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本書封由國立交通大學出版社提供 |
潘朵拉的盒子解碼後：基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構
Decoding Pandora's Black Box：The Coproduction between Genetic Technology and Ethical, Law and Social Issues
作者：蔡友月
（續上篇）
三、打破自然 vs. 社會，科學 vs. 常民二分的民主治理想像
本書以「後基因體時代」所面臨 ELSI 的挑戰為主題，希望廣納不同領域的學者針對這個議題彼此激盪、相互對話。以「基因」為關鍵字，搜尋過去三十年（1987-2017 年）的台灣碩博士論文系統發現，1970 年以前並沒有任何有關基因研究的論文，1981-1990年才陸續出現284篇動物、植物、特定疾病、病毒等相關的基因研究。1991-2010 年「基因」逐漸成為熱門的研究議題，每年都有上百篇的論文產出，2011年至今更高達 4,616 篇「基因」相關的碩博士論文。這些論文主要以自然科學為大宗，人文社會科學的議題一直到2000
年後才開始逐年增長。此外，從目前人文社會科學有關基因研究的中英文期刊研究成果可以看出，學界大約從1990年代開始關注基因的ELSI問題，早期主要以法律為大宗，集中在隱私、告知、利益分享、商業化與公眾信任等問題，之後陸續出現各種基因檢測的應用，基因科技與研究倫理（IRB），基因研究與人群分類（種族、族群），大型基因資料庫，生物醫學民主治理等相關文章。
此外，台灣生醫領域也成為一些英美世界的 ELSI 學者，如 Margaret Sleeboom-Faulkner、Jennifer A. Liu、Graeme Laurie、Mark Munsterhjelm 重要的研究領域。人類學者
Sleeboom-Faulkner（2006、2012）關注台灣幹細胞、人口基因資料庫的發展，並對照台灣與中國不同的社會脈絡指出背後相異的基因科技治理機制。法律學者 Graeme Laurie（2017）進一步比較英國與台灣基因科技管制策略的發展，指出台灣以立法為主的生醫規範，將治理簡化到法律的管制，忽略了治理應是不斷進行審議的流動過程。Liu（2010：239-240）針對台灣生物醫學家與原住民基因論述的研究，指出生物醫學的基因證據會形成某種「基因民族主義」（genetic nationalism），將集體認同化約到某種科學的證據，並賦予優越地位，因此簡化了認同在情感與社會文化層面的複雜性。社會學者 Mark Munsterhjelm（2014）更在專書 Living Dead in the Pacific: Contested Sovereignty and Racism in
Genetics Research on Taiwan Aborigines，指出台灣原住民面對全球化下生物殖民主義的問題，並且針對台灣科學家到索羅門進行研究而引發基因專利權的問題，以及原住民血液樣本如何被轉移到美國耶魯大學等 ELSI 的問題，進行深入的分析。上述是立基於台灣為中心所累積的研究，雖然要將台灣特殊經驗提升到國際理論對話的核心，仍需要更多的本土研究成果為土壤，不過從知識層面來看，本書融合了以下幾個理論化與方法的新視野，值得我們深思。
（一）生物與社會共構的取徑
在基因科技的強勢發展下，模糊了「nature（先天）vs. nurture（後天）」的界線，使得先天與後天的古老論戰有可能捲土重來。光譜的一端是越來越走向生物範型的後基因體時代的科技發展，另一端則是人文社會科學的強烈建構論或批判的取徑，兩者近乎各說各話，毫無交集可言。
近年來歐美一些「科學、科技與社會」（Science, Technology, and Society 或稱Science and
Technology Studies, STS）的學者，打破自然／文化的二分，對於科學的直線演化觀抱持批判的態度，強調科學與科技發展是動態的、是科學與社會相互交纏的結果，科學本身並不能避免社會中正在發生的力量的影響。例如，Bruno Latour與Steve Woolgar（1986）在 Laboratory Life: The Construction of
Scientific Facts一書，強調科學所認定的實體是一連串不同條件因素結盟的產物，所謂實驗室內的自然也受到實驗室外「社會性」元素的影響。Jasanoff（2004：2-3）則採取生物與社會文化共構（co-production）的取徑看待基因科技的發展，科學知識（與技術）被鑲嵌在社會中，亦即被各種社會實踐、認同、規範、慣習、論述、制度等所形塑，但科學知識也同時嵌入社會，亦即影響各種社會運作。換句話說，「共構」的分析取徑指出：自然、事實、客觀、理性、政策等領域，與文化、價值、主觀、情感、政治等領域，無法二分，這開啟了生物醫學與人文社會科學跨學科合作的可能性。或者，就如同社會學者 Rogers Brubaker 認為面對基因科技的挑戰，我們必須在認識論與方法上有新的視野，並且必須超越不重視人類具體存在生物面向的建構主義，採取生物社會的建構主義（biosocial constructivism）的新取徑， 進一步深入討論生物過程如何受社會形塑，以及社會過程又如何受生物面向影響（Brubaker 2015：84）。
本書主要採取這樣一種「生物與社會文化共構」的視野，特別是蔡友月、李宛儒針對Taiwan Biobank 的文章，與潘美玲和「客家基因溯源」研究團隊的文章，都是傾向這種觀點所做的研究成果。社會學者 Catherine Bliss 強調，在基因體的尖端領域，科學家應聯合社會科學家一起努力，以一種帶有歷史意識、政治上充權的方式來重新思考種族，公開討論抽樣的程序與細節，把種族當成同時具有生物社會性（biosociality）的共構角度來思考，才有可能不同於過去的種族主義，Bliss（2012：9-12）稱這個過程為「反身性的生物社會性」。帶入這種「反身性的生物社會性」的思考，也是本書的特色之一，例如，陳瑞麟的文章從歷史演進反省基因概念與技術演進，強調後基因體時代應有多元而非單一基因的認識論概念。楊倍昌的文章則指出精準醫療背後「不精準」的科學邏輯：如果一般人的罹病率是萬分之一，預測帶有某個特定基因序列組的人罹病的機率會增加十倍，究竟這種警告是增加預防的精準度，還是給受試者帶來更多的不確定？「反身性的生物社會性」也代表面對基因科技的發展，我們必須有更多跨學科、多元資料或不同方法整合的策略，更靈活地面對未知的風險與不確定性。
（二）深入科學知識生產與技術實作
在當代生物醫學成為主流論述的今日，科學知識典範往往具有支配性，一些科學技術與科學的知識社會學研究都指出，知識生產不是一群專家在狹義的科學研究中的工作而已（Latour 1999[1983]; Reardon 2005: 159）。科學工作是向社會文化開放，而科學知識具有社會文化生產的面向，強調科技與社會文化彼此穿透、共同演化的過程（Latour 1999[1983]; Rouse 1993: 57-94; Jasanoff 2004）。許多研究也指出，看似純粹的實驗室科學實作，背後其實交纏著「社會與政治」意涵（Latour and Woolgar1986; Knorr Cetina 1995）。
過去在科學與非科學的劃界下，人文社會科學反省與質疑的聲音，常處於邊陲而不受重視。如果人文社會學者要在新一波基因科學革命中，發揮更大的影響力，就必須有能力深入科學知識生產與技術實作，才可以打開科學知識運作的黑盒子。反之，如果人文社會學家迴避這些科學證據、技術發展潛藏的知識社會學問題，那麼將延續兩邊各說各話、毫無交集的局面（蔡友月 2012）。相較傳統對於科學的制度、法律規範、組織等所進行的科學外部分析，本書各章節從科學文獻、歷史檔案與田野經驗切入，深入產前篩檢技術、台灣疫苗發展、基因疾病檢測及溯源基因研究等等的科學內部實作。陳堯峰探討人類族群追根溯源的科技演進，從早期對血清免疫學有關基因的研究，進展到母系遺傳的粒線體 DNA 與父系遺傳的Y 染色體DNA 研究，再進展到雙系遺傳的體染色體DNA（全基因組）研究， 三個階段有不同的技術變遷。施麗雯則探討以抽取懷孕女性的血液，再從中得到游離胎細胞進行染色體核對和檢查的「非侵入性 cffDNA 產前篩檢技術」，如何被引入台灣以及所衍生的階級不對等的生物公民權。陳宗文指出後基因體時代有一些新疫苗理念被提出，例如，反向疫苗學、免疫反應網路理論、疫苗體、系統疫苗學和疫苗資訊學等，由於這些新疫苗知識跨多重領域，運用相當分歧，尤其受到台灣產業端弱化的影響，造成實作領域的專家不足。洪意凌透過二十世紀後半痲瘋病抗藥性的爭議，指出基因科技一方面提供了痲瘋病抗藥性的證據，另一方面也使研究者主張抗藥性並不構成威脅，反而促使「痲瘋病可治癒」的信念更加黑盒化。上述這些基因科技的眾生相，透過細緻的在地實作與知識生產，如何扣連到全球脈絡與相應的社會制度，提供我們不同於生醫科技島藍圖所打造基因樂觀主義的反省。
因此，本書強調人文社會學者必須學習進入科學知識的內容、理論、實驗技術與方法等科學知識成因與進行分析，同時應該探究全球化生物醫學發展如何透過本地的社會文化慣行「內滲」科學專業社群，進而形塑其問題意識、操作邏輯、知識內容等。唯有深入科學知識生產與技術實作，才能揭開潘朵拉盒子內所隱藏難以解讀的生命奧秘。
（三）科學與公眾的溝通與對話
過去關於科學與公眾溝通的討論，主要是在公眾理解科學（public understanding of science）的框架之下，這種科學主義認識論下的公眾溝通模式，強調科學專業權威的優位性，公眾對科學的不信任來自於公眾對科學的不理解，公眾對科學了解越多，支持與信任感就會提高，其中預設了一種公眾無知欠缺模式（deficit model）的假設。這種公眾無知的欠缺模式，認為科學深奧複雜，公眾沒有能力理解，背後反映了科學專業權威的優位性，公眾對於科學知識的接受與認知是沒有差異的，不受社會、文化脈絡的影響（Bucchi 2008; Irwin and Wynne 1996: 4-10; Jasanoff 2005: 250-255）。本書一方面反對這種公眾無知欠缺模式的看法，強調科學知識與在地脈絡互動的重要，另一方面，也將台灣經驗擺在基因資料庫的國際發展脈絡，提出社會信任與公眾溝通的問題。
劉宏恩跨國比較的文章指出，單純靠科學權威就可以取得社會「信任」的時代早已過去，台灣必須建立正反立場對話的公眾諮詢與民主審議的機制，才有助於公民社會進行由下對上的治理。雷文玫的文章也強調科學家面對基因研究的風險，應善盡科學家與公眾溝通的責任。張耀懋的文章指出科學知識對基改論述的看法經常跨出科學專業社群，並形塑媒體上的基因形象，媒體會影響民眾對科技的認知與觀感，具有更大的論述效果，應妥善扮演科學與公眾溝通的角色。林筱芸、徐美苓指出媒體是當代社會傳播特定科學議題的重要機制，媒體專家以上對下的科學知識傳播，左右民眾對科學議題的認識與風險感知，並無法培養民眾對科技發展具備更多思辯與反省的能力。社會學家 Jürgen Habermas（2008）強調民主社會必須建立合理的溝通情境，透過民主制度的引導，讓相關的不同行動者有公平參與、平等發聲的機會。重要的是，面對基因科技的各種發展面向，在台灣應如何透過類似民主審議制度設計，建立容納不同關係利害人、多元行動者彼此溝通的機制，促進科學與公眾的平等對話與溝通。
（四）建立跨領域的科技民主治理模式
隨著各種基因診斷、治療技術的發展，國家型的族群基因資料庫設立，也涉及隱私權、基因資訊的規範、公眾與個人利益關係、制度信任等公共治理 ELSI 的問題。這些治理的議題，與國家對於人口未來健康、疾病的健康科學治理型態，以及公民權密切相關，必須放在不同的基因資料庫所屬的獨特社會、文化與政治經濟的脈絡來理解。
Sleeboom-Faulkner 等人（2009: 3-24）以跨國的視野比較人體生物資料庫在亞洲國家的發展，指出在中國與印度這一類發展中國家的 Biobank 發展，國家治理與研究者關心的是國家資產的保護和研究發展，而非對個人的保護，亦即國家整體考量往往凌駕信任、利益共享、隱私保護與自主權等來自西方的價值之上。這種國家採用由上而下的決策，基於國家利益而發展大量人口參與 Biobank 計畫，並為科學菁英所利用。此外，類似印尼這類發展中國家，很容易受到他國與商業力量主導的生物醫學研究需求所影響。至於已發展國家情形則有所不同，例如台灣、日本 Biobank 計畫的推動者訴諸全體人民利益共享，說服人們相信政府的方式。這些民主國家重視健康照護資訊和人體生物資料庫的關聯，對於失業、保險與歧視議題較敏感，因此，透過資訊科技、資料保護和利益共享議題的詳細討論，科學家描繪了醫療進步的願景，使人體生物資料庫能夠為公眾所接受。上述發展中與已發展國家情形的差異，清楚顯示 Biobank 的發展與治理，必須考慮各個國家歷史與制度的歧異，從所處的政治、社會與文化脈絡來思考。
對照東亞各國發展脈絡，Sleeboom-Faulkner 等人對台灣基因科技發展民主治理抱持相當肯定的態度，本書所匯集的文章則提供較多的自我反身性的觀照與批判。Herbert Gottweis and Alan Petersen （2008: 3-22）認為，我們應擺脫傳統上對下的「Biobank 的治理」（governance of Biobank）模式，採取「來自Biobank 的治理」（governance from Biobank）模式，亦即 Biobank 不應只是被動的治理目標，而是構成再現科學、身體、醫療與科技的一個複雜過程。人體生物資料庫研究從在地的、國家的活動轉變成跨國計畫，尤其需要建立新的管理模式。這些區域、國家、族群的人群基因資料庫展現不同的動態、模式與特性，彼此也會相互影響，因此必須採用跨國比較的觀點來思考。如同Gottweis 與 Petersen 所指出的，Biobank不是被動治理的產物，而是各種敘事、再現與策略的產物，不可避免地與社會、文化、經濟和政治連結。
台灣過去由上而下的科技治理模式已經無法取得社會的信任與正當性，基因科技發展也不適用於傳統的治理形式，它模糊了科學與社會的界線，是科學與社會相互協商、討論、說服，充滿爭議而複雜互動的結果，不能被簡單化約為技術規約的問題。如何透過跨國比較，打破過去以科學發展為優位的科學主義專家治理，建立跨領域的科技民主治理模式，成為台灣面對二十一世紀重要的課題。本
書站在尋求生物醫學與人文社會科學、全球化與在地性合作的基礎上，期待能開啟自然科學與人文社會科學反身性的對話，並深化台灣基因科技ELSI 的討論。面對後基因體時代的典範轉移與挑戰，這本立基台灣人文社會科學界的本土經驗專書，必然仍有許多不足與限制，許多重要的議題仍需要更多研究者的投入，我們期待本書能夠拋磚引玉，鼓舞更多新血投入耕耘這個重要領域。
誌謝
本書榮獲 107 年度教育部人文及社會科學編纂主題論文集的補助，全書匯集了國內相關的人文、法律、社會科學、生物醫學等不同學科的跨領域學者的研究成果，希望呈現台灣「後基因體時代」的獨特意涵與重要反省。全書依照國立交通大學學術出版的嚴謹流程進行正式審查，特別感謝三位匿名審查人費心提供修改建議、以及作者們耐心配合編委與匿名審查人的意見，不厭其煩地多次修訂書稿；另外，本書相關內容也有機會在交大客家基因溯源工作坊進行對話與交流，以及 2018 年台灣科技社會年會進行主題論文的發表，感謝與會人士寶貴的提問，大大提升本書的學術品質與深度。最後特別感謝交大出版社程惠芳主編、專業學術編輯謝麗玲小姐的校修、以及助理彭皓昀、陳靜玉在編輯事務的協助，特此致謝！
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| 本文由國立交通大學出版社授權刊登 |
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