譯者：陳禹安
翻譯文章：
譯者前言：
本文為《自然》雜誌（Nature）的評論（Comment）文章，由多重奏編輯團隊選譯，呼應近期中國科學家、南方科技大學教授賀建奎引起的基因編輯（gene
editing）爭議。
這個爭議源於2018年11月26日中共官方媒體《人民網》刊發的一篇報導《世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》。在11月27日於香港舉行的第二屆人類基因組編輯國際峰會（Second
International Summit on Human Genome Editing）之前，賀建奎在影片中聲稱他透過體外受精和基因編輯技術CRISPR-Cas9修改CCR5基因的方式，創造能抵抗愛滋病病毒HIV的人類胚胎。
圖：中共官方媒體《人民網》發布基因編輯新聞
需要注意的是，針對人類具有生長發育能力的胚胎進行基因編輯，此案並非首例（如譯註一）。然而，在法律的禁止與否之外，像基因編輯胚胎這樣的爭議，牽涉到的是科技與社會研究領域重要的「科學∕科技知識生產的民主化」基本命題，也就是在專家之外，常民如何透過立法之外的審議途徑，參與在科技的使用與規範上。在這個命題上，本文的兩位作者──長期關注相關議題的哈佛大學甘迺迪政府學院科學技術與社會學程的Sheila
Jasanoff教授、以及著有《Experiments in Democracy: Human Embryo Research and
the Politics of Bioethics》的亞利桑那州立大學教授J.
Benjamin Hurlbut──早在2017年4月舉行基因編輯的相關研究工作坊，名為〈基因編輯的渴望（Editorial
Aspiration）〉，並在2018年3月於《自然》期刊上發表工作坊相關文章，關於為何科技與社會研究者急亟倡議設立一個基因編輯技術的全球觀測站、以及這樣的機構該如何運作，使其具有基因編輯技術民主化綱領的重要意義。有興趣的聽友可以從本文窺知一二。
正文翻譯：
2017年8月，有科學報導指出已有科學家透過基因編輯技術CRISPR-Cas9，針對有生長發育能力的人類胚胎進行突變修正【譯註一】。這項成果不過是此基因編輯技術為數眾多的其中一項運用而已，而科學家們希望透過這項技術對動物、植物、和人類進行修正。
這項科技的絕大多數應用，其背後價值幾乎未受公眾檢驗。除非這些對於基因編輯的渴望能更廣泛地進行論辯，否則這些立意良善的研究可能迫使人類接受一個他們並未贊同也不曾欲求的未來。
過去三年內，具有重要領導地位的科學家們，呼籲應針對基因編輯對人類未來帶來的可能效應進行全球性的審議。在我們看來，已進行的討論遠遠不及對話所需的廣泛性和無偏見性【譯註二】。
高峰會之後
一項重要的里程碑是2015年在華盛頓特區舉辦的人類基因編輯國際高峰會（International
Summit on Human Gene Editing）。創辦者召集一場國際論壇，藉以尋求引導研究應有規範的「廣泛社會共識」。
曾獲諾貝爾獎的大衛‧巴爾的摩（David
Baltimore）在高峰會援引1975年討論重組DNA技術的阿西洛馬會議（Asilomar
meeting）作為開場【譯註三】：「就像今天的會議，在1975年時我們相信需要審慎考量科學重要成就的影響力，因此，跟現在一樣，我們認定自己有責任廣納社會大眾的意見到我們的討論中。」
阿西洛馬會議常被人們視為科學界的成功自律典範，也確立科學界的自主性和負責的研究該有的原則。然而如同阿西洛馬會議【譯註四】，在2015年的高峰會上所提的問題、所召集的專家、對科學和人類生活利害關係的定義，都是由最積極推動研究的社群所形塑。
相較於典型科學研究會議，高峰會聚集了更具多樣性、更具國際性的群體。但是整場討論仍聚焦在基因編輯短期內能做什麼，以及生物風險是什麼的預測，儘管它引發的議題明顯超越當前對於健康和安全的關切。此外，會議的形式幾乎未能提供深度傾聽和學習的機會。
相反地，會議助長的是一種司空見慣的模式。討論時分裂為兩個陣營：科學專家探究技術議題，而研究科技與社會關係的學者則處理社會規範可能面臨瓦解的問題【譯註五】。兩個陣營間並沒有互相給予資訊。
為了打破「科學」和「倫理」間的分野，必須找到方法使雙方人馬實質上互相緊密配合。就我們的觀點而言，需要一個全新型態的基礎建設來推動更豐富且更具複合性的對話──一個真正邀請多元觀點而非出自科學研究議程的對話。
因此，我們主張建立一個基因編輯的全球觀測站，並以此作為決定性的重要步驟，讓社會價值與優先考量能夠更適當地引導科學的發展潛能。與人權和氣候變遷議題相似，這將會是由學者和組織組成的國際性網絡，此網絡將致力於從分散的來源間收集資訊，帶出經常被忽略的前沿觀點，並且促進跨學科和跨文化間的交流。
另類願景
在尋找新典範對比阿西洛馬會議（以專家為主的狹隘取徑）的過程中，有個鮮為人知的會議值得我們重新回味，此會議在1976年4月於維吉尼亞州沃倫頓（Warrenton）的艾爾里酒店（Airlie
House）舉行，約有50位參與者針對是否需要在人類社會及自然科技間制訂新的社會契約進行辯論。有半數的參與者是科學家，其餘的有律師、公眾權益的倡議者、哲學家、記者和國會助理。
在那場聚會中，史蒂芬‧杜爾明（Stephen
Toulmin）宣稱科學正面臨的挑戰，如同500年前分裂歐洲的宗教改革【譯註六】。他說：「人們已厭倦被科學的教會法庭（ecclesiastical
court）拒於門外，他們要求入內旁聽。」另一名哲學家漢斯‧約納斯（Hans
Jonas）直截了當地說：「『科學研究』要的是完全不受限制的自由。」【譯註七】。
時至今日，這場科學與社會間的契約改革仍未實現，而體制上的阻礙卻更加根深蒂固。䛋如基因編輯議題所示，相較於承認這項技術在使用限制上的付之闕如，專家們的諮詢建議反而顯得過多。
在2017年4月，我們號召了三十六個人來到位於麻州劍橋的哈佛大學，其中包含社會科學研究者、倫理學者、宗教思想家、法律學者、科學家和各個國家級和國際級生醫倫理組織的代表。討論的內容是如何針對科學家用來編輯生命系統的各式技術，進行一場不一樣的對話【譯註八】。
我們的討論並非從「科學將達到什麼目標」這類常見問題作為起點。我們反而退一步詢問，既有的科學和政治機構有多少能力承辦生命編輯議題所需的審議形式。我們探究科學家、政策制定者、大眾和學者在審議過程中擔負的權責，也追問在基因編輯上若要達到一個真正廣泛的社會共識，那代表性和審議所需的又是什麼？
我們對於跨國合作的群策群力有所共識，透過收集並分析現已進行的基因編輯研究所釋出的重要訊息，藉以整合來自科學與社會的不同觀點。這項合作將揭示不同概念中對於維護生命完整性（不論是人類或是非人類的）免受新興科技侵擾的重點是什麼。
我們確立了建立論壇的需求，用以促進對於幾項關鍵關切的跨國、跨領域、世界性的持續反思。這些關切包括：該問什麼樣的問題？誰的觀點必須被傾聽？什麼樣的權力不平衡需要被看見？以及全球存在什麼樣的多元觀點？
為了從另類觀點和異議中檢驗現在視為理所當然的方式並重新調整，我們贊成學科、政治文化、規範框架相異的人們需要更多對話。基於對不熟悉和可能令人不安的思維方式投以熱忱而友善的承諾，一個新的全球論壇將鼓勵人們建立融洽關係，從而與他者進行有意義的互動。
為此，我們構想中的全球觀測站將具備三項功能。
首先，觀測站會作為情報交換中心使用。它將統合全球對於基因編輯技術相關的倫理和政策回應，並成為普遍且具可近性的窗口。這些回應將包括相關文獻以及來自（尤其是發展中國家）公民團體的立場聲明。前述所提的學術組織網絡也會定期匯報各個團體的活動和產出，諸如英國納菲爾德生醫倫理委員會（Nuffield
Council on Bioethics）、德國倫理委員會（German
Ethics Council）等正式成立的生醫倫理組織；美國生殖醫學會（American
Society for Reproductive Medicine）等專業社群；歐洲理事會（Council
of Europe）【譯註九】、世界衛生組織（World
Health Organization, WHO）等政府合作部門。
其次，觀測站將能勾畫並分析基因編輯裡重要概念的發展、緊張關係以及新興領域中的共識。它能將分析焦點從基因編輯技術的利弊，提升至更廣泛卻常常被忽視的問題和關切。
從研究進程的設計到智慧財產權的分配，關於國際合作的社會動力學研究將有助於揭露科學領域裡所隱藏的權力失衡狀態，這個狀態很可能影響誰會從基因編輯研究中圖利，誰不會。同樣地，全球觀測站收集的資料會給予我們更詳細的觀點，顯示人們真正為自身和所處社會企求的生物學發展前景。舉例而言，它得以闡明對於社會關係和生物關係（例如跨文化裡對於障礙和疾病的不同概念）的不同觀點。
第三點，觀測站會成為召開定期會議的主辦單位，並透過資料收集和分析所獲得的見解催化國際間的商議。
為了落實這三個面向，參與合作者必須明確拒絕國際間科學軍備競賽的修辭。對於「勝利」的執著應該被對於技術變革進行的目的性反思所取代。分析輸贏的敘事如何脈絡化，以及這些敘事對科學研究歷程的影響，都應該是觀測站的一部分工作。
重構問題
如果成功達到上述功能，那麼我們提出的觀測站將改變框構問題的方式，並且擴充對於「廣泛社會共識」的概念。
在當前的生物倫理辯論中，有個傾向是討論會回到研究前沿的科學家們最直接易懂的觀念。這樣的討論需要付出巨大的代價。舉例而言，如果對於人類胚胎內生殖細胞基因編輯的重要倫理議題僅侷限在人身安全，那麼對特定的生物學指標（例如基因編輯技術的脫靶效應【譯註十】）進行技術評估可能就足以提供適切的答案。然而，這樣的目光焦點就錯失了原本的核心問題，也就是如何從個人、社會、甚至是從全地球生命的層次照料到人類的生命並進行評價。
同樣地，共識的目標必須不只是對基因編輯的特定應用是否可被接受達成共識。如果太快將編輯生殖細胞的討論包裝成贊否、利弊、可否被允許的評斷，那麼審議是不充分的。
上述的審議方式忽略許多重要的相關問題，包含誰坐在審議桌前、哪些問題和關切受到排擠、以及哪些不對等權力正在形塑辯論形式。當我們談到形塑人類的未來時，那些被忽視的問題和那些人們準備好重新塑造的重要事物是同等重要的。實際上，共識甚至可能代表直到有公平的方法確立辯論的形式前，同意暫停一些研究。
世界主義不只是展現在對於上述觀測站的熱切期盼，它也應該在思考方式和文化智能的層次上，整合在網絡運作的方式中。觀測站的成功將仰賴倡議者是否有能力和敏感度，駕馭跨領域和跨文化的討論，以及是否有足夠的知識及網絡支持促進討論所需的基礎建設。
展望未來
觀測站不會試圖參與科學與反科學的競賽。它的成立宗旨主要是為了在研究限制和方向上，產生持續蓬勃發展的對話。現階段的研究步調可能在近期內帶來人們不樂見的介入措施，諸如訂製嬰兒（edited
child）的誕生等等。觀測站的建立不僅不會使國際審議失去實質意義，它只會更加突顯對於世界性觀點的需求。
我們希望觀測站能開始改變那些根深柢固地直接影響基因編輯研究的思考習慣。實際上，因為觀測站闡述的議題會遠超出過往針對特定技術及其利弊的狹隘問題，所以它的成果應該會更廣泛地觸及並深化關於生醫技術的論辯。
遺憾的是，科學家這一方傾向限縮針對人類基因工程的相關辯論，他們假定在技術真正問世前，這類對於人類生命的介入措施是否真的令人嚮往的難題，是毋需處理的。舉例而言，即使科學家們已在實驗室裡對人類胚胎進行基因編輯，對於這項科技的臨床應用是否風險過高的爭辯，反而變成延宕對於這項科技更廣泛的後續效應進行嚴謹思辨工作的藉口。
這些限縮和延宕討論的傾向，使得探索性的科學研究很大程度上是不容質疑的。其效應是一旦對於科學發展的擔憂兌現了，一切似乎變得不可避免且無法控制，雖然這一切都是科學家們選擇的結果。關於價值問題的討論似乎就很大程度上是被動回應的，甚至是白做工的。
因此，對於觀測站的一大挑戰，是確保參與它的資格不受到主流文化對於構成相關技術或道德討論資格見解所影響。當深刻的且由來已久的傳統道德反思不見容於西方生物醫學倫理界時，它們將從討論中被排除。但正如聯合國氣候變遷政府間專家委員會（the
Intergovernmental Panel on Climate Change, IPCC）透過氣候評估報告的會議活動所發現的，正規的科學訓練不應該是唯一標準，來決定什麼樣的觀點得以在具包容性的全球論壇具有發言權。同樣地，也必須注意確保在會議進行時，不會讓最有話語權或最激起對立的一方優先發言。
自由地進行探究，是科學的命脈，但不代表不受限制地自由做任何事。社會與科學間不成文的契約，透過保障科學自主換取科研機構為社會上多元的良善服務，並隨時回過頭對機構進行校正。如同優生學和人體試驗的黑歷史提醒我們的，我們若將人類的未來交由生物科技的「教會法庭」進行裁決，是需要擔負風險的。
現在是時候充分借鑒對於人性倫理想像豐富性的意見和關切，邀請它們從眾聲喧嘩中進入生物醫療創新核心。一個國際性的、跨領域的觀測站將會是往這方向努力的重要一步。
譯註：（原文註為原文參考文獻）
【譯註二】對於世界性對話的想像，原文引用在Nature雜誌522期上的文章，標題為CRISPR:
Science can't solve it，裡頭提到關於World Wide Views (WWV) alliance和Expert and Citizen Assessment of Science and Technology (ECAST)
network的例子。
【譯註五】此處網路版本引用的是同為Nature雜誌528期上關於高峰會的報導，標題為Global
summit reveals divergent views on human gene editing。
【譯註六】Stephen Toulmin，1922-2009，英國哲學家。
【譯註七】Hans Jonas，1903-1993，德國哲學家。
【譯註八】此處網路版本引用的是哈佛大學科技與社會研究學位學程舉辦的工作坊資訊，工作坊標題為Editorial
Aspirations: Human Integrity at the Frontiers of Biology。
【譯註九】這裡指的並非歐洲聯盟下的歐盟高峰會（Council
of the European Council），而是另一個歐洲整合最早成立的國際組織。
【譯註十】簡而言之，脫靶效應（off-target
effect）指的是進行基因編輯時，因為生物體自身也會修復DNA序列。當這兩者同時進行時，可能造成新的突變問題，成為預料之外（靶心目標之外）的效應。
譯者介紹：陳禹安，長庚大學醫學生暨陽明大學科技與社會研究所碩士生。
*本文感謝陽明大學科技與社會研究所畢業生王業翰學長、陳柏勳學長給予翻譯上的建議，並協助進行審稿，惟文責由譯者自負。
本文由台灣科技與社會學會贊助支持
0 意見:
張貼留言