《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》書介

作者：安勤之（臺灣大學社會學研究所博士後研究員）

本書書封由左岸出版提供

「這是臺灣人的選擇」，在公投過後，我們常常聽見這樣的說法，彷彿說話者站在局外，給出不帶情感的評價。然而，荷蘭學者Annemarie Mol卻告訴我們，這樣的姿態不見得會讓事態更好，還有可能更糟，因為這種姿態是種切割，表達出對方咎由自取。似乎只能眼睜睜地看著勢態敗壞，束手無策。但自認為束手無策，認為沒有選擇的態度，卻正好是勢態敗壞的幫兇。Mol的《照護的邏輯》一書，正是對臺灣社會瀰漫的「選擇的邏輯」的有力批判。

這本書不僅可幫助我們診斷臺灣社會，也給出了處方。Mol說這本書是要質疑這整個世界，「這個世界充滿了我所稱的『選擇的邏輯』，而這個世界並沒有提供較優質的生活方式。更精確一點來說，這世界並沒有比本書想要闡明的另外一種世界帶來更好的生活，那是由照護的邏輯所引領的世界。」（p. 36）照護的世界，是一個我們必須與慢性疾病共存的世界，而不是一個我們似乎只要打針吃藥，疾病就不存在的世界。我們不能夠用急性病的角度看待臺灣，而應該用慢性病的思維檢視臺灣——到底我們可以怎麼作，讓生活變得更好，如何關照到尚無病識感的人，喚起他們重視健康，或者避免身體惡化。Mol提醒我們，我們就在他們之中，我們相互關連，想要讓生活變得更好，我們必須根據實際個別情況，看見彼此需求，並且予以適當的回應。

正如Mol所說「提供支持並不是就等於去執行病人想做的事，不意味著順從病人。」（p. 72）回應需求，並不是放任需求的滿足，也不是全面性的否定。回應需求是必須考慮諸多條件脈絡，作出持平回應。若糖尿病人嗜糖如命，醫護全面否定他的吃糖需求，病人會不會覺得生活無味，而無求生意志？醫護會不會反而讓病患只能在「選擇的邏輯」下坐以待斃——不是因為吃了糖而帶著罪惡感度日，就是因為不能吃糖，而抑鬱寡歡。醫病關係可以有更好的選項，譬如Mol提供的「照護的邏輯」的思考，或許就能讓我們走出上述兩難困境，看見可能的通融合作。

Mol這本書關注照護的邏輯。她從複雜的照護實作中，萃取出「『純淨』的形式，某種具有一貫性、持續不斷可稱之為『邏輯』的東西。」（p. 42）她覺得自己「跟化學家面對一堆液體一樣，他們從中提煉，分離出各種元素。」也許我可以將她的方法說成是「煉金術」吧，而她只讓我們看黃金，而不是其他零零碎碎的東西。她刻意不談壞的照護，也不談與照護相糾結的實作，而只是希望呈現「好的照護」是怎麼一回事。她希望我們可以透過思考「好的照護」，反觀現存模式的不足：譬如巿場上，從消費者立場出發的不足（第二章）、在政治上，假定公民皆為身體健全者的不足（第三章）、在科技上，假定科技能賦予我們確定性的不足（第四章）、在社會哲學的立場上，自由主義者的個體主義立場的不足（第五章）。這些不足，忽略了現實的異質性與多樣性。照護則是讓那些原先沒被注意到的面向，重新進入人們的視野。

這本書有著明確的目的，就是推廣與促進照護的邏輯。在中文版的序言她說：「疾病本來就狀況很多，很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯：不用渴求全盤掌握，就是去做可以做的。為你自己，也為其他人。」（p. 12）

為什麼作者要寫這本書呢？她強調「這本書的目的，並不是要討論病患或醫師，而是要討論健康照護的實作，而且甚至不是要討論『真實存在』的健康照護實作，而是啟發這些做法的理念」。 （p. 250）換言之，這是一本理念倡議著作，希望我們能夠一起面對問題。她說「我們該做的是去面對與其他地方共有的問題（像是到處傳播的病毒，或是我們在地球生活的生態限制）或是去探索其他類型的對比差異（像是貧富差距，或是健康之人，與那些腸發炎、瘧疾、飢餓、或是會因愛滋而終的人，這之間的差距）。這是這本書的全球脈絡，以及主要動力。」（p. 32）

更值得注意的一點是，作者在本書最後結尾處告訴我們「這世界——或是照護的邏輯提醒我們的——並不是我們可以從局外來看待與評斷的，而是，我們都深陷其中，從中參與，包括身體與其他所有一切，一直以來都是如此，直到我們死去。」（p. 213）因此，作者在這本書，特別提出了兩個概念，回應「沒有人是局外人」的看法：作伙修補與積極病患。

Mol將選擇的邏輯對應的「專業管理」，以及照護的邏輯對應的「作伙修補」，放在「知識的民主化」的脈絡來談，這段文字非常值得整段引用，也很值得關心當代臺灣社會困境的讀者們一讀，她說：

從過去到現在，專門知識的民主化，大多被說成讓人「民」來「主」導專家。這種統御像是由內而外，由上向下。首先，以民主治理的國家被要求管控專業人員。現在，選擇的邏輯邀請病人以個人的層次也這麼做，病人要把專業人員推回籠子裡，在那兒專業人員知道事實，處理儀器。同時，病人自己要做關鍵的決定，即那些涉定價值的決定。因此，在選擇的邏輯裡，病人被要求去管理他們自己的醫生。

對於打破專業社群獨占知識，照護的邏輯則建議一種不同方式。我們以某種方式來作伙修補(shared doctoring)吧。讓我們一起試驗看看、體驗看看，喬看看，很具體操作，不打嘴砲。這絕不是件容易的事。作伙修補要求每個關係人都要嚴肅看待彼此的貢獻，同時要跟身體、儀器、食物與其他相關事物協調合宜。一面從事創造性、謹慎的試驗，同時也尊重彼此的經驗。他們要讓所有可變的變數，彼此協調合宜，但又要注意每個人的強項與限制。如果需要，他們要改變一切，包括自己。作伙修補要求我們不把任何事情當成理所當然，或是事先給定，而是尋找我們可以做什麼，好來改善與病共存的方式。而且要記住，失敗不可避免，死亡是我們唯一能確保的事。（p. 137底線與分段為本文作者所加。）

這裡的討論，頗有「知其不可而為之」的意味，修改成「知己必死而為之」亦無不可。但面對著人的必死性，Mol強調的是「為之」的部份，而不是「必死」的部份。她說：

對照護的邏輯來說，行動本身就是道德。不確定性是長期的，更多的資訊意見也無法改變此點。你就做你可以的，一試再試。你修補，但是你無法全面控制。終究，結果也不會輝煌燦爛：有關病痛的故事，不會每一個結局都是「從此過著幸福的生活」。（pp. 181-182）

與其說這裡的看法悲觀，倒不如說這裡的觀點務實。與其全面棄守，不如務實地想，如何才能活得更好。

照護的邏輯主張病患的積極性，不將病患（patient）視為被動作出選擇的客體。這就是「積極病患」的概念。Mol說「與其視病患為被動，不如看看他們作了什麼，與其抗拒醫療專業，或放任醫療專業，不如大家一起公開探討這些問題：如何活得好？什麼會致命？該如何建立好的照護？」（pp.36-37）照護的邏輯是非常務實的，目標是積極改善生活。但所謂的積極不是控制，在照護的邏輯裡，「生活」（可以被評斷的東西）這個名詞並不是重點，「過生活」（我們做為主體的活動）這個動詞才是關鍵。

但積極，不等於執著。面對生活的種種不確定性，積極的病患必須積極行事，也要能願意放手。照護的邏輯對我們最困難的要求是：要堅持，也要通融。正如Mol以「誠實面對失敗與悲慘」為例說明：

疾病、死亡、受苦、問題，這些都是照護邏輯從一開始就面對的，而不會當成是雜音來去除，也不會當作是令人討厭的侵犯而要極力避免。這些情況不會被邊緣化，而是要加以討論、調整，予以關注、照護。過程中，不會祈求那種虛假的確定性，因為沒有必要這樣做。在照護的邏輯裡，懷疑不會妨礙行動。態度是很具實驗性的：你與世界互動，一面探索什麼可以帶來改善，什麼無效。⋯一試再試，無須過度樂觀，因為到頭來會讓人失望，但是沒必要為失敗主義找理由。不要再渴求那種完美或全面控制，而是持續嘗試。但是，這是要對誰訴求？誰該一直嘗試？誰該行動？答案是：每個人，以及每件事。在照護的邏輯裡，行動者沒有固定不變的任務。（pp. 210-212）

當前我們的任務是什麼呢？我們如何面對媒體壟斷、充斥著歧視與不滿的臺灣社會呢？正如同Mol主張，照護的醫療仰賴積極的病人，若我們希望臺灣能逐漸跳脫由選擇的邏輯（藍綠統獨等）支配的社會，轉變成為觀照整體並且均衡發展的社會，我們必須成為積極的行動者。我們必須拋棄砍掉重練的天真想法，理解科技內建於社會的理路，探索異質邏輯，拓展思考空間，作伙修補這個我們所處的在地空間。

Mol對自身投入研究寫作的反省也很值得關注。Mol說，投入研究似乎是，也應該是一種照護實作，與其探索真實，窮盡真理，倒不如從「關切」出發。她說

選擇的邏輯試著將事實與價值分開來看，而照護的邏輯則是合起來看。⋯選擇的邏輯要明白展示的各類事實⋯，對於照護的邏輯來說，蒐集知識並非就是要提供更好的現實地圖，而是要打造能夠承受的生活方式，與現實共生，也活在現實裡。（p. 11）

職是之故，Mol的這本書不談壞的照護，只談照護的理念以及理想的照護，這是很明確的規範性立場。她想起「拉圖的呼籲，說我們應該以『愛』來框構我們跟科技的關係」。（p. 270）

她說，這本書的緣起，是反對人們以「選擇」之名，封閉討論並把問題個人化；反對人們以「選擇」之名，忽略了病患的真實需求；反對人們以「選擇」之名，赤裸裸地殘酷對待彼此（pp. 15-2）。感謝Annemarie Mol以及臺灣譯者團隊吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼與蕭昭君，以及為本書增色的陳俐伊與林文源，感謝左岸文化出版社，出版這本值得臺灣社會共同閱讀的書——《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》，提供我們面對人生殘酷選擇題的另類思維，鼓舞我們積極投入公眾討論，回應異質需求，溫柔照護彼此。

延伸閱讀：

Mol, Annemarie (2009). Living withdiabetes: care beyond choice and control, The Lancet, 373(9677):1756-1757.中譯：陳禹安（2016） [醫學與STS外電]與糖尿病共存：超越選擇和控制的照護。

陳俐伊（2016） 《The logic of care: Health and the Problem of Patient Choice》 書評。

林文源（2018）《照護的邏輯》回應——作為在地實作的使用手冊。

左岸文化編輯（2018）《照護的邏輯》和我——II。（特別討論了本書最後一個註腳，值得看看）。

作者簡介：安勤之。媽媽說「天下一勤無難事」，安是家族名，之是輩分序。身在社會中，研究社會事，鑽研社會學，位在博士後。胸無大志，心懷小事，著有四物、靈芝、牛樟芝相關論文，樂於吃飯、睡覺、打太極。

本文由台灣科技與社會研究學會贊助支持