2017年4月28日

盲人村中的明眼人──讀《自閉群像》

BY YMSTS IN No comments

作者: 賴品妤(陽明大學科技與社會所研究生) 一位「常人」偶然跌進山谷之中,大難不死的「常人」發現陰暗的山洞之中竟有一座與世隔絕的村莊,特別的是,村裡面都是「盲人」。「常人」見到這景象竊喜,想著,全村莊都是「盲人」,藉由他眼睛的優勢可以輕易的掌控全村的政治與權力。然而,事情卻不如「常人」想得順遂。該村村民們將「常人」當作無法精準判斷聲音的遠近與方向的笨蛋。眼睛,在這個村落中毫無用武之地。故事最後,「常人」為了娶村長的女兒為妻,以及得到村民的認可,放手一搏的將自己的雙眼用瞎。然而,村民拒絕「常人」的要求,並且認為「常人」必定是受詛咒才會「失去」聽力。 這篇寓言故事是H.G.威爾斯(Wells)撰寫的短篇小說〈盲人的國家〉(The Country of Blind)。[1]山洞中的村落與「常人」的衝突,好比「自閉族人」與社會常態之間的故事。在這篇寓言中,我們看到「常人」後半輩子所...

2017年4月14日

擴張的新生兒篩檢政策,是否真的能拯救更多生命?

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作者 :孫齊(婦幼診所小兒科主治醫師)   猶記當年在兒科病房當住院醫師的我,每天例行工作之一就是把這張血片中六個圓圈塗滿寶寶的血液檢體,這是每個新生兒出生後的常規檢查。當時(2006 年)正值台灣新生兒篩檢新制上路的第一年,新制篩檢內容除了 1985 年起舊制推行的 5 項代謝疾病篩檢之外,另外又新增了 6 項檢驗,並可自費選擇串聯質譜儀可篩檢的其他 20 餘種疾病。財團法人罕見疾病基金會是推動新制上路的主要幕後推手,他們於 2000 年開始進行前導臨床研究,試圖彰顯新生兒篩檢拯救生命的成效,藉此倡議應擴張篩檢項目,並敦促政府完成相關立法。 圖片來源:台北病理中心網站   無獨有偶,美國醫學遺傳學學院(American College of Medical Genetics)也在 2005 年提出建議篩檢 29 項核心疾病及 25 項次要疾病,並在多...