2016年6月13日

[醫學與STS外電]與糖尿病共存:超越選擇和控制的照護

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譯者:陳禹安


譯者前言:

本文為作者Annemarie Mol2009年投稿於醫學期刊《柳葉刀(The Lancet)》的「批判觀點(Perspective)」中「醫學的藝術(The art of medicine)」類型文章,標題為「與糖尿病共存:超越選擇和控制的照護(Living with diabetes: care beyond choice and control)」。作者為荷蘭特文特大學(University of Twente)的政治哲學教授,其學歷為荷蘭烏特勒茲大學(University of Utrecht)的臨床醫學碩士及哲學碩士,最高學歷為荷蘭格羅寧根大學(University of Groningen)哲學博士。


本文改寫自作者2008年所出版之專書《照護的邏輯:健康和病人的選擇問題(The Logic of Care: Health and the problem of patient choice)》的第四章〈管理相對於照護(Managing versus Doctoring)〉的案例。作者以一篇糖尿病衛教的典型小品文開頭,穿梭在醫療專業對病人的場景以及科技與社會(STS)學者對醫療專業讀者的敘事觀點間。藉此,作者向我們展現糖尿病病患如何在胰島素及血糖機等科技的介入下,不僅使病患的身體再現為不規律的活體,也在血糖量測的基礎上開展出兩種不同的醫病關係:一種是以管理(managing)為基礎的「選擇的邏輯(the logic of choice)」,而另一種則是以照護(doctoring)為基礎的「照護的邏輯(the logic of care)」。作者認為,在照護的邏輯下,醫療中的所有專業得正視病人作為活體以及科技未給予病人控制權的特性,並透過各種方式調和所有事物達成照護,進而使照護的邏輯成為創造社會共善的可能取徑。

全書的中文書評可參考STS多重奏上陳俐伊的書評

正文翻譯:

夏先生[譯註一]自從確診為糖尿病後已過了幾個星期。他正漸習慣自行注射胰島素並控制食慾。當他的醫師看了今天早上的檢驗結果時相當滿意。夏先生的狀況沒什麼問題。所以她向夏先生解釋道,如果他能將血糖更嚴加控管,將血糖值多降一些,發生長期併發症的風險便會降得更低些。虎視眈眈的併發症包含:失明、動脈硬化、神經病變。誰不想延緩併發症發生呢?然而,如果夏先生想讓平均血糖值低些,便需要更多數據以調整血糖。而為了收集數據,他必須使用血糖機。「那麼,夏先生您怎麼想,」醫師問道,「您可要試試看?」

走筆至此,這樣的場景可能是教科書裡的一篇典型小品文。醫師她在適當的時間點向病人提供相關資訊並給予病人選擇。技術(胰島素、血糖機)如今使控制病人血糖成為可能,且能幫助避免後續之併發症。然而,將這場景分離出來成為醫療小品也可能有所誤導。因為這並不只是從醫師臨床工作和病患日常生活中隨意擷取的片段,而是精確地符合現代健康照護期許的運作方式,但實際運作並非總是如此。

我長期待在荷蘭的一家醫院觀察糖尿病照護,藉以查明在診間及病人的日常生活中發生了什麼。我留神察看臨床實作的形塑及變化,並發現它們無窮盡,獨特且令人驚奇。那麼上述醫療小品的場景如何推展?夏先生接著回答:「是」。確實,他想要試著追蹤他的血糖值波動,醫師據此將他轉介給能耐心給他實作指引的糖尿病衛教護理師。護理師建議他只要試著每個禮拜找一天測五次血糖就可以了。但三個禮拜後當夏先生再次出現在診間,那本理應記載血糖測量結果的小冊子幾乎還是空白。究竟發生了什麼事?



一種可能是夏先生改變主意。在實作中量測的麻煩比起未來併發症的發作對他來說影響更甚,終究他選擇不使用血糖機。但是夏先生的「不遵從醫囑」不該必然地視為一種選擇,而是有其他的可能。與其關注夏先生心中的判斷,細察實作中發生了什麼可能更有幫助。這正是多數醫療專業在診間中的作為,他們假定自我血糖監測最艱難的部分並非決定是否該做監測,而是如何完成這些動作:請你/妳找個地方平靜地坐下,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,滴在試紙上,將試紙插入血糖機,等待檢測結果出現在螢幕上,處理因結果(新的血糖值指出的問題)所引起的情緒,儲存數據或將他記錄下來。目前的氛圍中──無論報紙上,電視上、抑或政策制定的方向上,大部分的公眾關注仍擺在各種「不遵從醫囑」的選擇以及誰該為所做選擇負責上。但日常照護中卻是這些麻煩的、物質上的、有異味的、會流血的、令人害怕的、或單調乏味的活動,它們讓這些選擇變得難以達成(對於專業及病人皆如此)。事實上,選擇和這一切已沒什麼關係。

更何況,這些動作所涉及的科技也許完美,但他們並未給予病患控制權。剛開始要用它們還蠻吃力的。它們容易使病人覺得他們沒有以它們應得的方式好好地對待這些科技。以夏先生為例。當他交出幾乎空白的冊子時,他對著醫師慘笑。他沒辦法做到他計畫做到的。他失敗了。他也讓他的醫師失望了。但她已有過類似的經驗而說道:「恩,夏先生,這對你來說肯定是困難的。我告訴你喔,這也發生在很多人身上。」假如駕馭血糖機是所有病人常見的問題,那麼夏先生便不需要感到那麼有罪惡感。也許科技自身,或是它所仰賴的實作,並非那麼的理想。在病友雜誌照片中的每個人也許看起來都很快樂,但實際上測血糖是令人厭煩的。你/妳得在某處平靜地坐下。拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?)。在手指上刺一針,擠出血來,如此這般日復一日。


然後,即使你/妳能完全熟練於此,即使你/妳能掌握這份差事,控制仍是幻想。有糖尿病的人熟知他們從食物中攝取的能量應和他們所消耗的能量達到平衡,而同時胰島素的劑量也應調整以配合兩者。但這其中有太多沒算進去的變數,讓兩者的總量不是單純地加總在一起即可。無論你/妳如何計算血糖,你/妳仍難以指望控制你/妳的身體。「所有的計畫都是虛幻的」,珊卓在一次訪談中告訴我(她是一名好的受訪者,因為她表達明確且思路清晰),「以性事為例,它是情緒的,所以有時我的血糖會在床事中飆得非常高。但話又說回來,如果我們面對現實的話,性事也是運動。所以我總是會準備餅乾和一些零嘴在我的臥房裡。畢竟我總有血糖低的可能。」

無論書面報告上呈現的身體反應看起來有多好,活體仍是不規律的。科技也是如此。它們不僅令人感到吃力,也很少達到產品包裝上的功效。它們要不是做的過頭,做的不足,就是達到完全不同的效果。而在你/妳知道這回事之前,這些科技早就改變它們的特性。以血糖機為例。一開始,它是用來幫助糖尿病患偵測高血糖使他們能調降它。然而一旦血糖機開始使用後,高血糖的定義也開始改變。在沒有血糖機的年代,如果早上一名實驗室裡的醫檢師告訴你/妳說你/妳的飯前血糖低於10 mmol/L[U1] [譯註二],那意味著你/妳今天一整天大概不會有什麼問題。然而一旦血糖機出現,你/妳得以隨時追蹤測量血糖值。那麼何不就將整天的血糖值都維持在10 mmol/L以下?而這也讓指出較低血糖值有助於延緩併發症的臨床試驗成為可能。然而當嚴格的血糖控制越來越普遍,低血糖的發生率也跟著上升。因此血糖機又再次地改變了它們的特性:它們現在得用來偵測降得過低的血糖值。技術從未完全馴服。它們並未給予病人控制權,而且還隨著日常照護實作的其他元素而跟著改變。

回到夏先生的情況。他的醫生曾試圖提振他的士氣,但因沒時間而作罷。因此她建議他再見一次糖尿病衛教護理師。而他也去了。護理師一一確認夏先生是否還記得上次教他的步驟。他知不知道如何在手指上刺一針,擠出血來,滴在試紙上,並將試紙插入血糖機?是的,這一切對他來說都沒問題。而他也不會對血、對血糖機、對血糖值感到畏懼,那些都不是他的問題。隨著他們的交談,他的問題才慢慢浮現。夏先生是個建築工,而在工地裡沒有地方可以讓他隱密地坐下來量測血糖。夏先生對於在大庭廣眾之下測血糖一事退避三舍,因為他不想讓大家知道他有糖尿病。廁所卻又離工地有一段距離而且又髒。每天去廁所五次會被認為是在偷懶,或因此被視為不夠有男子氣概。總的來說,在工作日中一天測五次血糖可能聽起來還好,但這對他來說根本不可能實行。於是,這位有創意又有適應力的護理師徵詢夏先生是否有意願嘗試其他方式,也就是每天各挑一個不同的時段測血糖,連續測五天?

這正是東拼西湊。但如果你/妳願意的話,也可以稱這種作法是照護(doctoring)[譯註三]。大多數糖尿病衛教護理師都嫻熟於此。當控制是虛幻的,且所有牽涉其中的元素(身體、技術、食物、同事等等)皆反覆無常,他們的任務便是透過各種方式調和所有事物。哪些事物需要做手腳而哪些需要保持不變,很少是明確的。你/妳想做的也不見得能如願。那就試試其他方法,繼續東拼西湊,繼續照護(doctoring, caring)。如果控制受疾病所苦的身體只需要在關鍵時刻做出明智選擇那麼簡單就太棒了。如果這個世界可以像這類醫療小品這般描述就太棒了。但現實總有許多巧合及不預期。還有誰幻想說討論與疾病共存有關的「選擇」是有意義的?還有誰幻想說原先作為檢查清單的計畫能當作規則來使用?彷彿事情總能按照計劃不斷闡明,總能順利進行而且可以預期。但事與願違。在實作中,照護是複雜且不規律的。生命或許可以照護,但它無法控制。這本該是在一開始就應該明白的:畢竟,得病這事並非一開始我們所能選擇的。





延伸閱讀:

Epstein S. Inclusion: The Politics of Difference in Medical Research. Chicago: University of Chicago Press, 2007.
Mol A. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Routledge, 2008.
Moser I. Making Alzheimer’s disease matter: enacting, interfering and doing politics of nature. Geoforum 2008; 39: 98–110.
Pols J. Accounting and washing: good care in long-term psychiatry. Science, Technology & Human Values 2006; 31: 409–30.
Struhkamp R, Mol A, Swierstra T. Dealing with in/dependence: doctoring in physical rehabilitation practice. Science, Technology & Human Values 2009; 34: 55–76.

譯註部分:

[譯註一]譯文中夏先生在原文為Mr. ZomerZomer是荷蘭文「夏季」之義,為貼近中文命名脈絡故命名之。
[譯註二]此處須注意目標值的單位及其所適用的指引的不同。一般國人熟悉的飯前血糖不高過126,使用的單位為mg/dL,適用的指引為美國糖尿病協會(American Diabetes Association)的出版品,其於1997年決議將空腹血糖異常的血糖值上限從140mg/dL調降為今日的126mg/dL2016年所出版的照護規範(Standards of Care)可參考此連結。此處作者使用的飯前血糖不高過10mmol/L換算公式為1mmol/L=18mg/dL。儘管作者未引用且譯者亦未找到確切相關資料,但可推知為歐洲早期的臨床經驗或指引之數值。
[譯註三]照護(doctoring)原意有修改及治療的意涵,此處為呼應「透過各種方式調合所有事物」的意涵,並與照護的邏輯(the logic of care)呼應,而將doctoring翻為較廣義的「照護」。原文中亦使用東拼西湊(tinkering)、照護(caring)作為同義字。

譯者介紹:

陳禹安,陽明大學科技與社會研究所研究生,長庚大學醫學系學生。研究主題為末期病人撤除維生設施的醫療實作。

*本文感謝陽明大學科技與社會研究所郭文華副教授給予翻譯上的建議,感謝陽明大學科技與社會研究所陳俐伊同學給予翻譯上的校對,惟文責由譯者自負。



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