《台灣的後基因體時代：新科技的典範轉移與挑戰》導讀（上）

本書封由國立交通大學出版社提供 

潘朵拉的盒子解碼後：基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構

Decoding Pandora's Black Box：The Coproduction between Genetic Technology and Ethical, Law and Social Issues

作者：蔡友月

一、邁向後基因體時代的台灣

　　2000 年潘朵拉生命密碼的人類基因序列開始解碼，歷經DNA 重組技術突破， 體細胞（somatic cell）與性細胞（germ cell）界線的模糊，基因篩檢與治療技術成長，人體疫苗與基因體開發新藥帶來的成效與風險等等，基因科技帶來新的知識與想像，無論在研究與臨床應用上，所涉及科學的複雜性遠超過工業革命。

　　什麼是「基因」（gene）？簡單來說，基因是一段能夠表現特殊功能的 DNA 序列，承載著遺傳本質；基因體（genome）顧名思義是基因的組合，也就是生物體內所有基因的總集合。從孟德爾的遺傳定律、達爾文演化論到基因技術的變革，科學知識與技術的突破並非一蹴可幾，必須經過長期的歷史演化；隨著基因知識典範的轉移，也開創一些新興領域，例如，基因體學、蛋白質體學、系統生物學、生物資訊學、合成生物學等等，重新挑戰我們對生命的劃界、定義與想像。1996 年 7 月 5 日第一隻複製羊桃莉誕生，桃莉是移植母羊的乳腺細胞到被摘除細胞核的卵子細胞中發育而成，由黑臉羊代理孕母產出。桃莉的誕生引發公眾對複製人議題的討論，二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展，基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯，也帶來倫理、法律與社會（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI），以及科技民主治理模式的衝擊與改變。

　　普林斯頓大學分子生物學教授 Lee M. Silver（2007）在 Remaking Eden 一書的導言中曾對基因科技將為未來人類帶來無遠弗屆的影響，提出這樣的預言：

西元 2350 年，美國⋯⋯屬於優等的人們被稱為阿法族（alpha），而次等的人被稱為埃普斯隆族（epsilon），這種新的社會階級截然不同於傳統的種族路線。這種差別來自於有些人帶有改造基因，有些人沒有。占全美人口 10％的阿法族就是帶有人工合成的基因。這些基因是在實驗室製造的；它們原本不存在人類的細胞內，直到二十一世紀生殖遺傳學家才開始將它們放進人體內。阿法族是當今遺傳階級中的基因貴族。

⋯⋯在阿法族與埃普斯隆族之間仍有人通婚或發生性關係。但一般人可想而知，阿法族的父母對他們的小孩施加壓力，不允許他們如此沖淡昂貴的基因資產⋯⋯ 在一次針對兩族聯姻的全國性調查中，社會學家赫然發現這些通婚夫妻檔竟有高達 90％的不孕率。生殖遺傳學家在檢查這些夫妻之後得到一個結論：不孕主要是因為夫妻兩人的基因構造無法相容。演化生物學家早已觀察到這種現象，他們發現來自不同族群的兩個個體，原本皆具有生殖能力，但當這兩者交配時，則會出現不孕。他們向社會學家及生殖遺傳學家提出解釋：原來阿法族與埃普斯隆族之間已開始發生物種分離（species sepration）。在這三組專家的討論下，產生下列預測：如果基因學的知識累積和技術開發依照著當前的速度前進，則在西元四千年來臨以前，阿法族和埃普斯隆族將分別形成阿法人類及埃普斯隆人類，亦即兩種完全不同的物種，無法交配與生殖，彼此之間只剩下浪漫的遐想，就像目前的人類對黑猩猩的情感一樣⋯⋯

　　Silver 對「基因改造人類」充滿想像力的科學預言，讓我們看到當基因科技對人類生命的干預與操弄日益增強，科技的進步打破「人人生而平等」的民主價值，終會建構出一個充滿種族主義優生學、階級歧視與社會不平等的未來世界。如同晚近對科學有深入反省的人文社會科學者 Bruno Latour，以「打開潘朵拉的黑盒子」來描述科學一樣，指出黑盒子裡面並不只裝著理性與秩序，只有打開並仔細檢視黑盒子才能指出混亂與不科學（Latour 1987：1-20）。面對基因科技革命性的發展，這些都不能僅僅視為科學內部的發展問題，我們必須提升到人文社會科學的層次來思考，並帶入新的理論視野與方法，才有辦法檢視盒子裡隱藏未揭露的部分，以避免基因解碼後引發的科技災難。

　　本書以《台灣的後基因體時代：新科技的典範轉移與挑戰》為名，主要有三個目的：

第一、本書凸顯「後基因體時代」的時間轉折點與重大變革。

　　1980 年代開始，基因科技創新、分子遺傳學概念的蓬勃發展，社會學家Adele E. Clarke 等人（2010：1-44）認為，生物醫學化的過程明顯改變人們看待生命的方式，迫使人們以新的眼光理解自我與世界，這促使當代醫療從「醫療化」進入「生物醫療化」（biomedicalization）的新里程碑。

美國國家衛生研究院及能源部在 1990 年主導規劃人類基因體研究計畫（The Human Genome Project，簡稱 HGP），當時由多個國家成員組成的國際團隊分工進行，並於 2000 年 6 月由當時的美國總統 Bill Clinton 在公開演講中發表基因圖譜初步調查，2001 年 2 月著名的科學期刊 Nature 發布人類基因體定序初稿，2003 年4 月基因定序宣布完成後，正式進入本書所謂的「後基因體時代」。隨著二十一世紀後基因體時代來臨，功能性基因與蛋白質的運作開始成為生物醫學研究的重點，也被視為是全球生物醫學競爭、搶進未來先機的關鍵。

　　1990 年代初，台灣在國家政策與制度支持下，政府重新定位生技發展的重點。行政院於 1995 年通過「加強生物技術產業推動方案」，確定有關醫、農等生物技術產業為政府全力推展的重點。1996 年在「全國科技會議」中，確立發展基因科技作為政府的重要目標。1998 年由國家科學委員會（以下簡稱國科會）及衛生署執行整合性跨部會的「基因醫藥衛生尖端計畫」（Advanced Research in Genetic Medicine and Sanitation Plan, ARGMSP），邀集全國醫學中心與研究單位的科學家、醫師投入「基因體醫學」研究行列，強調發展有利台灣本土的項目，如：台灣常見重要疾病基因體研究等。1998 年行政院「生物技術產業策略會議」的第五次會議，建議將基因醫藥衛生尖端計畫提升成國家型計畫，透過經濟部、國科會、衛生署以及中研院，於 2000 年推動「生技製藥國家型計畫」，同年人類基因圖譜初步定序完成。政府再於 2002 年推動「基因體醫學國家型科技計畫」（National Research Program for Genomic Medicine, NRPGM），其中強調國家的目標是：以國際性人類基因定序知識為基礎，以基因體學、蛋白質體學、生物資訊為工具，期待促成基因醫藥開發，奠定製藥上游研發基礎。之後國科會將「生技製藥國家型科技計畫」與「基因體醫學國家型科技計畫」進行資源整合，規劃「生技醫藥國家型科技計畫」（National Research Program for Biopharmaceuticals, NRPB）（2011 年至 2016 年），推動以探索新藥及新醫材為主的目標導向研究。2005 年 4 月台灣政府正式宣布國家將轉型為「生醫科技島」，「生醫科技島」計畫主要包含三個子計畫：國民健康資訊基礎建設，臨床試驗與研究體系，以及建置「Taiwan Biobank」（台灣人體生物資料庫），期望台灣能成為亞洲基因體醫學及臨床研究中心。「生醫科技島」計畫在四年計畫結束後，與臨床試驗和研究體系轉交由衛福部繼續執行，國民健康資訊基礎建設則暫時終止。

　　面對「後基因體時代」來臨，在政府打造「生醫科技島」的美好藍圖下，生物醫學成為促進台灣未來知識經濟轉型與產業升級的重要基礎。各種基因科技在全球化的浪潮下引進台灣，包括本書所探討的追溯祖先與族群起源的技術、產前篩檢、疫苗技術的基因化、基因科技應用於痲瘋的抗藥性、Taiwan Biobank 與台灣客家的族群基因資料庫的建置等等。這些因應台灣基因技術知識典範轉移所浮現的新興現象，也逐漸改變我們對祖先起源、疾病致病因與懷孕篩檢等，各種日常生活經驗的認知與想像。筆者認為這樣的轉變具有兩點值得思考的意涵：一方面，在生物醫療化的過程中，科技介入的重點在於事前的疾病預防，而不是事後的治療，基因技術促進了個人、團體與國家不同層次的人口健康。另一方面，「後基因體時代」的特色，必須擺在全球化科學競爭的脈絡下來理解。各國的基因科技發展，明顯受到全球化的知識、科技、經濟等密切交流發展的刺激，而以一種基因化的方式來強化國力競爭（Sleeboom-Faulkner 2006；Rabinow 1999）。本書凸顯「後基因體時代」的重要性，強調生物醫學全球化的發展影響，鑲嵌於台灣政治、文化與歷史的脈絡中，我們關注基因科技在全球與本土脈絡如何實作的眾生相，以及生物學演化與在地社會互動所形成的多采多姿面貌。

第二、本書強調基因科技與倫理、法律和社會交纏共構的挑戰。

　　面對基因科技倫理、法律與社會（ELSI）的挑戰，各國紛紛推動相關研究並提出各種因應之道。聯合國世界衛生組織開始邀集不同領域學者，撰寫規範基因科技的國際性指導綱領，2003 年由聯合國教科文組織提出「人類基因資訊國際宣言」（The International Declaration on Human Genetic Data），強調「利用人類基因資訊、生物樣本進行的醫學與科學研究，所產生的利益應由全體社會及國際社會所共享」【註1】。人類基因體計畫（Human Genome Project, HGP）更是主張提撥百分之三至五的預算，研究基因科技相關的 ELSI 議題（McEwen et al. 2014）。

　　1990 年代台灣政府大力推動基因科技發展，基因科技所引發的未知風險與民主治理問題，逐漸成為關注焦點。在 1997 年行政院第十八次科技顧問會議中，科顧委員們強調應重視基因科技有關的 ELSI 研究【註2】。1998 年由行政院國家科學委員會與衛生署共同執行「基因醫藥衛生尖端研究計畫」下，特別提撥部分經費設置「倫理、法律與社會問題研究組」，鼓勵學者投入台灣當時相當缺乏的ELSI 議題。

　　2002 年國科會推動的 NRPGM，持續設有 ELSI 研究小組，由法律學者葉俊榮、哲學教授戴華等人領導，希望藉此推動台灣與基因科技的ELSI 研究，並研擬具體政策建議，協助政府制訂台灣生醫法規與倫理規範，和國際充分接軌。

　　事實上，基因科技被各國打造為全球經濟的明星產業，受到國家的重視，但其中引起的 ELSI 爭論，必須擺在各國獨特的發展脈絡中討論。以歐美社會為主的倫理治理規範，並不一定完全適合套用到台灣，不同社會對科技、遺傳、生命與基因公民權的想像也有所差異。此外，隨著科技的進步，舊有的倫理與法律規範， 已無法管制基因科技帶來的風險與不確定，我們必須對基因資料庫有新的治理想像，以更多本土的經驗研究為佐證，發展因地制宜的治理架構。

　　由法律學者葉俊榮等人（2009）所撰寫的《天平上的基因─民為貴、Gene 為輕》一書，是台灣本土第一本有關 ELSI 的書籍。書中除了介紹基因的發展歷程，也透過基因科技引發的爭議，分析國內外對應的法律規範，思考一個以人為本的基因科技規範架構在台灣如何可能。全書作者清一色是具有法律背景的學者，為台灣邁向科技民主的治理規範，提供可貴的參照；各篇章以法律為主軸的思考架構，忠實地呈現當時台灣基因科技法律規範管制的不足。奠基於這本書，筆者認為除了強調法律為首的基因科技研究，我們還需要更多來自社會學、人類學、科技與社會、倫理學、哲學、政治經濟學等學者，從多元角度深化這個創新領域在台灣可能的發展。面對基因科技在台灣衍生的社會論述方興未艾，本書帶入台灣基因科技與大型基因資料庫發展相關的知識生產、倫理規範、制度設計、媒體再現與風險治理等思考，希望探索告知同意、隱私權與公眾溝通等，如何與台灣本地獨特的社會脈絡交纏共構，形成台灣獨特的科技治理架構。

　　基因研究作為一個新興的科學，也牽涉到Aihwa Ong（2008：177）所謂的「新政治空間」（new political spaces）的浮現，此空間「人群治理的各種不同策略是透過或在其中的例外多元尺度（multiple scales of exception）所產生」。本書代表台灣學術界，包含自然科學與人文社會科學面對「後基因體時代」下多樣的知識樣貌，基因科技的發展如何與社會倫理、法律和社會交纏共構，各種基因科技的細節和實作為何，具有民主意涵的治理模式如何形成，這些議題必須由科學與人文共同努力提供對策。我們希望本書提供的研究成果與相關討論，能走出學術象牙塔的思辨，在社會上形成更多的對話與反省，為後基因體時代的挑戰提供因應之道。

第三、本書匯集生物科技、微生物免疫學、生物資訊、哲學、法律、公衛、社會學、傳播、科技與社會等跨領域的作者，凸顯不同領域的認識論視野與對話重要性。

　　本書作者群分別來自生物科學與自然科學等背景，無論是問題意識、章節鋪陳與分析材料都呈現跨領域的融合。在研究方法上，本書追求以多元面向、跨領域的方式理解後基因體時代的典範轉移與挑戰。我們主張研究者不應該落入科學vs. 非科學、生物 vs. 環境、自然科學 vs. 人文社會科學等二元對立的單一解釋圈套，而應採取跨學科、多元整合的方式，結合各種研究方法與資料，尋求生物醫學與人文社會科學、全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。全書部分章節也強調把台灣放入跨國比較與全球化視野，將本地 ELSI 的倫理法律架構與各國發展經驗相互比較。

　　本書各篇論文基本上以質性研究為主，分析材料涵蓋科學期刊、田野訪談、歷史文獻、法律規範、政府機關出版品、媒體報導等等，對照於生物醫學全球化發展脈絡，希望能初步呈現台灣本土經驗的累積與進展。

二、本書章節安排與台灣經驗現象的發展

　　本書主軸是台灣後基因體時代來臨所產生的基因科技知識典範、實作、媒體再現與 ELSI 挑戰，共分為四個主題單元，分別為：「生物學典範的轉移」、「基因科技的眾生相」、「族群、國家基因資料庫與治理」與「基因、媒體與公眾溝通」，以下簡略介紹各單元主題與內容。

（一）生物學典範的轉移

　　二十世紀初，人們對於解答生命與遺傳機制，仍存有相當的限制，到了 1980年代分子生物學獲得重大的進展。特別是 2003 年，基因圖譜定序完成後，對於科學家而言，定序完成的基因體序列就如同一本排滿字母卻未被註解的字典一般， 蘊藏著許多未知的意義，是想像未來科學知識與願景的重要依據。這種情形，就如 Sunder Rajan（2006：43）所說：「沒有人真的知道在這堆乾草（haystack）中的任何資訊，甚至是一小個部分所具有的生物意義上的重要性，而這些資訊都有可能在治療或是商業意義上變得非常有價值。」本書第一單元「生物學典範的轉移」，主要探討生物學遺傳概念的歷史演變過程，特別是後基因體時代基因概念與新語彙的出現與變化，並非直線演化，而是各種因素匯集的結果，因此需要更多元認識論的視野。

　　科學哲學背景的陳瑞麟，在〈理解「基因」概念的演變〉一文，追溯從孟德爾的碗豆實驗、古典遺傳學的染色體理論、分子生物學崛起、基因工程到基因體學持續發展這一段漫長的歷史，揭示「基因」概念多樣性的歷史演化。陳瑞麟認為「基因」概念由生殖細胞、細胞核內染色體、染色體片段、分子生物學的 DNA 序列，再到基因工程可操控的「轉基因」（transgene），是一段「把虛幻的概念逐步地落實到具體實物」的過程，這個實物也越來越明朗地成為「一段 DNA」。當我們進一步檢視這個實物的內在組成與結構，會發現裡面仍存有許多斷裂與不連續性。因此文中強調：「基因」不是單一定義所能涵蓋，不同階段的「基因」概念是被當時的理論、背景知識、實驗和技術所定義。作者主張我們應打破原先對「基因」單一的想像，採納多元的「基因」概念，理解基因的定義在不同歷史階段的傳承演變，以及每一階段的基因概念如何引導之後的實驗與理論發現。

自然科學出身的楊倍昌，在〈後基因體世代的侏儸紀公園〉一文，以 1975 年諾貝爾生物醫學獎得主 Renato Dulbecco 於 1986 年在 Science 期刊發表，以及負責起草人類基因體計畫案 Charles DeLisi 於 1988 年在 American Scientists 雜誌發表的兩篇重要科學文章，進行科學知識生產認識論的反省。楊倍昌認為這兩篇期刊論文反映出科學家的實證思維，不只呈現當時科學界追求的價值取向，兩位作者所規劃的項目包括：改進定序技術、繪製人類基因體圖譜與發展生物資訊，至今大多已建置完成，癌症基因治療研究的文章之後更是大幅度地成長。不過，在科學與非科學的劃界下，「人類基因體」計畫不同階段的領導人，除了承諾編列 5% 預算投入 ELSI 研究外，科學家對 ELSI 的回應與參與並不多，對於新科技大多抱持「基因樂觀主義」，至於所帶來的風險往往懸而不論。此外，作者在文中質疑後基因體時代，重要醫學期刊所出現的組態學（Omics）、精準醫療（Precision Medicine）兩個熱門語彙，在缺乏科學理解的挪用下，容易催生出許多販賣無用基因檢測，創造基因不平等的新經濟。

（二）基因科技的眾生相

　　回顧醫學的歷史進展，依序為公共衛生、麻醉手術、抗生素與基因治療共四波。相較前三波的醫學革命，基因治療的介入與突破，使得醫療化的社會控制進入Clarke 等人所指更複雜的生物醫療化過程。全球的政治經濟學、生物科技產業、跨國藥廠等力量，也重新建構各種基因技術與治療的在地發展。本書第二單元「基因科技的眾生相」，希望透過分析不同基因科技如何被引進（或者無法被引進） 至台灣，來思考各種新興技術如何在全球與台灣蔓延，並且相互援引、學習，以及所帶來的變革。

　　遺傳人類學者陳堯峰在〈族群遺傳學與追根溯源〉一文指出，二十世紀的下半葉起，族群遺傳學成為研究人類祖先起源與歷史演化的重要工具。從早期以血清免疫學做傳統血液標記等位基因的分型，到後來 DNA 定序著重 Y 染色體與粒線體 DNA 單倍群的分群，乃至於現今後基因體時代下全基因體的定序與掃描，這些追根溯源的新技術需要我們進入認識論與方法論的反省。文中指出有關南島民族的起源，近年來透過體染色體 SNP 資料、粒線體DNA 及Y 染色體DNA 資料的累積，顯示數千年前由台灣開始的南島民族大遷徙，並不是大規模人群（與遺傳基因）的移動，而是小規模人群的遷徙。但這些小規模人群的遷徙，卻造成島嶼東南亞和大洋洲人群的語言與文化變遷，使得南島民族的「出台灣說」又重新獲得支持，顯示台灣原住民在南島民族遷徙的重要地位。

　　社會學與性別研究學者施麗雯在〈基因的盒子打開之後：產前基因篩檢與檢測〉一文指出，台灣目前臨床上普遍應用的兩個技術：一、在懷孕期間的基因檢測，透過抽取孕婦的羊水或血液，以檢查胎兒染色體進行染色體分析；二、胚胎植入前的基因檢測。在台灣自由主義市場化的機制下，許多準父母對基因科技抱持樂觀的態度，願意自費進行篩檢與檢測。文中援用美國人類學家Rayna Rapp 道德先鋒（moral pioneer）概念，進一步說明產前基因科技讓台灣女性在懷孕過程不但要接受檢驗，在檢驗之後也被迫做選擇，無論站在支持生命權或者身體自主權的立場，基因科技檢測皆增加女性懷孕後面臨選擇的焦慮。這些複雜的情緒是鑲嵌在台灣優生學的社會價值、產檢的人口政策、開放的醫療系統，以及台灣民眾對科技的樂觀態度所構成的社會情境。作者指出當越來越多的台灣民眾將產前篩檢與基因檢測作為生產的必經歷程，基因科技會成為未來人群分類和排除的重要技術。

　　社會學學者陳宗文在〈基因體時代的免疫台灣：疫苗技術的實踐與反思〉一文，透過傳統的巴斯德、基因時代與後基因體時代三個階段劃分，說明疫苗相關技術的發展歷程。然而，這段典範變遷的技術歷程並沒有完全在台灣發生。至少從基因時代開始，台灣就走向一條以疫苗採用為主、技術產業化發展為輔的路徑，也就是著重防疫需要的疫苗採購，卻將疫苗的生產交給市場，政府較少對技術發展與生產進行干預。這樣的選擇並非理所當然，而是配合在地政治與社會變遷脈絡逐漸成形。就疫苗技術實踐的多重面向來看，台灣傾向於制訂疫苗政策與透過市場的治理，而非積極於疫苗技術創新與產業化，相當程度也避免了後基因體技術過度商業炒作的可能性。然而，對疫苗採用的治理與技術創新治理並不能夠完全切割，尤其在面對全球疫苗市場被跨國企業壟斷的情勢下，如何一方面掌握新興技術變遷，另一方面為保衛人民健康付出合理的代價，以確保必要性疫苗的永續供應，是後基因體時代免疫台灣的挑戰。

　　社會學者洪意凌在〈痲瘋病的抗藥性與基因體科技〉一文，以痲瘋病的抗藥性爭議，說明基因體科技如何重新定義疾病與其衍生的社會意義。十九世紀末到二十世紀中期，痲瘋病治療藥物的發明與使用，帶來痲瘋病可治癒的希望。1960 年代痲瘋病浮現抗藥性爭議，為了因應抗藥性，世界衛生組織（World Health Organization, WHO） 在  1980 年 代 提 出 多 藥 治 療 方 案 （Multiple drugs therapy, MDT），2000 年後科學研究者更將基因科技應用到痲瘋病抗藥性，得以形成全球抗藥性監控網絡。文中指出，基因科技提供證據使研究者持續重申「痲瘋病可治癒」的信念，強化痲瘋病抗藥性並不構成威脅的科學論述。然而，WHO 雖然承認痲瘋病抗藥性存在，卻在 2000 年宣布痲瘋病已根除，導致「痲瘋病可治癒」從一個醫學社群中的信念，逐漸演變為不再被開啟檢視的黑盒子。從歷史演進回顧痲瘋病的抗藥性爭議以及基因科技的應用，作者強調基因科技出現後，科技應用的不確定性所存在的黑盒化需要被揭露。

（三）族群、國家基因資料庫與治理

　　2003 年人類基因圖譜初步定序完成，宣告後基因體時代的來臨，一些基因研究計畫開始關注差異的基因（genetics of difference），科學家採集不同人群團體的生物樣本，在 0.1% 的差異上加以比較劃分，以區域、國家、族群為單位的大型人群基因資料庫相繼出現。本書第三單元「族群、國家基因資料庫與治理」分析國家型族群基因資料庫如何鑲嵌在台灣認同政治轉變的歷史脈絡下，並指出其中涉及隱私權、基因資訊的規範、公眾與個人利益關係、社會信任等民主治理的問題。不論是採取血緣論或淵源論，客家源流的爭論都是有待釐清的問題。

社會學者潘美玲與生物科技學者等在〈台灣客家族群基因溯源研究：社會學與生物學的對話〉一文，以 2014 年國立交通大學的生物科技學院和客家文化學院所組成的跨領域研究團隊為例，指出客家族群基因溯源研究彼此在不同知識典範下的相互激盪過程。文中一方面為社會科學領域的族群建構論者，提供生物基因的參考資料，重新省思對於人群分類的看法如何不落入基因差異化本質論的陷阱，並開展出「生物社會建構論」的主張。另一方面，重新省思我們對於人群分類的看法，特別是參與的生物科技領域學者認知到客家族群的定義與意涵是隨著台灣歷史、社會與文化而有所不同，因此，分析社會人群分類（如，族群概念），必須有更嚴謹的操作。作者群在結論中指出：對於遺傳結構上的相對距離，如何解釋族群間親緣的親疏遠近，牽涉到人群分類的基本問題與預設，必須同時對這些預設進行檢證， 避免將相對距離上的遠近，當成基因上的絕對差異，才能確實掌握研究數據的意義。

　　社會學者蔡友月、李宛儒在〈台灣人的基因利基：Taiwan Biobank、科學家與國族建構〉一文，以 2012 年 10 月 24 日獲得衛生署正式許可而成立的「台灣人體生物資料庫」（Taiwan Biobank，以下簡稱 TBB）為例，分析台灣近年來從科技島到生醫科技島的國族競爭發展脈絡，尤其是 TBB 科學家如何建構台灣人基因利基的共同體想像，並以未來一代健康國民人口論述的國族情感來招募台灣民眾參與。1990 年代之後認同政治的轉變造成醫學實驗樣本的人群分類與代表性意涵（從早期的「中國人」到近年的「台灣人」）的轉變，進而促成以台灣為主體的TBB 科學計畫與知識生產。科學家強調「台灣必須建立台灣人自己的實驗室」、「具有公民身分的四大族群代表台灣獨特基因組成」、「台灣基因利基推向國際的舞台」等，這樣的科學知識生產是鑲嵌在台灣社會解除戒嚴令之後，晚近提倡「台灣主體性」、「多元文化」，接納「新移民」的政治、社會文化才有可能實踐。文中也指出生命科學、基因科技與科學家對未來社會世界的想像，將在晚近國族建構上扮演更重要的角色。

　　法律學者張兆恬在〈從老大哥到大數據：國家大型人體生物資料庫的隱私權議題〉一文，指出立基過去有關全民指紋資料庫、健保資料庫所引發的爭議，台灣人體生物資料庫自規劃以來，也不斷面臨來自公民社會的質疑，尤其是隱私權的議題。文中透過分析台灣法院判例，指出法律規範下《人體生物資料庫管理條例》與《個人資料保護法》（以下簡稱個資法）所採取的保護機制，主要是依賴去識別化與資安標準建立，但因為事前告知同意已經被放寬為概括同意，甚至如個資法第 6 條第 1 項第 4 款不需要同意，造成資訊自主權相關的規定相對較為不足。在這樣的情況下若缺乏民主監督，不僅個別公民的人格權無法受到充分保障， 更使得大型國家人體生物資料庫的存續缺乏正當性。作者認為強化資料庫治理的透明性與民主監督的機制，才能因應大型人體生物資料庫帶來的各種挑戰。

　　法律學者劉宏恩在〈精準醫療的新瓶與舊酒︰大型人體生物資料庫的國際發展脈絡、爭議與國際倫理規範〉一文，透過新加坡、冰島與美國兩州的例子，指出大型人體生物資料庫研究在各國都曾引起個人隱私及自主性的爭議。作者分析國際宣言與準則七個重要議題︰ (1)個人利益應優先於科學利益或社會利益；(2)基因資料研究的公益目的；(3)資料庫若有商業合作或商業使用應特別向參與民眾說明；(4)應採取防止歧視的措施；(5)群體代表同意；(6)禁止非研究目的之第三人取得資料的原則；(7)不同資料間的連結比對必須特別告知參與民眾，對照指出「台灣人體生物資料庫」所引發，如：倫理治理委員會的公眾監督、民眾社會信任、科學招募等等民主治理的問題。作者指出傳統上而下、純粹科學技術與產業利益考量的決策模式，以及沒有進行足夠的公共意見諮詢及正反立場對話，都使得「台灣人體生物資料庫」不斷面臨ELSI 爭議。面對公眾信任的問題，作者強調國家型基因資料庫具公共性性質，不是科學家可以關起實驗室門來做的「純科學事務」， 因此如何建立公眾的信任是科學家必須嚴肅面對的重要挑戰。

 （四）基因、媒體與公眾溝通

　　本書第四單元「基因、媒體與公眾溝通」指出新科技如何成為未來風險的來源，以及媒體如何形塑一般大眾對基因科技的觀感與認知。事實上，基因代表了某種「預言性資訊」，促使帶有某種基因的人透過檢測結果而被貼上污名的標籤，並引發社會心理的風險。媒體往往扮演科學知識傳播、再現與爭議報導的角色，究竟媒體是否能有效地進行公眾溝通，回應特定的爭議，還是媒體仍受科學主義專家的優位性所主導，本單元指出台灣媒體傳播的特性與不足之處。

　　公共衛生與法律學背景的雷文玫在〈基因研究的告知義務及社會心理風險〉一文，藉由基因研究者三個層次的告知義務考量，包括：(1)要求研究者應該以參與者可以理解的方式，說明參與者因為「參與研究」可能導致的風險。不過台灣臨床實作，對這個層次的規範並不清楚。(2)研究成果若有臨床上的意義，且對參與者有重大益處，研究者應有告知參與者的義務；反之，倘若基因研究益處不明確，告知參與者反而會造成不必要的焦慮、污名或歧視等。研究者是否需要清楚履行告知義務，必須有更複雜的思考。(3)研究者雖有告知義務，但對照基因資訊的各類社會心理風險，參與者也許未必希望知道，因此研究者仍需要尊重參與者知情的意願。作者以三個層次的討論深化告知義務，指出科學家從研究方向的取捨，研究風險到研究結果的告知，應善盡科學家公眾溝通的社會責任，讓民眾理解基因研究的意涵，包含社會心理風險以及個別研究成果的告知，同時建立不同行動者合理的溝通機制，才有助於培養具備科學素養、適當參與科技政策的價值論辯的科學公民。

　　社會學者蔡友月在〈「天生」贏家？從世大運剖析原住民運動基因的再現與迷思〉一文，分析 2017 年台灣舉辦世大運期間，媒體報導所呈現的「原住民運動基因」論述，指出其中米田堡血型遺傳標記的科學再現問題。2015 年科學研究團隊在國際期刊刊登的研究成果，指出米田堡紅血球膜上有明顯更多的帶三蛋白（band 3），並因此推論米田堡紅血球有較多帶三蛋白，傳送 HCO3 的速度或量（capacity）應該高於一般紅血球。蔡友月指出從「A 與 B 的相關性」到「A 與 B 的因果關係」，部分媒體標題形塑讀者做直接因果聯想，強化科學本質主義的認知。文中也回應過去以黑人體育能力和智力高低，來正當化種族天生存在體質差異「虛構相關」的迷思，指出過去在台灣窄化的升學路徑中，在運動競技場上為國爭光，成為原住民有限向上流動的方式之一，這種刻板的想像與僵化的教育體制，限制了原住民充分發揮其他潛能與成就的可能性。作者強調創造更多良好的制度環境，讓原住民不同的秉賦都能得到充分的發揮才是關鍵。

　　新聞傳播學者張耀懋在〈媒體上的基因臉譜：以基改食品為例〉一文，以基改食品為案例，從社群輿論觀測平台與報紙內容探討媒體如何建構基因的形象。文中指出基改食品剛開始出現時，受到美國等國家的支持，以「糧食救星」般的姿態於各大媒體登場，後來因為各種研究結果出爐，滙集成一波波質疑聲浪，基改食品在媒體的形象開始大逆轉，從而烙印了更深刻的負面形象。台灣媒體從1970 年代基改相關論述出現，到 1995 年基改食品上市，2000 年之後大量負面消息登場，到近年來風潮稍退，作者指出媒體再現隨社會氛圍而改變，也受到媒體本身接受資訊的框架影響。以「玉米基改食品」議題為例，相關報導詞彙從早期「解決人類糧食問題」的救星，到後期「問題進口」、「安全」、「標示」等充滿疑慮的字詞，代表基改食品報導已從早期的「進步框架」轉變為現今的「危害框架」。

　　新聞傳播學者林筱芸、徐美苓在〈科學傳播與基因醫學的媒體再現〉一文， 以 2005 年起台灣四大報（聯合、中時、蘋果、自由）所刊登的 935 則基因醫學新聞樣本進行分析，指出媒體重視報導基因醫學議題的科學新知面向，反映出科技樂觀主義，凸顯媒體呈現基因醫學議題面向上的失衡。台灣基因醫學報導仍著重於科學新知告知，缺乏諸如風險或相關爭議的探討；消息來源則大量引用科學與醫學專家或研究單位論述，其他議題相關人士或團體的引述比例甚低。整體來看， 九成以上的基因醫學報導雖然沒有用字誇大、資訊錯誤或缺漏字、堆砌消息來源話語未加以彙整、引用消息來源身分交代不清等缺失，但作者們認為在背景、主題脈絡與相關風險方面則有待加強。文中也反省台灣媒體多以「由上對下」（專家對常民）的方式進行基因議題的科學傳播，傳統單向的科學傳播模式下，民眾僅能被動地接受科學家所提供的科學知識，無助於增進知識與涉入基因科技政策討論，成為具有思辨性的公眾。
　

【註1】“International Declaration on Human Genetic Data”，http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_ DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html

【註2】行政院第十八次科技顧問會議紀錄，http://www.bost.ey.gov.tw/News_Content.aspx?n=6603BD62C9DA335A&s

ms=BE17A86079E7F6DF&s=75F3A3BB162E510D

　
（下篇待續）
　

本文由國立交通大學出版社授權刊登