2017年7月17日

研究生隨筆:「全球化的自閉症」研討會參訪紀錄

BY STS多重奏 IN No comments

作者:賴品妤

疾病、知識、技術在「全球化」當紅的時代好似可以有個環球之旅,以知識的真理價值扎根於地方,讓在地可以跟隨、仿效標的,直接實踐真理的內容。然而地球上本有高山與凹谷,實際上「全球化」的時代並非如此輕易又單向,知識也可能在進入不同地方的旅途時產生變形,以符合當地的需求和理解方式。這些細微又鮮明的改變,很多時候被忽略,但卻是能反映出的是當地的價值觀以及社會政治情境的鏡子,提供後人借鏡了解知識與社會的互動。以「自閉症」的案例來說,該如何解釋全球疾病流行率上升的情況?流行病學的研究固然重要,但也不能忽視人文科學面的考察。今年舉辦在英國倫敦瑪麗皇后分校(Queen Mary University of London)的研討會以「全球化的自閉症」(The Globalization of Autism)為主題,邀請不同國家的人文科學研究者分享各自的研究,讓各地的知識經驗的能見度能更高,甚至串起各地的研究網絡,一同討論全球化浪潮下的自閉症議題。

20170419日,筆者搭乘飛機前往英國倫敦大學瑪莉皇后分校參加研討會:「全球化的自閉症:歷史、社會與人類學的反思」(The Globalization of Autism: Historical, Sociological, and Anthropological Reflections)。研討會共計兩天,從04200421日。第一天便有令人深刻的報告,例如第一個場次中,法國精神科醫師Mathias Winter報告的主題為:Is France Late on Autism? Clinical and Anthropological Stake of a Local Resistance to the Globalization of Mental Health。講者提到發生在法國的「自閉症之役」(Autism War──家長與當地的兒童精神科醫師爭論著自閉症的概念內容以及治療方法。其中,家長抗議者主張法國的精神醫學深受精神分析的影響,嚴重的耽誤法國引進恰當、正確的自閉症知識,影響到孩子的權益;法國精神科醫師甚至被指控是刻意忽略國際上對自閉症的醫學討論。Winter以人類學的觀察指出,法國社會確實對以行為改變技術為代表的自閉症治療觀有一定的抗拒,但這和法國的兒童文化以及醫療觀念息息相關,不全然代表是「延誤」,而是在看似全球化的自閉症之架構下,發展出另一種觀看自閉症的方式。這部分可以和台灣的情況做比較。試問,台灣的兒童精神醫學與家長之間的衝突在哪?台灣過去對於兒童有「大雞晚啼」的想像,又為何台灣在接受自閉症之概念的路程上,好似沒有如此強烈的衝突發生?如果能夠回答這些問題,相信對於書寫自閉症在台灣的歷史格外有貢獻。

法國精神科醫師Mathias Winter提到發生在法國的Autism War時的投影片之一。

晚上主辦單位請來了Steve Silberman進行演講。Silberman的專書《Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity曾以報導文學的方式拿下 Samuel Johnson 獎。在這次的演講中,Silberman強調自閉症的孩子因為其特性容易被看作智能障礙、情緒障礙、神經病、喑啞聾等。過往社會普遍不重視他們的思想、他們的世界觀,直接將這些孩子判做「劣等」。然而,如果細緻觀察他們的行為,給予他們足夠的空間與時間,並且在家長以及相關團體的協助之下,憑藉著當代科技社會的特性,自閉症孩子也能以己身的努力開闊出一條道路。因此,在了解自閉症時,除了檢視目前的情況,也必須反省過往的歷史事件如何發生,例如德國納粹、教養不當的框架、生醫實驗與懷疑。人們不能忘記這些錯誤,才能避免在當代重蹈覆轍。Silberman的演講提醒人們在「異樣」的大框架之下,容易輕忽不同的思考邏輯發展的可能,限縮了主流社會以外的更多可能。

筆者的報告被安排在0421International Networks and National Responses的場次,這個場次的報告者另外還有研究法國案例的學者Professor Jonathyne Briggs討論國際的治療概念與法國當地的互動,以及兩位研究者Dr. Thomas JammetDr. Audrey Linder分享在瑞士的自閉症研究中專業與專技之間的角力的。筆者的報告主要呈現自閉症在台灣的歷史發展與文化介紹,提點出在地特色,與西方國家的案例做出比較,並進一步解釋不同的國家因不同社會背景下,如何在共同的科學議題上(自閉症與兒童精神分裂症的差異)有不同解決爭議的方式。在問答討論時,聽眾主要詢問自閉症於國內的定位、成人自閉症的議題、大眾理解程度。整場報告與問答熱烈,聆聽到不同國家的自閉症脈絡與社會觀感。此外,在茶敘時間不少國外學者前來表示對台灣的兒童教養文化感到好奇(更仔細問大雞晚啼的意思),也對「自閉」之於日常的意義與臨床醫學意義如何不同表示興趣(「她在耍自閉」VS「診斷為自閉症」)。更有法國學者以韓國的歷史案例,討論東亞社會在自閉症認識上其中的相似與不同。這些都令筆者受益良多。

筆者報告時的照片,主題為「台灣的自閉症歷史1970-1990

筆者的下一場報告也十分有趣,討論自閉症在非洲以及印尼的困境。非洲與印尼不同於西方國家與台灣的發展,當地對自閉症的認識是更晚近的事情。不論是對於自閉症的大眾認識或是就學與權利問題,都還需要當地政府或是國際NGO投入資源。除了資源的困境外,如何讓「自閉症」的觀念進入當地、如何設計合適的特殊教育、並且在關懷自閉症孩子同時該如何小心處理當地對疾病的汙名化、或是對宗教上的衝突?這些是許多發展中國家、後進國必須面對的挑戰。從這些案例與對話中可以注意到,所謂「全球化的自閉症」是否存在必須先被質疑。如果太快的將近年來各地統計自閉症數據上升的現象化約為全球化的趨勢,容易忽略政經弱勢的國家的情況與困境。也可以說,如果「全球化的自閉症」真的存在,當全球與在地相遇時,不見得是毫無限制、暢通無礙地直接傳播。當地既有的物質條件、疾病觀、精神觀、兒童觀、教育觀、或是文化宗教觀,有無可能在原有的土地上長出與西方國家對自閉症的相同認識,尚且是個必須被深入探索的問題。

「在地挑戰」的討論,由Iona CollegeDr. Amanda Martinage(左一)以及Open UniversityIlona Roth(右一)說明非洲的情況,並由一名就讀King College的研究生Nabila Puspakesuma(中間)分享印尼目前的處境。

綜合筆者這次在會議上的見聞與交流,可以發現自閉症在歷史、人類學、社會學上的趨勢。在歐洲國家,西歐(如英國、法國)的研究偏好整理出回顧性的歷史、北歐國家(如丹麥、比利時)以當地NGO發展、實作為討論。非洲、南亞等國家,則以目前的困境出發,試圖找出發生了什麼、衝突為何?以解決當地目前不重視自閉症的問題。這次的研討會面向十分豐富,看到來自不同國家對自閉症議題的關懷,有的以民族誌式的觀察提出反省與建議,有的藉由文獻、訪談梳理出歷史的蜿蜒與轉折。藉由這次的研討會,有利於提醒研究者一起注意到問題的複雜與異同,反省在全球化的浪襲之下,在地所受的影響為何?如果沒有「在地」的概念,「全球化」僅僅流於口號,無法確切檢視與解釋目前兒童精神醫學的趨勢與支流。因此,在這次的經驗中,不僅讓筆者大開眼界,也從不同國家在自閉症領域上得到豐富的收穫。

感謝陽明大學科技與社會所傅大為老師的鼓勵與指導讓筆者有機會參與這次的國際研討會。也謝謝所上的王文基老師、陳嘉新老師、秦先玉老師、人文與社會中心洪紹洋老師的協助,讓筆者得以無後顧之憂地享受這次的出訪。

作者簡介:賴品妤,陽明大學科技與社會所研究生。想當貓也想當狗。拒絕用任何人生格言來展望人生,只有「論文記得存檔」能為懶散的生活帶來警告。

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