗室、觀測,以及統計數據在21世紀的科學探險》
臉譜出版 《專業之死:為何反知識會成為社會主流,我們又該如何應對由此而生的危機?》
左岸文化《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》【專文書介:安勤之(臺灣大學社會學研究所博士後研究員)】
衛城出版《麻風醫生與巨變中國》
臉譜出版《福島第一核電廠廢爐全紀錄》
健行文化《便所:從排泄空間看日本文化與歷史》【專文書介:何函育(臺灣大學建築與城鄉研究所博士生)】

英文書籍介紹:
CPR是救生還是救死?《猝死與CPR的迷思》【專文書介:王安琪(臺灣大學社會學研究所博士生)
Timmermans, Stefan. 1999. Sudden Death and the Myth of CPR. PA: Temple University Press.

2018年,也有數篇以陽明STS所專題演講為主的演講場記,歡迎未來一年,有更多朋友投稿到STS多重奏,分享講者帶給我們的知識饗宴。

演講場記:
[陽明STS所專題演講系列場記]使用者經驗研究【講者:曹訓誌(台灣使用者經驗設計協會監事)】
[陽明STS所專題演講系列場記]設計行為:技術物的道德難題與政治憂慮【講者:洪靖(荷蘭湍特大學哲學系博士候選人)】
[陽明STS所專題演講系列場記]行醫營生:從小鎮醫師吳新榮談起【講者:許宏彬(國立成功大學歷史學系副教授)】
2018 STS年會大會演講)廣義科技研究的政治與社會介入:孔恩、SSK、與軍火科技史(一) (二) (三)【講者:傅大為(國立陽明大學科技與社會研究所特聘教授)】

2018年,〈為何胰島素沒有學名藥?當代難題的歷史起源〉(譯者:陳禹安,陽明大學科技與社會研究所碩士生)這篇翻譯文章獲得了5385個閱覽數量,登上部落格排行榜第8名。而去年最後一天出刊的〈救國、自立、拼第一:戰後台灣科技國族主義的論述邏輯〉(作者:楊永昌,台灣大學社會學研究所碩士生)這篇原創文章,則是排行榜的第5名,獲得了7299個閱覽量。

今年唯一的一篇的原創文章:〈台灣地熱發電行不行?〉(作者:宋湘庭(陽明大學科技與社會研究所研究生)反映了能源成為今年的重要主題,也期待明年有更多原創文章,不管是期末報告或論文改寫,都可以來信投稿發佈在STS多重奏,與更多關心科技與社會研究的朋友分享。

STS多重奏信箱:ymsts2012@gmail.com

今年的STS多重奏臉書粉專,也從16日的3000讚成長到3843讚,粉絲的性別比例也非常平衡,男性與女性讀者都各佔一半的比例,讀者年齡分佈在18歲到44歲之間。

 

除了抽書活動之外,來自報導者、故事,或公視紀錄觀點的文章分享也獲得許多讀者喜愛與點擊互動,今年更與「意識Consciousness」舉辦了11場【對話】系列講座,除了科技與社會研究的研究生之外,也邀請了社會、醫療、中醫、公衛、心智哲學、視覺文化等跨領域的講者共聚對話。




對話【壹】臺灣哪有漢醫史?(講者:蔡令儀,陽明科技與社會研究所碩士生、診所中醫師)
對話【貳】妙藥與毒草——中藥現代化、商品化與管制(講者:安勤之,臺大社會研究所博士後研究員;陳柏勳,陽明大學科技與社會研究所碩士,部立臺南醫院中醫科醫師)
對話【參】照顧研究,研究照顧——從醫療到照顧的實作與技術物(講者:葉怡廷,陽明大學公共衛生研究所碩士、陽明大學醫學生;陳禹安,陽明大學科技與社會研究所碩士生、長庚大學醫學生)
對話【肆】復古的創新——溫柔生產與中醫(講者:陳鈺萍,陽明科技與社會研究所碩士,婦產科醫師;陳攸旻,中醫師,國際認證泌乳顧問)
對話【伍】精神科學史在幹嘛?理論與個案(講者:張邦彥,陽明大學科技與社會研究所碩士,台大醫院環境及職業醫學部醫師;賴品妤,陽明大學科技與社會研究所碩士)
對話【陸】便宜沒好藥?一段關於學名藥和當代醫療的翻譯之旅(講者:林士堯解剖病理科主治醫師、《便宜沒好藥?一段學名藥和當代醫療的糾葛》譯者)
對話【柒】醫學哲學——疾病與受苦(講者:邢懷安,國立陽明大學醫學系學生、心智哲學研究所碩士生、腦科學研究所腦造影實驗室成員)
對話【捌】臺灣歷史上的關鍵戰疫(講者:蔡令儀,陽明科技與社會研究所碩士生、診所中醫師;黃馨頤,陽明科技與社會研究所碩士生、病理科醫師)
對話【玖】臺灣脈絡下的靈性安適(講者:高倚萱,陽明大學心智哲學研究所碩士生)
對話【拾】病證(症)確「鑿」 ── 視覺材料/醫學攝影之於十九世紀倫敦厭食症的發明(講者:陳姵蓉,陽明大學視覺文化研究所碩士生、林口長庚精神科醫師、台灣婦產身心醫學會理事)
對話【拾壹】臨床麻醉實作的哲學(講者:陽明大學心智哲學研究所碩士生、麻醉科醫師)

2018年,有舊的傳承,也有新的嘗試。感謝台灣科技與社會研究學會與陽明大學學生會的贊助支持,左岸文化、時報、臉譜、衛城、交大、健行文化、八旗、聯經、五南等出版社的各種曝光合作,「意識Consciousness」粉專及主編邢懷安的鼎力協助,以及勞苦功高,協助每一篇部落格文章編輯排版的第二主編,陽明大學科技與社會所同學黃獻緯。明年的STS多重奏會開出怎樣的花朵,寫出什麼新的篇章呢?又或許正在閱讀的你,會加入STS研究,成為其中的一員呢!
 


2018年12月27日

《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》書介

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作者:安勤之(臺灣大學社會學研究所博士後研究員)


本書書封由左岸出版提供

「這是臺灣人的選擇」在公投過後我們常常聽見這樣的說法彷彿說話者站在局外給出不帶情感的評價然而荷蘭學者Annemarie Mol卻告訴我們這樣的姿態不見得會讓事態更好還有可能更糟因為這種姿態是種切割表達出對方咎由自取似乎只能眼睜睜地看著勢態敗壞束手無策但自認為束手無策認為沒有選擇的態度卻正好是勢態敗壞的幫兇Mol的《照護的邏輯》一書正是對臺灣社會瀰漫的「選擇的邏輯」的有力批判

這本書不僅可幫助我們診斷臺灣社會也給出了處方。Mol說這本書是要質疑這整個世界這個世界充滿了我所稱的選擇的邏輯』而這個世界並沒有提供較優質的生活方式。更精確一點來說,這世界並沒有比本書想要闡明的另外一種世界帶來更好的生活那是由照護的邏輯所引領的世界。」(p. 36)照護的世界,是一個我們必須與慢性疾病共存的世界,而不是一個我們似乎只要打針吃藥疾病就不存在的世界。我們不能夠用急性病的角度看待臺灣而應該用慢性病的思維檢視臺灣——到底我們可以怎麼作讓生活變得更好如何關照到尚無病識感的人喚起他們重視健康或者避免身體惡化。Mol提醒我們我們就在他們之中,我們相互關連想要讓生活變得更好我們必須根據實際個別情況看見彼此需求,並且予以適當的回應

正如Mol所說「提供支持並不是就等於去執行病人想做的事不意味著順從病人」(p. 72)回應需求,並不是放任需求的滿足也不是全面性的否定回應需求是必須考慮諸多條件脈絡作出持平回應若糖尿病人嗜糖如命醫護全面否定他的吃糖需求,病人會不會覺得生活無味而無求生意志醫護會不會反而讓病患只能在「選擇的邏輯」下坐以待斃——不是因為吃了糖而帶著罪惡感度日,就是因為不能吃糖而抑鬱寡歡。醫病關係可以有更好的選項譬如Mol提供的「照護的邏輯」的思考或許就能讓我們走出上述兩難困境看見可能的通融合作

Mol這本書關注照護的邏輯。她從複雜的照護實作中萃取出「『純淨』的形式,某種具有一貫性、持續不斷可稱之為『邏輯』的東西」(p. 42)她覺得自己「跟化學家面對一堆液體一樣,他們從中提煉,分離出各種元素。」也許我可以她的方法說成是「煉金術」吧,而她只讓我們看黃金而不是其他零零碎碎的東西她刻意不談壞的照護也不談與照護相糾結的實作而只是希望呈現「好的照護」是怎麼一回事她希望我們可以透過思考「好的照護」反觀現存模式的不足譬如巿場上,從消費者立場出發的不足第二章、在政治上假定公民皆為身體健全者的不足第三章、在科技上,假定科技能予我們確定性的不足第四章、在社會哲學的立場上,自由主義者的個體主義立場的不足第五章)。這些不足忽略了現實的異質性與多樣性照護則是讓那些原先沒被注意到的面向重新進入人們的視野

這本書有著明確的目的就是推廣與促進照護的邏輯在中文版的序言她說疾病本來就況很多很難處理生命常以出其不意的方式開展這就是照護的邏輯不用渴求全盤掌握,就是去做可以做的為你自己,也為其他人」(p. 12)

為什麼作者要寫這本書呢她強調「這本書的目的並不是要討論病患或醫師而是要討論健康照護的實作而且至不是要討論『真實存在』的健康照護實作而是啟發這些做法的理念 (p. 250)換言之這是一本理念倡議著作希望我們能夠一起面對問題。她說「我們該做的是去面對與其他地方共有的問題像是到處傳播的病毒或是我們在地球生活的生態限制或是去探索其他類型的對比差異像是貧富差距或是健康之人與那些腸發炎、瘧疾、飢餓、或是會因愛滋而終的人這之間的差距。這是這本書的全球脈絡以及主要動力」(p. 32)

更值得注意的一點是作者在本書最後結尾處告訴我們「這世界—或是照護的邏輯提醒我們的——並不是我們可以從局外來看待與評斷的而是我們都深陷其中,從中參與包括身體與其他所有一切,一直以來都是如此,直到我們死去。」(p. 213)因此作者在這本書特別提出了兩個概念回應「沒有人是局外人」的看法作伙修補積極病患

Mol選擇的邏輯對應的「專業管理」以及照護的邏輯對應的「作伙修補」放在「知識的民主化」的脈絡來談這段文字非常值得整段引用也很值得關心當代臺灣社會困境的讀者們一讀她說:

從過去到現在,專門知識的民主化,大多被說成讓人「民」來「主」導專家。這種統御像是由內而外,由上向下。首先,以民主治理的國家被要求管控專業人員。現在,選擇的邏輯邀請病人以個人的層次也這麼做,病人要把專業人員推回籠子裡,在那兒專業人員知道事實,處理儀器。同時,病人自己要做關鍵的決定,即那些涉定價值的決定。因此,在選擇的邏輯裡,病人被要求去管理他們自己的醫生。

對於打破專業社群獨占知識,照護的邏輯則建議一種不同方式。我們以某種方式來作伙修補(shared doctoring)吧。讓我們一起試驗看看、體驗看看,喬看看,很具體操作,不打嘴砲。這絕不是件容易的事。作伙修補要求每個關係人都要嚴肅看待彼此的貢獻,同時要跟身體、儀器、食物與其他相關事物協調合宜。一面從事創造性、謹慎的試驗,同時也尊重彼此的經驗。他們要讓所有可變的變數,彼此協調合宜,但又要注意每個人的強項與限制。如果需要,他們要改變一切,包括自己。作伙修補要求我們不把任何事情當成理所當然,或是事先給定,而是尋找我們可以做什麼,好來改善與病共存的方式。而且要記住,失敗不可避免,死亡是我們唯一能確保的事。p. 137底線與分段為本文作者所加。)

這裡的討論,頗有「知其不可而為之」的意味修改成「知己必死而為之」亦無不可但面對著人的必死性Mol強調的是「為之」的部份而不是「必死」的部份她說:

對照護的邏輯來說,行動本身就是道德。不確定性是長期的,更多的資訊意見也無法改變此點。你就做你可以的,一試再試。你修補,但是你無法全面控制。終究,結果也不會輝煌燦爛:有關病痛的故事,不會每一個結局都是「從此過著幸福的生活」。(pp. 181-182)

與其說這裡的看法悲觀倒不如說這裡的觀點務實與其全面棄守不如務實地想如何才能活得更好。

照護的邏輯主張病患的積極性病患(patient)視為被動作出選擇的客體這就是「積極病患」的概念Mol說「與其視病患為被動不如看看他們作了什麼與其抗拒醫療專業或放任醫療專業不如大家一起公開探討這些問題如何活得好什麼會致命該如何建立好的照護」(pp.36-37)照護的邏輯是非常務實的目標是積極改善生活但所謂的積極不是控制在照護的邏輯裡「生活」可以被評斷的東西這個名詞並不是重點「過生活」我們做為主體的活動這個動詞才是關鍵。

但積極不等於執著面對生活的種種不確定性積極的病患必須積極行事也要能願意放手照護的邏輯對我們最困難的要求是要堅持也要通融。正如Mol以「誠實面對失敗與悲慘」為說明

疾病、死亡、受苦、問題這些都是照護邏輯從一開始就面對的而不會當成是雜音來去除也不會當作是令人討厭的侵犯而要極力避免這些情況不會被邊緣化,而是要加以討論、調整予以關注、照護過程中,不會祈求那種虛假的確定性因為沒有必要這樣做在照護的邏輯裡懷疑不會妨礙行動態度是很具實驗性的你與世界互動一面探索什麼可以帶來改善什麼無效一試再試無須過度樂觀因為到頭來會讓人失望但是沒必要為失敗主義找理由不要再渴求那種完美或全面控制而是持續嘗試但是這是要對誰訴求?誰該一直嘗試誰該行動答案是每個人以及每件事在照護的邏輯裡行動者沒有固定不變的任務。(pp. 210-212)

當前我們的任務是什麼呢我們如何面對媒體壟斷、充斥著歧視與不滿的臺灣社會呢正如同Mol主張照護的醫療仰賴積極的病人若我們希望臺灣能逐漸跳脫由選擇的邏輯藍綠統獨等支配的社會轉變成為觀照整體並且均衡發展的社會我們必須成為積極的行動者我們必須拋棄砍掉重練的天真想法理解科技內建於社會的理路探索異質邏輯拓展思考空間作伙修補這個我們所處的在地空間

Mol對自身投入研究寫作的反省也很值得關注Mol說,投入研究似乎是也應該是一種照護實作與其探索真實窮盡真理倒不如從「關切」出發她說

選擇的邏輯試著將事實與價值分開來看,而照護的邏輯則是合起來看。選擇的邏輯要明白展示的各類事實對於照護的邏輯來說,蒐集知識並非就是要提供更好的現實地圖,而是要打造能夠承受的生活方式,與現實共生,也活在現實裡。(p. 11)

職是之故Mol的這本書不談壞的照護只談照護的理念以及理想的照護這是很明確的規範性立場她想起「拉圖的呼籲,說我們應該以『愛』來框構我們跟科技的關係」。(p. 270)

她說,這本書的緣起是反對人們以「選擇」之名封閉討論並把問題個人化反對人們以「選擇」之名忽略了病患的真實需求;反對人們以「選擇」之名赤裸裸地殘酷對待彼此(pp. 15-2)感謝Annemarie Mol以及臺灣譯者團隊吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼與蕭昭君以及為本書增色的陳俐伊與林文源,感謝左岸文化出版社出版這本值得臺灣社會共同閱讀的書——《照護的邏輯予病患選擇更重要的事》提供我們面對人生殘酷選擇題的另類思維我們積極投入公眾討論回應異質需求,溫柔照護彼此。

延伸閱讀:
左岸文化編輯(2018《照護的邏輯》和我——II(特別討論了本書最後一個註腳,值得看看)。

作者簡介:安勤之。媽媽說「天下一勤無難事」,安是家族名,之是輩分序。身在社會中,研究社會事,鑽研社會學,位在博士後。胸無大志,心懷小事,著有四物、靈芝、牛樟芝相關論文,樂於吃飯、睡覺、打太極。


本文由台灣科技與社會研究學會贊助支持